Давайте встречаться (Москва и область московская))

Главная Форумы Кто откуда? Давайте встречаться (Москва и область московская))

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 86 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #78553
    Kamille
    Участник

    Хочу пригласить всех в закрытую группу ВКонтакте http://vk.com/club89359745

    #78581

    Kamille Элла и Катя, большое спасибо за ваши ответы))) мне приятно что все не напрасно, мне такая идея пришла, по0поводу интимности обсуждений— может нам этот форум сделать закрытым? то есть чтоб его могли видеть и даже просто читать только те, кто зарегистрировался? как думаете?
    Ну я просто чтоб не разбредаться по разным соцсетям.
    можно наш этот форум сделать закрытым. Или это не правильно? не удобно?

    #78583
    Татьяна86
    Участник

    Вероника, здравствуйте! извините, что вмешиваюсь, но я за закрытый форум, за информацию только для зарегистрированных. Думаю и так гораздо больше участников будет.

    #78584
    Kamille
    Участник

    Я думаю да, на закрытом форуме будет комфортнее. Кому действительно будут нужны общение и совет — не поленятся зарегистрироваться

    #78585
    admin
    Хранитель

    Делать форум закрытом, это плохоя идея.

    Фотографии детишек размещаемые в форуме уже защищены, только зарегистрированные пользователи имеют доступ к фотогалереям. Но информация которая находитса в форуме, советы, личные истории проблем и побед над ними не только вдохновление и поддержка для всех семей с детьми с синдромом Вильямса но и служат в качестве ресурса для более широкого сообщества сторонников и всей общественности. Оставляя форум открытым содействует распространению информацию о синдроме, и помогает уменьшать предрассудки и неправильные представления о синдроме. Чем больше свободно доступной информации, тем лучше для всех! Не прячьтесь в закрытых форумах, не бойтесь показать миру что люди с синдромом Вильямса умны, красивы, достойны внимания и равноправия как и все остальные.

    #78586
    trfnthbyf
    Участник

    Я нашла этот форум когда он был ( и есть сейчас) открытым. Он мне ОЧЕНЬ помог, правда! Помня, что » в чужой монастырь….», я конечно ни на чем не буду настаивать. Я просто поясню еще раз свое желание общаться закрыто. Я сама горжусь , люблю , восхищена и покорена этими особенными и уникальными детьми! НО я смотрю на это исходя из интересов моей дочери. Я вот еще даже ей не смогла сказать о новом диагнозе. Не знаю как, может как-нибудь к слову придется…. Когда ей предстояла 2-я операция на сердце, и потом, когда были осложнения, и пришлось долго лечиться, она часто плакала и спрашивала :»Ну почему я не такая родилась?! Ну почему с больным сердцем?!» А тут еще и это…..Так вот, я не знаю имею ли я право общаться и рассказывать о ее СВ…… Понимаю, что это мои проблемы, а не проблемы открытого форума.
    И еще раз спасибо за этот форум!
    .

    #78589
    Anastasia Fro
    Участник

    Добрый вечер,друзья!у меня замечательная младшая дочка Ника с СВ,ей 7 месяцев.Мы живем загородом на даче около 25 км по Рублево-Успенскому ш.от МКАД.Часто бываем в районе Крылатское.
    Будем очень рады общению)))

    #78594

    Девочки, а может нам сделать опрос — на тему нужен ли нам закрытый форум?
    разместить анкету на главной странице сайта? сделаем рассылку, с просьбой чтобы заполняли анкету. Ведь ее даже анонимно можно заполнять.
    И потом подсчитаем.

    А еще вариант, сделать открытыми пару тем, вот как раз про личные истории или вот тему «давайте знакомиться» а потом все остальные темы — только если зарегистрируешься, ведь это по-моему совсем не сложно зарегистрироваться то? а зато мы будем понимать кто с нами и откуда.

    #78595

    Мое мнение — форум не нужно закрытым делать))) я согласна с admin — тем более что он мой брат))))
    Ну просто потому что мы хотим чтобы наших детей понимали, ценили, относились к ним хорошо, а при этом прячем их от мира.
    Но я не давлю. Вот вижу что у нас на форуме не очень большая активность и мне это не нравится, хочу чтобы люди не стеснялись и не боялись писать о своих проблемах, вопросах, мы можем помочь сами друг другу это ценно.

    Со временем это придет, и эту ситуацию можем мы сами поменять, по постепенно.
    Если вам удобнее и комфортнее на закрытом форуме, это понятно. давайте так.

