Льготы

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 49 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #12291
    nadia
    Участник

    Ирина99

    видимо вам повезло. т.к. сам св не входит в перечень заболеваний, при которых дают инвалидность. но так как синдром напрямую связан с психиатрией, мне сказали, что если я буду на это давить, то я на ребенке поставлю клеймо. но, мне, в принципе, давить не на что было, т.к. я не особо понимаю, как у моего ребенка проявляется этот св. пока ничего не замечаю. пока, как все дети. когда в школу пойдет видно будет.

    #12292
    Ирина99
    Участник

    А у вас СВ доказан клинически? Может у вас вовсе не св? Хотя мой тоже не подходит под общее описание, что то сходится, что то нет, так что думаю это все индивидуально, у вас наверное легкая форма, как мне врач объясняла, когда мы с ней обсуждали тему второго ребенка, она мне сказала, что этот синдром может быть в скрытой форме, мол вам надо сдать анализ на СВ, а то вдруг кто то из вас дает такую наследственность, живешь, живешь, а потом вдруг узнаешь что у тебя СВ в скрытой форме.

    #12293
    nadia
    Участник

    анализ есть. мы тоже сдавали. у нас все нормально. мутировали ее гены. а вы не расскажите про своего ребенка. как у вас происходило развитие изначально и до сих пор. у нас еще помимо св эпилепсия. но на кимиссии мне вообще сказали, что у меня здоровый ребенок.

    #12294
    гугусик
    Участник

    Спасибо нашим комиссиям за то что они дают нам уверенность(примерно на минут 10-15) в том , что наши дети -здоровее не бывает! кроме шуток…именно в их помещении мы вдруг осознаем (т.е. нам об этом заявляют) что наши дети — обычные дети! нам в след.году снова идти с протянутой рукой… какой будет рез-т — неизвестно…

    #12295
    Ирина99
    Участник

    Ну со мной комиссия вообще не общалась, у них свои разговоры были))), они меня позвали в кабинет, выписали розовую справочку и все. Вот наш местный психиатр мне как то сказал, что он ничего не видит кроме как задержки речевого развития( тогда мы только оформляли инвалидность, нам 5 было где то или 6), я промолчала конечно, уж я то знаю своего ребенка. Расскажу в кратце о нашем развитиии: головку мы начали поздно держать — месяца в 3, так вроде все в норме было, никто ничего не замечал пока, в 9 месяцев я поставила его в ходунки, бегал только в путь, сам пошел в 1 год и 2 мес и то я уже за это взялась. В 1г3 мес наш педиатр стала замечать отставание в развитии и направила нас на Серпуховку, год мы туда проездили зря, диагноза не было, генетик сидела там с большой книгой, налистывая, видимо ищя под какое описание мы подойдем. Потом мы попали в НЦЗД РАМН и там на приеме у генетика после 10 минут пребывания нам выставлен был диагноз — СВ(нам было уже 3 года). В 1г 7 мес мы пошли в обычные ясли , но детки все говорили а мой нет, нас пригласили в специализированный сад, так мы туда и ходили до 7 лет. Как я уже писала физически он развит отлично, мы на велосипеде с 3 лет, сейчас нам 12, где то года 4 назад научился плавать сам ( до этого в жилетке) , каждый год вывозим на море, там он и под водой научился плавать, не зажимая носа и с открытыми глазами, да еще и где по глубже любит. По умственному развитию по сложнее, в саду нам вообще говорили, какие мол вам буквы, вам только цвета учить, мы пошли в школу и научились писать, каждую букву выводит, старается, учительница хвалит, чтение подтянуть надо, медленно читает, математика — примеры сам, задачи с помощью. Характер — упрямый, когда маленький был, можно было быстро переключить на что то, сейчас сложнее, приходится долго уговаривать, все помнит что обещали, теперь стараюсь заранее ничего не говорить ( например если едем куда то) , ставлю перед фактом, иначе мозг вынесет заранее с вопросами, что там будем делать, когда поедем, а что там будет и т д. Говорим все , не совсем четко, но все понимают, речь появилась после 3-ех лет, помог энцефабол, сейчас вот уже года 2 — 2,5 ничего не принимаем, я тут писала на форуме, ребенок стал на много лучше, на лекарствах он был не управляем, сейчас спокойнее на много, договориться можно. Ну вот как то так. напишу еще если что то интересует.

