Лагерь 2017

В этой теме 66 ответов, 20 участников, последнее обновление Anutka Anutka 3 мес., 1 неделя назад.

Просмотр 15 сообщений - с 46 по 60 (из 67 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #79926

    timander
    Участник

    Здравствуйте. Отметьте оплату, пожалуйста, в списке под номером 13 — Шуров Дмитрий Валерьевич(дочь Виктория), оплатили в начале марта приблизительно. Спасибо.

    #79935

    Здравствуйте дорогие друзья!

    Меня зовут Григорьева Вероника, я директор нашей пациентской родительской организации, которая называется Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса.

    Я мама троих детей, средняя дочь Маша с синдромом Вильямса. Маше 8 лет, она ходит во второй класс коррекционной школы. Мы живем в Москве.
    У меня была мечта сделать семейный лагерь, где мы смогли бы общаться, обмениваться опытом, получать консультации высококлассных специалистов.
    Я и команда моих помощниц, Юлия Талаш, Лена Карякина, Юлия Блинова, Полина Куприянова, Ольга Яковлева, такие же мамы как я, приступили к ее реализации.

    Мы собрали и обработали анкеты от вас.
    Желающих поехать в лагерь оказалось 66 семей. Это много, получается больше 150 человек. Конечно мы понимаем, что не все смогут приехать. Но если прибавить специалистов и волонтеров, потом вычесть тех, кто не сможет приехать, то и получиться примерно 150 человек.
    Про даты — заезд 28 августа обед уже будет для нас готов и до 3 сентября после завтрака мы выезжаем.

    теперь подробнее:

    1. КАК ДОБИРАТЬСЯ:
    вы сами планируете как добираться до Москвы. Мы организуем трансфер из Москвы до лагеря. Это будет большой автобус, который будет выезжать 28 августа утром (думаю около 10 утра) из Москвы с какого-нибудь вокзала. Повезет волонтеров и те семьи, которые указали в анкете что их необходимо доставить в лагерь. Конечно туда можно добираться самостоятельно — машиной, электричкой до Орехово-Зуево оттуда будем забирать на машине при необходимости.

    2. ПРОЖИВАНИЕ:
    есть договоренность с домом отдыха. Они нам предложили очень хорошую цену, за проживание и питание наших участников.
    Мы были на экскурсии там, очень хорошее место. Вот их сайт http://www.sheredar.ru/ Это большая огороженная территория, 26 домиков из оцилиндрованного бруса. Комфортабельно внутри. по 4 комнаты в каждом домике + 4 санузла, 4 душевых кабины и общая комната отдыха. Отдельный дом на территории лагеря это столовая и административный корпус. Размещаться планируем 1 комната на семью, вне зависимости от количества членов семьи. В комнату помещаются до 5 кроватей.

    3.ПИТАНИЕ:
    Многих, конечно, волновал этот вопрос. Потому что дети плохо жуют или очень выборочные продукты едят.
    Рада вам представить Лену Карякину. Мама девочки Маши 4 лет. Лена готова быть координатором по питанию.
    Напишите лене на почту lendos17@gmail.com о том что нам необходимо знать — аллергия, непереносимость каких-либо продуктов у вашего ребенка. Или еще какие-то важные моменты. Мы, конечно, помним что многие плохо жуют и поэтому в столовой будут блендеры, несколько штук для вашего удобства.
    Если у вашего ребенка нет таких сложностей, ничего не пишите Лене. Питание в доме отдыха отличное и разнообразное. Мы в этом сами убедились.

    4. СПЕЦИАЛИСТЫ:
    Есть договоренности с кардиологом, неврологом, дефектологом, нейропсихологом, генетиком, музыкальным терапевтом. (подробнее о каждом специалисте в отдельном письме)

    Наталья Ремпфер, мама девочки Дианы из Германии, связалась с профессором Панкауф. Это уникальный специалист в Европе по синдрому Вильямса. Сейчас идут переговоры, возможно он сможет приехать в наш лагерь. Будем держать вас в курсе.

    5. ПРОГРАММА:
    В программе лагеря семинары со специалистами, индивидуальные консультации, наше общение. Пока родители будут на семинарах или на групповых занятиях, дети будут играть и заниматься с волонтерами, под руководством психологов и коррекционных педагогов. Если у вас ребенок маленький, до 2 лет скажем, и вы знаете что он не сможет без вас играть со всеми, при условии что игры и занятия будут подобраны по возрасту и возможностям, то, пожалуйста, подумайте о том с кем оставить ребенка пока вы на семинаре. Программа будет интересная, это в любом случае.
    В результате консультаций будет составлен «индивидуальный маршрут развития ребенка». Чтобы вы смогли уехать из лагеря не только с понимаем текущей ситуации, но и с планом на будущий учебный год.