    #78597
    Marina
    Участник

    Добрый вечер всем ! сразу извиняюсь если в моем тексте будут ошибки . Пытаюсь писать через транслит еще пока не совсем разобралась ( спасибо за понимание). Я тоже за то , что бы форум был открытым ! Поверьте , людям кто не знаком с СВ им и не интересно читать нашу переписку , а те кто столкнулись с этим им послужит помощью . Я была бы рада если бы на нашем сайте был бы живой чат. Вероника , извиняюсь что не ответила сразу вам , не много была занята . нам поступило два предложения от разных докторов , первое от доктора Marilee Мартенс (Департамент по психологии) и Кивако Судзуки Ито (Департамент по лингвистике) в Университете штата Огайо проводят изучения как дети и взрослые с СВ могут заканчивать предложение . Например, участнику будет предложено заполнить пробел в предложение, как «Я видел Панду , а не __________.» Так же принять участие в исследовании с помощью новой технологии магнитно-резонансная томографии (МРТ). Функциональной МРТ является основным инструментом исследования в области науки о мозге, и поведении. Они будут использовать этот неинвазивный способ делая снимки головного мозга и записывать активность головного мозга в то время как участникам будут показаны лица людей с различной мимикой. Второе от Williams Syndrome DNA and Tissue Bank . Доктор Beth Kozel из детской больницы в Сент-Луис и Университета Вашингтона школы медицины ДНК и банка тканей , который может быть использован для исследования людей с ВС . Цель исследования 1) узнать больше историй связанных с проблемами в области здравоохранения ; 2) узнать, почему существует такой широкий диапазон проблем тяжести при заболевании с СВ ; 3) для определения генетических (ДНК) изменений при воздействии окружающей среды ; 4) как окружающая среда влияет на изменения кровеносных сосудов , будут собираться образцы , сохраняться для будущих исследований, а также , чтобы мы могли максимально использовать сведения, полученные от каждого из них в отдельности. В процессе этих исследований родители или взрослые с СВ заполняют анкеты с вопросами , предоставляют медицинские документы ,(ДНК ) собирается слюна и кровь, кусочки кожи и кровеносные сосуды ( только если человеку с СВ делают хирургическое вмешательство по состоянию здоровья ) , в другом случае собирается моча . Сразу хочу сказать , что В процессе исследования детки и взрослые не получают никаких таблеток, уколов , хирургических вмешательств. Bсе действия абсолютно конфедициальны и безопасны для здоровья . Финансируют поездки необходимые для исследования .