    Где вы сдавали анализ? Нам сказали ехать на Островитянова.

    Много генов мутированных у дочки?Они говорят каких генов нет?

    #12296
    nadia
    Участник

    вот втом то и дело, что не говорят. я просила сделать анализ, чтоб понять какие гены выпали. а они мне, мол, такого анализа нет. но заню точно, что в сша такой анализ делают, чтоб понять, чего ждать в дальнейшем. мне просто выдали заключение, что обнаружена делеция. значит св есть. хочу попробовать обратиться в какие-нить научные центры в сша. может помогут. объяснят. у на свообще ничего никто сказать не может. в поликлинике нашей вообще про синдром никто ничего не знает. психиатр сказала, что мы не их пациенты. а невролог говорит, что мы должны наблюдаться у психиатра. замкнутый круг. надо было мне на переосведельствование подать, когда отказали. а теперь, если честно, подумала и не хочу я больше бегать, прыгать, вымаливать, выпрашивать, выслушивать всякий бред. осточертело уже.

    #12297
    Taliya
    Участник

    Сегодня нам назначили инвалидность. Это пенсия по инвалидности, примерно 7,5 тысяч. Ежемесячная денежная выплата — 1050 рублей. Социальный пакет — лекарственные препараты бесплатно на сумму 578 рублей; путевка в санаторий; бесплатный проезд на пригородном транспорте к месту лечения, обследования. Это, как я поняла, федеральные льготы через Пенсионный фонд.

    А это региональные льготы по Красноярскому краю:

    — ежемесячная денежная выплата одному из родителей детей-инвалидов (в возрасте от 2 мес. до 18 лет), проживающих совместно с детьми инвалидами и осуществляющих их воспитание и обучение на дому — 1001 рубль;

    — бесплатное содержание ребенка в детском саду;

    — 100% компенсация расходов на приобретение специальных учебных пособий и литературы детям-инвалидам (хоть дома воспитывается, хоть в детском саду или в школе). Сумма и перечень пособий и литературы не ограничен;

    — 100% компенсация проезда в пределах РФ на любом виде транспорта (кроме бизнес класса и вагонов повышенной комфортности) к месту обследования, медико-социальной экспертизы, реабилитации и обратно. Это на ребенка и на сопровождающего;

    — бесплатные путевки на санаторно-курортное лечение на ребенка и сопровождающего;

    — новогодние подарки;

    — льготный проезд в местном транспорте;

    — предоставление в собственность компьютера родителям, осуществляющим обучение ребенка на дому или, если ребенок учится дистанционно. Но это при условии, что доход на каждого члена семьи не превышает 1,5 кратной величины прожиточного минимума.

    Это, наверное, не все льготы. Мы же только сегодня стали инвалидами, я еще мало знаю. Кто может дополнить список, пожалуйста, сделайте это. Чтобы другие могли решить, стоит ли им добиваться инвалидности. Я знаю, где-то выделяют землю для строительства жилья. У нас в городе этого нет.

    #12298
    Мария
    Участник

    Taliya должна быть ещё федеральная выплата — непомню точного названия — но выплата федеральная компенсация по квартплате оформляется на каждого члена семьи проживающего с инвалидом, у нас её не в пенсионном фонде оформляют, а соцзащите. У нас сейчас на троих 2000 с копейками примерно. Там в соц защите оформляют дополнительные метры на жилье. На каждого члена семьи должно быть 12 м кв, сколько-то на всех. Вообщем недостающие должны давать, об этом никто не говорит, надо кучу справок собирать как и на землю, но это всё в соцзащите надо узнавать. У нас в городе я знаю многие судятся с соцзащитой за эти метры.

