Давайте встречаться (Москва и область московская))

Главная Форумы Кто откуда? Давайте встречаться (Москва и область московская))

В этой теме 85 ответов, 30 участников, последнее обновление  Оляпка 1 год, 5 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 46 по 60 (из 86 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #78676

    лена
    Участник

    Привет! Мы живем на ВДНХ, дочке Маше 2,8

    #78687

    Полина К.
    Участник

    Всем добрый день. Мы новички. Моей дочке Сашеньке 1 годик и 2 месяца. Живём в Новогиреево. Нам неделю назад поставили ВПС в Филатовской. Кардиолог сразу послал к генетику и сказали нам о СВ, предварительно переглянувшись с узистом. Я ещё не записалась к генетику, т.к. неимоверная очередь. Но почитав про СВ и посмотрев на фотографии детей, я не тешу себя иллюзиями. У нас есть старший братик, здоровый и очень сообразительный мальчик (ттт). А дочка с самого рождения отставала в развитии и имела весь букет проблем со здоровьем. Я никак не могла понять, почему это происходит с дочкой: многочисленные походы к врачам, наблюдение у всех специалистов поликлиники. Теперь всё встаёт на свои места. Мы с мужем подумываем, нужно ли делать анализ или нет… Морально очень тяжело решиться на знание правды. Хотя я уже и так все слезы выплакала. А дочка такая милая, прямо куколка. Хотелось бы больше общаться с семьями, у кого СВ. Чтобы понимать, какие анализы надо сдавать, на какие проблемы обращать внимание. Кто как боролся с проблемами, каких врачей привлекал в Москве. По поводу форума, я думаю, что закрывать его не стоит. Я с СВ не сразу его нашла. А уж у здоровых людей и мысли нет сюда залезать.

    #78690

    svetakonfeta
    Участник

    Если еще актуально,я против «закрытости»сайта.Да и против всевозможных групп в ОК,Вк и других…Считаю это излишним дублированием, так все разбредутся по разным сайтам и значимость нашего сайта сведется к нулю.Сколько времени и сил было потрачено админами на его создание да и мы его ждали.Закрыть нужно только интимные истории,а остальное пусть будет открытым.

    #78691

    svetakonfeta
    Участник

    Кстати,мы летом переезжаем в Балашиху,навсегда)))))

    #78692

    марина юлия
    Участник

    будем встречаться. Мы с Балашихой совсем рядом и в школу туда идем.

    #78695

    svetakonfeta
    Участник

    Марина Юлия, а можно поподробнее на счет школы?в какую идете и сколько вам лет?я нахожусь в ступоре,нам в первый класс идти в этом году,в какую школу не могу определиться ( либо в обычную на домашнее либо в коррекционку)Хотелось бы конечно в класс коррекции в обычной школе,но думаю,что такие классы редкость(на обычную мы не замахиваемся).Я Балашиху не знаю(мы в мкр-не Авиаторов будем жить),куда надо сначала идти,в саму школу или в департамент образования?в инете нашла школу на ул.Крупешина по — моему, а больше вроде там ничего нет.Поделитесь,пожалуйста информацией.

    #78696

    марина юлия
    Участник

    Юле летом будет 7 лет. Мы идем в школу на Крупешина, только начальные классы у них Ш. Энтузиастов 1 а. Список документов у них есть на сайте, телефоны тоже есть.

    #78697

    svetakonfeta
    Участник

    Марина,спасибо большое!Насте моей 8 лет в июне,мы еще в сад ходим.Даже думать страшно о школе…

    #78698

    Всем привет.
    Спасибо что отвечаете насчет сайта, это всегда актуально)))
    Ну вот все же закрывать не будем, можно сделать закрытыми пару тем, то есть чтоб они были видны только для зарегистрированных пользователей. Хотя и сейчас писать на форуме может только зарегистрированный пользователь, опции «гость» просто нет. НО в качестве гостя каждый может заходить и смотреть.