    #78598
    Marina
    Участник

    Вероника , теперь хочу ответить на ваши вопросы . К сожалению в штате в котором мы сейчас живем нет специалистов по СВ , из всех специалистов только Гинетики . Все врачи у которых мы наблюдаемся профессионалы в своем деле , но не работающие с СВ повседневно . Забеременела я в 29 лет , беременность была желанной и протекала нормально , беременная была двойней (два сына). Муж на 10 лет меня старше, от первого брака у него дочь абсолютно здоровая . Я сдавала все необходимые анализы , ходила на УЗИ и все было нормально . Под конец беременности конечно с двойней и учитывая мои физические размеры (46 — 48 ) конечно же я выглядела как колобок на тонких ножках , не видя кроме своего живота ничего больше. Рожала я в хорошей клинике со своим врачом в отдельной палате . Рожала не тяжело, Дагаса я родила сама с Чаком мне делали кесарево сечение, так как он лежал поперек . после когда меня перевели в палату врач сообщил мне что у ребенка сердечная недостаточность и что ребенок должен находиться в камере так как тело не поддерживало постоянную температуру . Даглас родился маленьким и весил 1 кг 600 гр ( с ладожку ) . Мы с мужем перелопатили весь интернет и к тому времени когда нас отправили к гинетикам мы уже были готовы и приблизительно предполагали каким может быть диагноз . В три месяца Дагласу сделали операцию по удалению двухсторонней паховой грыжи. После бесконечных похождений к разным специалистам у него было выявлено множество отклонений ( проблема с сердцем , высокое давление , измененные почки, желудок , отсутствие сосательного рефлекса , измененная черепная коробка, проблема с костями на обеих руках ( лучевые кости короткие и не входят в сустав ) в общем куча еще всего . Первое время я с большой боязнью делала обычные для ребенка процедуры (кормление , переодевание , купание ) мы вообще минимально пытались тревожить его , страшно было брать его на руки и по этому я носила его на большой для него пуховой подушке. Были проблемы с кормлением, сильные колики , он вообще не набирал вес. Так как я была одна и помочь мне было некому ( муж работал в другом штате и приезжал только по выходным ) первое время я конечно же уливалась слезами и если выпадала свободная минутка , так как у меня был еще второй Слава Богу здоровый грудной ребенок я искала в интернете как можно больше информации о ВС . Кардиолог выписал Лайсоноприл (это от давления ), доза была огромной , Даглас очень мало двигался таким образом доктор сохранял его сердце и на счету была каждая калория . До трех лет мы мучались , каждый раз как кормление у нас слезы, кормили мы Дагласа протертой на блендаре едой через шприц ( мне казалась что у него фобия на все ,что только можно , мой сынуля все пропускал через нос, все нюхал, вся еда ,игрушки, одежда ). В 3.5 лет я первый раз повезла деток в гости к бабушке . Перелет детки перенесли спокойно . Возвращаясь домой мы прихватили бабушку с собой и после увиденного ею ужаса с кормлением и всеми мучениями моя мама взяла ситуацию под свой контроль 🙂 . Начала Дагласа приучать к присутствию ложки в руках (она не кормила его ложкой просто заставляла держать ее в руках чего я сделать не смогла ). Потихоньку стала перемалывать еду все меньше и меньше , Давала трогать всякие овощи и фрукты . Для нас было огромным достижением если Даглас даже просто подносил фрукты ко рту. Для Дагласа было проблемой переход с твердого на мягкое ,он был очень восприимчив к звукам . Сейчас Дагласу 7 лет , он кушает практически все , говорит на двух языках , имеет красный пояс по каратэ ( занимается вместе с обычными детками ) . Ходит в первый коррекционный класс ( в классе всего 6 учеников с разными проблемами большинство аутисты ) в классе один преподаватель и два ассистента. Так как Даглас единственный ребенок с СВ то специальной программы для СВ нет . В школе он так же получает уроки с физическим терапевтом и логопедом . Он пользуется большой популярностью в школе дома и вообще везде где бы он не появлялся. Очень коммуникабельный и любит петь. Мы ростим его как обычного ребенка не в коем случае не даем ему понять , что что то с ним не то, просто все что делают нормальные детки мы делаем то же самое но только по своему . Посещаем два раза в неделю логопеда физического терапевта и мануального терапевта . В данный момент Даглас не принимает никаких лекарственных препаратов только витамины . С сердцем нас все хорошо и следующий прием через 1 год . Вот пока вроде для первого раза и все если у вас есть какие то вопросы на которые вы бы хотели более подробный ответ задавайте с удовольствием отвечу. Так же мой e-mail : marina1304@gmail.com ; Skype : marinausa-kz ; Viber и WhatsApp ( +1 678-763-1919 ) пожалуйста пишите , добавляйте буду рада общению .

    #78599
    Лилия
    Участник

    Я тоже только ЗА ОТКРЫТЫЙ ФОРУМ.Закрывать совершенно нельзя,во-первых-это доступность для мам,у которых только родились детки с СВ,да и доступность для некоторых врачей,педагогов-я и с такими сталкивалась,которые не знали про св ничего!,но побродив по этому форуму,что-то для себя новое открыли(как бы странно это не звучало).во-вторых-давайте посмотрим в сторону синдрома Дауна-это не просто не прячется,это открыто с гордо поднятой головой сейчас обсуждается и про них знают!!!а про наш синдром и так мало информациии,нам наоборот надо показывать ,что мы есть и нас не так уж и мало,что есть проблемы,которые надо решать,а мы,даже имея свой форум и его решили спрятать ото всех…сейчас наоборот повсеместно ведётся информационная «атака» об орфанных заболеваниях,к которым и мы относимся,и представители организаций этих заболеваний пытаются наоборот достучаться,что они есть и фонд,и сайт,и форум,что не просто какая-то кучка собралась,всё сейчас постепенно выходит на более высокий уровень,люди продвигают на государственном уровне в медицинской,социальной,образовательной сфере..и тут мы такие-есть сайт,есть форум,есть,что показать,но форум мы вам не покажем,закрыли-тайна у нас)))

    #78604

    Марина, большое спасибо за ваш рассказ! было очень интересно узнать, почитать.
    Можно я опубликую ваш рассказ в разделе «личные истории»
    если еще фото вышлете, то вообще отлично)))

    Лиля, я поняла и согласна с тобой, но может хоть пару тем сделать закрытыми, чтобы людям было комфортно и чтоб они не уходили во всякие закрытые темы?

    #78632
    Эльвира
    Участник

    Добрый вечер! Мы живем на Коломенской.
    Арине 3,5 года.

    • Ответ изменён 6 years, 8 months назад пользователем Эльвира.
    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    #78635
    Kamille
    Участник

    Эльвира, рада знакомству. Мы с Красногвардейской.
    Сыну Тимоше 2 года

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 86 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.