    #12299
    Ирина99
    Участник

    Также в соцзащите оформляются детское пособие ( для всех) и пособие на ребенка-инвалида, которое составляет 2500 ежемесячно, если вы не работаете , то должны в пенс фонде оформить также пособие на себя по уходу за реб-инвалидом, которое составляет 1200 руб. По поводу квартплаты — 50 % льготы как на квартплату так и на свет и телефон( материальное положение не имеет значения) , это закон. Также существует очередь на строящееся жилье ( если вы сами строитесь) или на постороевшееся жилье ( вот там то эти метры и считаются) , что положено столько , а за оставшееся вы выплачиваете , но это все везде призрачно, я например на очереди стою уже 5 лет)) и наверное еще 20 простою)))

    #12300
    Мария
    Участник

    Ирина это что ещё за пособие 2500, может это только в вашем городе? У нас пенсия+доплаты местные+компенсация за жилье итого 9000 выходит, если ребенок нуждается в уходе и тот кто не ухаживает то оформляют эту компенсацию 1200 в ПФ у нас в городе ещё и к ней где-то 1000 доплачивают. Вообще можно где перечень этих льгот найти, кто-нибудь искал. Я слышала ещё через центр занятости те кто не работают, какой-то минимум оформляли.

    #12301
    nadia
    Участник

    скажите, неужели инвалидность у многих именно по св? у нас на комиссии даже и не спросили про него, сказав, что с таким диагнозом не дают. оно у нас шло как сопутствующее. типа, сказали, если бы я настаивала бы на на нем, как на основном, то документы наши даже не приняли бы. основное у нас эпилепсия,но все равно не дали. мне сказали, что здоровый у меня ребенок. а здесь читаю, почти у всех именно по св.

    #12302
    Мария
    Участник

    В справке по инвалидности нам ещё ни разу ничего не писали, гда заболевание — просто пишут ребенок инвалид. С 2-х до 9-ти лет нам инвалидность у невролога оформляли, по её показаниям. В этом году у психиатра оформили. Но оформляли раньше не потому что СВ. Нам и СВ официально поставили когда 6 лет доходило.

    #12303
    Taliya
    Участник

    Нас на комиссию невролог отправила с такой записью — "Задержка психо-моторного развития на фоне наследственного заболевания синдром Вильямса. Как я и писала, инвалидность мы получили.

    #12304
    veta
    Участник

    Инвалидность дают по ограничениям жизнедеятельности, а при СВ как следствие умственная отсталость в разной степени. Поэтому если при СВ нет осложнений и сопутствующих заболеваний, то выставляется диагноз по психиатрии. В детском возрасте диагноз по психиатрии это не приговор, с 18 можно просто не переосвидетельсвоваться, но я думаю что инвалидность придется получать и в 18.

    Я вижу по Полине, обучена она всему и тьфу, тьфу с программой школьной справляется, но поведенческие особенности видны и чем старше, тем больше проявляется отставание от сверстников.

    #12305
    Лилия
    Участник

    ну мы,как я уже ранее писала,вообще по эндокринологии сдавали на инвалидность,просто если б у нас только этот гипотериоз был,а в остальном всё отлично,никто б нам инвалидность не дал.но вот я недавно спрашиваю,щас нам по какому заболеванию сдавать..всё оказывается,как и в прошлый раз..хоть по почкам,хоть по сердцу,щитовидке ,невролог.показателям-ребёнок в общем своём развитие чётко тянет на инвалидность.просто когда мы её получали в неполных 2 года,нам сказали-даём на 2 года,так как за год ничего особо у него не изменится,а через 2 года вам всё же спец.псих.комиссию проходить.наверно так и поступим. 😥

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 49 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.