Кто сообщил вам об СВ? Стоит ли вмешиваться?

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Кто сообщил вам об СВ? Стоит ли вмешиваться?

В этой теме 5 ответов, 2 участника, последнее обновление  Kamille 1 неделя, 2 дн. назад.

Просмотр 6 сообщений - с 1 по 6 (из 6 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #80219

    balkan
    Участник

    Здравствуйте, дорогие участницы форума!
    В вопросах, связанных с СВ я на сегодняшний день чайник. Удалось найти похожую тему на англоязычном форуме, но там и советы такие, «американские».

    Опишу ситуацию вкратце.
    Имеется мой сын -2г2мес, здоровый, веселый, крепкий малыш.
    И есть племяшка, ей 1г10мес. Мы все понимаем, что с разницей в возрасте в 4 мес наша малышка должна примерно идти по стопам своего кузена. Понятно так же, что все дети в своем темпе развиваются, и все же.

    Перечитала весь форум до последней буквы. Несмотря на то, что наша девочка начала сидеть, ходить и тп по возрасту (5 мес, 10 мес), хотя — был хороший массажист, все остальное подпадает под описания полностью.
    Начиная с того, что девочка фенотипична (щечки, носик, подбородочек), очень мелкая, в 1г4мес весила менее 8 кг, худенькая, есть проблемы с ЖКТ, ребенок на строгой диете. Так же огромные проблемы со сном, тут кто-то из девочек описывал. В принципе не пользуется горшком. Плохой аппетит. Очень заторможенная, и так далее.

    Но дело даже не в этом. Малыша с августа, когда мы с мужем переехали обратно в наш город, и я ее увидела первый раз, и по сегодняшний день — а сейчас февраль, не изменилась вообще! Не появилось ни новых навыков, ни внешне практически не изменилась и не выросла, ничего.
    Все это закончилось тем, что, когда мы отправили моей свекрови (она не врач, но медик) видео с 2-хлетия моего сына, где была вся семья, она позвонила и попросила разрешения приехать. Я, естественно, ее сразу пригласила. Свекровь с порога начала выспрашивать про племянницу. После того, как я ей рассказала все, что знала, она задала прямой вопрос- вы что не видите, что с ребенком что-то очень сильно не так?

    Тут меня, конечно, накрыло.. За 2 месяца я перерыла весь интернет. Чудом попала на этот форум, потом на английский, перечитала все что смогла. Коротко говоря, на 99% это ТО.

    Теперь мечусь.
    Отношение родителей к ребенку несколько симптоматичное, что ли. Проблемы с ЖКТ? Диета, врач по ЖКТ. Плохо спит? Бегают с ней по очереди до утра. Не растет? У Ивановых тоже сперва не рос, а потом как вымахал. Кроме «мама» в 10 месяцев ничего не говорит? А вот у Петровых… То что проблема системная, они или не видят, или не хотят видеть.

    И вот теперь мой вопрос, точнее вопросы.

    Кто сообщил вам о диагнозе? Как вы считаете, исходя из вашего опыта — стоит говорить, или нет?
    На английском форуме написали, что НЕТ родителей, которые легко согласны признать такой диагноз — и это вполне понятно. Я — не мать, и то сон и аппетит потеряла.
    Видимо, это эгоизм, но — боюсь испортить отношения с братом.
    Почему молчат врачи, я не знаю, но прочитала что тут многим девочкам долго голову морочили. Плюс вопрос личной компетентности, видимо.

    Подскажите, посоветуйте! Как правильно себя вести?

    #80220

    Kamille
    Участник

    Добрый день. Описанных вами признаков недостаточно, чтобы продолжить синдром Вильямса. И пугать родителей не будучи в этом уверенной я бы не стала, ведь вы можете ошибаться. Если ребенок здоров — то напрасно,и вы только испортите отношения с родственниками. А если с ребенком действительно что-то не так, но не Св — пустите по ложному следу.

    По поводу поведения родителей не могу с вами согласиться. Генетика не лечится и никак не исправляется. Воздействовать можно как раз только на симптомы. Поэтому если родители занимаются здоровьем и развитием ребенка — они все делать правильно и постановка генетического диагноза не сильно изменит план лечения

    #80221

    balkan
    Участник

    Камилла, спасибо вам за ваше мнение!
    Факт — родители за ребенком смотрят очень хорошо, девочка долгожданная, вымоленная. Тут вы правы.

    Но тут такой момент -например, на все следующее лето планируется выезд в , скажем так, очень теплую и солнечную страну. Не навредит ли это маленькой,я тут прочитала, что таким деткам вреден витамин Д?

    И так далее.

    В общем , не знаю. Пока — мучаюсь. Муж тоже сказал — не вмешивайтесь, и мне, и маме своей. Очень морально тяжело мне, правда..
    Склоняюсь к тому, чтобы молчать. Пока, во всяком случае.

    #80222

    Kamille
    Участник

    Витамин Д может навредить, если принимать в качестве добавки. О вреде солнца, как стимулятора выработки витамина д ни разу не слышала. Если хотите, могу добавить вас в группу вотсап, где общаются поликлинику детей с СВ. Вы сможете не опасаясь огласки показать фото девочки. Мы там не врачи, конечно, но глаз на фенотип св у мам уже наметан

    #80223

    balkan
    Участник

    Да! Но я тут пока не разобралась — на форуме есть личные сообщения?

    Еще раз спасибо вам за участие!

    #80224

    Kamille
    Участник

    К сожалению, нет. Зайдите по ссылке с телефона: https://chat.whatsapp.com/Amnxn5g92Fi17biSneEjII

Просмотр 6 сообщений - с 1 по 6 (из 6 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.