    6. БЮДЖЕТ:
    Большинство из вас перевели на счет фонда, или на мой личный счет, минимальный невозвратный взнос. Эти деньги пойдут на оплату работы бухгалтера фонда. Чтоб вы понимали бухгалтер стоит 7 тыс. руб в квартал, все эти годы, а фонду в этом году 5 лет, я платила эти деньги, в основном, из своего кармана. Некоторые из московских родителей иногда мне в этом помогали.
    Теперь про сам бюджет лагеря. По скромным подсчетам у меня получилось 10 тыс рублей — это стоимость пребывания, питания и программы на одного человека на 6 дней лагеря. Мы будем собирать благотворительные пожертвования, будем привлекать спонсоров. Пока нет стопроцентной гарантии того, что мы сможем найти всю сумму. Бюджет всего лагеря на 150 участников равен 1мил.400 тыс. рублей. Это огромные деньги. Если вы сможете самостоятельно оплатить участие хотя бы одного члена вашей семьи в лагере, то это существенно облегчит нашу задачу.
    Я больше 10 лет в благотворительности, я консультировалась с коллегами и спрашивала как лучше подойти к этому вопросу. Мне многие ответили что сложно будет собрать нам на лагерь всю сумму. Наши дети не умирают от рака или других смертельных болезней, не нуждаются в срочных операциях, не нуждаются в инвалидных колясках, протезах и т.д. Хочу вам сказать — СЛАВА БОГУ что это так. Что наши дети такие какие они есть. НО это не значит что нам ничего не нужно. Нам нужны консультации специалистов, нам нужно общение и поддержка, как любым родителям детей с особенностями в развитие.
    Прошу вас, каждого, подумать как вы можете поучаствовать в сборе средств на наш лагерь. Задействовать друзей и коллег на работе? Чем больше о нас узнают тем больше будут доверять, тем легче будет нашим детям жить в обществе.
    Готова обсуждать все варианты.
    Вместе мы сила!
    Это не значит что если у вас сильные финансовые трудности, то вы и в лагерь поехать не сможете. Значит это что ситуация полностью в наших руках. Как говорила моя бабушка «помоги себе сам»!

    #79970
    yulia
    yulia
    Участник

    Мы тоже хотим поехать. Правда, нам еще 1,5. Может еще рано?

    #79971
    yulia
    yulia
    Участник

    Только сейчас увидела, что опоздали… Жаль… Очень хотели бы поехать. Раньше не могли, про синдром еще не знали. Может есть, кто отказался?

    #79974
    yulia
    yulia
    Участник

    Мы и 10000 готовы заплатить

    #79982

    Юля, напишите мне на почту подробнее, переведите орг.взнос и мы вас включим в список.
    написать надо:
    ваши ФИО
    из какого города
    имя и дату рождения ребенка
    нужен ли вам трансфер с московского вокзала до место проведения лагеря? мы желающих автобусом повезем
    или сами на машине?

    количество человек которые хотят приехать в лагерь? их имена и возраст

    #79988
    yulia
    yulia
    Участник

    Можно ваш эл.адрес?

    #79989
    yulia
    yulia
    Участник

    Огромное спасибо!

    #79990
    yulia
    yulia
    Участник

    Информацию отправила сюда info@williams-syndrome.ru. Квитанцию скачала

    #80001
    yulia
    yulia
    Участник

    Ау!!!???

    #80002
    yulia
    yulia
    Участник

    Вероника, можно Вам позвонить?

    #80022

    Дорогие друзья!

    Пишу новости про наш лагерь. Все хорошие.
    Работа ведется и очень активная на двух фронтах
    1. сбор денег
    2. подготовка программы

    Теперь подробности.
    ДЕНЬГИ

    Проделана огромная работа нашей небольшой командой. Уже удалось собрать более 800 тыс руб. Это очень вдохновляет. Все помнят что бюджет лагеря (минимальный) 1,5 миллиона рублей? Собрано уже больше половины! Этого хватит на проживание и питание волонтеров и специалистов. Так же на оплату труда специалистов. То есть в любом случае лагерь состоится, команда специалистов и волонтеров — будет!
    К сожалению этого не хватит на проживание и питание семей. Так что придется внести, как я и писала, 10 тыс рублей с человека.
    Говорю большое спасибо всем тем, кто это уже сделал. Прошу поторопиться тех, кто еще пока этого не сделал. Некоторые спрашивали меня до какого числа нужно внести свой взнос — отвечаю до 15 июня. Потому что я разговаривала с директором реабилитационного центра «шередарь», она попросила в июне заключить договор и внести 50%предоплату.

    Пожалуйста, свяжитесь со мной если вы собираетесь перечислить деньги, или пока не можете этого сделать — напишите/позвоните! не стесняйтесь! Может быть есть и такие родители (например из Москвы или Питера), которые смогли бы помочь другой семье доехать до нашего лагеря?
    очень хочу чтобы все приехали!
    Напоминаю что в графе «назначение платежа» пишем только БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ и только так! это из-за налоговой. Поэтому после того как переведете — сразу напишите/позвоните мне, я подтвержу.

