Петёк из Оренбурга

В этой теме 4 ответа, 4 участника, последнее обновление  Екатерина 1 год, 9 мес. назад.

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #76968
    Олька
    Олька
    Участник

    Здравствуйте,хочу рассказать нашу историю.Моему сыночку сейчас почти 5 месяцев ,у нас диагноз СВ,все это время он в больнице и дома не разу не был.Мне 23,мужу 26,беременность проходила хорошо,без осложнений.Всю беременность Петёк был оч активным,постоянно пинался.Родился на 42 неделе,родила сама,но только после стимулирующей таблетки.Роды проходили нормально,но воды были зеленые, мекониальные,и Петя их хорошенько наглотался.при рождении он сразу не закричал,где-то через минуту он все-таки вскрикнул и окончательно нахлебался(((дальше остановка сердца на 2 минуты.но Слава Богу тогда все обошлось.меня выписали из роддома на 3 сутки и все это время я лежала одна.к Пете я бегала через каждые 3 часа сцеживала молоко.когда после родов я пришла первый раз к нему ,было оч тяжело,Петька бал на аппарате искусственной вентиляции легких,т.е. он сам не дышал,кушал он ч/з зонд,к нему было подсоединено много проводков.на 3 сутки его перевели в реанимацию и выяснилось,,что  у Пети аспирационная пневмания.в реанимации он пролежал 2 недели и к пневмании добавились судорожный синдром,гипоксически-ишемическое поражение ЦНС и псевдо-бульбарный синдром(отсутствие сосательногои глотательного рефлекса)до 1 месяца Петька лежал один в отделении патологии новорожденных.в 1 месяц нас вместе перевели в детскую больницу,тогда я была самой счастливой на свете,ведь он был рядом…в первый же день,после осмотра  нам сказали что у Петька сложный порок сердца  Коарктация аорты и гипоплазия и стеноз ветвей легочной артерии .это было очередное потрясение в нашей жизни.вместе мы пролежали всего 1 неделю,кстати в 1 же день  он стал сосать потихонку соску,хотя в предыдущей больнице говорили,он не сосет!,потом его опять забрали в реанимацию с пневмонией,через пару дней у него упала сатурация(содержание кислорода в крови)и Петя дышал из воронки,через которую поступал кислород.в 2 месяца пришел положительный аналаз на СВ.к 3 месяцу состояние немного стабилизировалось,но по прежнему было тяжелым,он стал сам дышать,без кислорода,лежал без меня в реанимации.прооперировали нас в 4 месяца в Челябинском кардио центре,нам пророчили,что после операции может быть всё,и отходить будет оч и оч долго.но на удивление всем на 3 сутки после операции Петю перевели  в палату ко мне.операция прошла удачно,что планировали все сделали.я тогда не могла нарадываться ему,постоянно хвалила его,разговаривала с ним,и главное он меня понимал)мы потихоньку учились держать головку,начал сосать соску,но кормили его ч/з зонд.через 10 дней после операции нас  отправили назад в Оренбург,забыла написать до Челябинска мы добралисьна поезде с реаниматологом, и оч удачно,Петёк всю дорогу спал.из Челябинска мы полетели на самолете,самолет был на подобе кукурузника все 4 часа нас ужасно трясло и от шума болела голова.Петя оч тяжело перенес дорогу,все время плакал,по прибытию в Оренбург мы сразу поехали в детскую больницу,температура была 40 градусов(((его забрали в реанимацию(ч/з неделю нам поставили кардид(послеоперационное воспаление сердца)и сказали что порок не исправлен. в результате нам сейчас почти 5 месяцев,он в реанимации,и у нас целый букет-сердечная недостаточность(которая с каждым днем нарастает)+дыхательная недостаточность+пневмония,кардид(который лечится 3-6 месяцев)судорожный синдром+поражение ЦНС.Сейчас Петя опять на кислороде,без сознания его специально загружают,чтоб не было судорог.Нам нужна операция,без нее никак.в Челябинске скалали ребенок не оперебелен,послали запрос в Бакулево-ждем ответа.скажите пожулуйста, кого-нибудь  удачно оперировали с таким пороком?

    #76969
    Олька
    Олька
    Участник

    Вот последнии фотки моего Петька,здесь нам 4 месяца)))

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #77432
    Taliya
    Taliya
    Участник

    Здравствуйте Оленька и Петенька! На фотографии очень милый вильямсенок. Даже не верится, что столько всего за свою короткую жизнь перенес. Надеюсь, что в скором времени вы поправитесь. Очень часто бывает, что операции на сердце оказываются ненужными, так ребенок перерастает свой порок. У нас другой порок, поэтому ничего не могу вам в этом плане посоветовать. Было бы хорошо окрестить мальчика, если вера вам позволяет. Священников, я знаю, и в реанимацию допускают. Желаю вам скорейшего выздоровления, сил, оптимизма. Сообщайте, как у вас дела.

    #77625

    nata_katze
    Участник

    Здравствуйте Олька
    Я точно знаю, что есть мама Светланы, по-моему из Киева. Так там была вообще нисложнейшая операция на сердце. Девочка сейчас уже школьница, по-моему 16 лет. Она есть в скайпе. Я у нее спрошу можно ли дать вам ее скайп. Либо подключайтесь в скайпе ко мне , а я вас в группу присоединю и вв можете там спросить. Мой скайп nata.katze
    Сорри что не сразу заметила. Вы такие малюсенькие, а такая борьба же!

    #80192

    Екатерина
    Участник

    Здравствуйте! Мы из Новотроицка! Очень жаль, что мало кто сюда заходит, но я надеюсь что вы все же прочитаете мое сообщение. Интересно как у вас сейчас дела? Ходите ли в сад, или на занятия куда нибудь? В Оренбурге побольше возможностей. У нас ничего нет( Может подскажите куда обратиться в Оренбурге чтобы обследоваться? Ищу информацию, от наших врачей ничего не жду уже, у них всегда все нормально. Я пока не разобралась, можно ли здесь личное сообщение написать, или как еще напрямую связаться. Земляки все таки.

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.