    Полина К — может и стоит пойти к генетику за официальным заключением, подумайте еще об этом. Мы все через это прошли, понимаем ваши чувства, это действительно тяжело и не просто. Эту бумажку (заключение) вы уберете подальше, пока не решите что она вам нужна. Но она может понадобиться в жизни в разных ситуациях.
    А куда вы пробовали попасть? к генетику в смысле. У нас на сайте в полезных ссылках есть ссылка на «медико-генетический центр академии наук» Моей дочка Маше в 9 мес (а сейчас ей почти 7 лет) поставили там диагноз доктор Демидова. Очень приятная пожилая дама. Правда она мало что мне тогда сказала о СВ, но может я и не готова была что-то на тот момент понять и услышать.

    Желаю вам благополучно справиться с этапом принятия диагноза, это важный этап, не стесняйтесь его, не зажимайте слезы, наревитесь как следует))))) чтобы потом просто радоваться жизни и такой необычно и любимой дочке рядом))))

    п.с. Готовы ответить на все ваши (даже самые дурацкие))) вопросы.

    #78699

    Приглашаю в рассылку всех желающих.
    Я для удобства сделала группу в рассылке гугл, там обсуждаем варианты встреч и технические и организационные вопросы по фонду.
    напишите мне на почту все кто хочет участвовать в рассылке. veronka77@mail.ru

    НО в любом случае вся важная информация дублируется на сайте.

    #78706

    Полина К.
    Участник

    Вероника, большое спасибо за поддержку. Пожалуйста пришлите ссылку на «полезные ссылки». Я что-то не могу их найти.

    #78707

    вот раздел «полезные ссылки» https://williams-syndrome.ru/about/links

    а вот сайт медико-генетического
    http://www.med-gen.ru/clinics/

    Удачи!

    #78754

    pak
    Участник

    здравствуйте!!! А мы тоже в Балашихе живем! давайте дружить!!!

    #78765

    Внимание: очень ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ для москвичей от наших коллег!

    Центр дневной занятости «Рафаил» приглашает на комплексную реабилитацию по программам психолого-педагогической, социально-бытовой, социально-трудовой и социокультурной реабилитации детей – инвалидов и инвалидов 18+ с психофизическими нарушениями (умственная отсталость, аутизм, синдром Дауна, ДЦП сочетанные формы и др.).

    Период проведения реабилитации — июнь, сентябрь, октябрь, ноябрь 2015 года.
    Все занятия и мероприятия проводятся БЕСПЛАТНО.

    В ЦДЗ «Рафаил» работает:
    — отделение ремесленных мастерских с индивидуальным обучением и сопровождением на рабочем месте — ткацкая, валяльная, текстильная (шитье, вышивка), дизайн, полиграфия и мастерская ведению домашнего хозяйства;
    — отделение организации и проведения занятий и мероприятий по коррекционно-развивающему обучению (дефектолог, лечебный педагог)
    — отделение психологического сопровождения и включения в социокультурную деятельность (художественное движение, музыка, живопись, театр, художественное слово)

    Занятия проводят опытные педагоги – специалисты в области специальной педагогики и специальной психологии, социальной терапии, имеющие двадцатичетырехлетний опыт работы с детьми – инвалидами и инвалидами с психофизическими нарушениями развития.

    Адрес Центра «Рафаил»: пер Оболенский, дом 9, кор 3.
    e-mail: rafailm@mail.ru
    https://www.facebook.com/rafailsocial;
    https://www.Rafail-10.ru;

    Контакт:
    8 (499) 246 3997
    8 (499) 9656521 ….. моб. 8 916 610 99 08 Лидия Юрьевна 8 905 564 46 32 Валентина Николаевна

    #78972

    Татьяна88
    Участник

    Мы живём в Балашихе. Диме 6 лет, ходит в коррекционный сад в Москве, давайте встречаться, общаться. Хочется много от вас узнать.

Просмотр 15 сообщений - с 46 по 60 (из 86 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.