    ПРОГРАММА
    Планируется такая куча всего интересного, что у меня аж дух захватывает!
    В эту пятницу 26 мая мы проведем встречу экспертов и специалистов для подробной и детальной разработки программы.
    Я могу здесь вам пока накидать что у нас есть, так сказать вперемешку. А уж последовательность распишу после пятницы:

    +лекции:

    кардиолога,
    стоматолога,
    нейропсихолога,
    дефектолога
    профессора из Израиля

    Prof. Doron Gothelf (Профессор Дорон Готэльф), специальность -детский психиатр.

    Руководитель отдела психиатрии ребенка и подростка в больнице “Шиба”, включающего детскую и подростковую поликлинику и дневной стационар. Профессор Дорон Готэльф закончил высшую школу медицины в Тель-Авиве (Израиль). Специализировался в общей и детской психиатрии в больнице Гэа.Израиль. Затем работал главврачом в детской больнице “Шнайдер”. Стажировался в Стенфордском университете (США) , в отделении детской психиатрии и поведенческой генетике.

    Его основные направления деятельности: генетические синдромы, связанные с нарушениями поведения и развития, синдром дефицита внимания и их психическая и медицинская коррекция у детей и подростков,.Принимал участие в различных исследованиях о СВ. Ссылка: https://www.sheba.co.il/%D7%A4%D7%A8%D7%95%D7%A4_%D7%93%D7%95%D7%A8%D7%95%D7%9F_%D7%92%D7%95%D7%98%D7%94%D7%9C%D7%A3

    профессора из Германии Prof.Dr.med. Rainer Pankau (Профессор Рейнер Панкау), доктор медицинских наук, главврач реабилитационной клиники “Ост зэ штранд”, г. Кёльпинзее, Германия. Основное внимание в своих исследованиях профессор уделял изучению синдрома Вильямса, что позволило ему стать единственным в Германии специалистом такого уровня в данной области. Ссылка : https://www.ostseestrandklinik.de/reha/Fachinfo-fuer-Aerzte.aspx?Highlight=chefarzt

    +Игры и занятия с детьми (пока родители на лекции))
    +настоящий керамист с живой глиной, и к концу лагеря вы сможете забрать обоженную и законченную работу/поделку домой
    +индивидуальные консультации специалистов
    +просмотр фильма «Габриэле» и других фильмов (устроим тематический киноклуб))
    +детские спектакли и семейный досуг
    +приглашаем издательство «Теревинф» со специальной литературой. На лекциях будет много всего интересного, чтобы была возможность купить специальную литературу домой — привозите немного наличных денег, представитель издательства привезет нам книги для знакомства и покупки.

    Это еще не все ))) Подробности впереди

    Жду ваших пожеланий, вопросов, комментариев.

    #80027
    Anutka
    Anutka
    Участник

    Вопрос: а почему сразу — с самого начала — была озвучена сумма 1 тыс. рублей, а сей час 20 тыс. Мне негде взять такие деньги, я понимаю, что для некоторых эта сумма не большая, но мы живем только на пенсию (14 тыс.) и зарплату папы (25 тыс.), в семье нас четверо + племянница и бабуля, всех накормить, одеть, обуть и заплатить за ЖКУ… (я уже забыла когда себе что-то из одежды покупала…) В общем я могу только по 1 — 2 тыс. в месяц перечислять (3 тыс. уже перевела), богатенького дяди у меня нет! И кредит я брать не собираюсь — нужно было предупреждать сразу!

    #80028
    fevr
    fevr
    Участник

    Здравствуйте, я бы хотела попасть в лагерь , что нужно сделать , ведь анкета закрыта ?

    #80029

    Здравствуйте Anutka,
    еще раз повторю, мы такие же мамы детей с св, как вы. Не богатые, без дяденек с толстыми кошельками, сами работаем, каждая на своей работе и параллельно делаем все чтобы наш лагерь состоялся. Чтобы программа была интересной, полезной, насыщеной. Чтобы привлечь как можно больше внимания сми и чтобы для семей это было минимально затратно.
    У нас нет цели — вытянуть деньги из семей или обобрать вас или обмануть.
    По-моему я везде писала что мы делаем все возможное. Прошу присоединиться к нашей команде и помогать нам организационно. Готовы помочь вам написать письма в районную администрацию, в региональные фонды, чтобы они выделили средства на приезд вашей семьи. Нигде не пишу — если не заплатите — то не приезжайте!
    Посудите сами :
    -это уникальная возможность увидеть другие семьи с детьми с СВ, такой масштабный съезд впервые в России.
    — это уникальная возможность услышать лекции специалистов, задать им вопросы
    — это возможность получить индивидуальную консультацию нейропсихолога, невролога, стоматолога

Просмотр 15 сообщений - с 46 по 60 (из 67 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.