Отношение окружающих

[Katerina]

Тема: Отношение окружающих

[Katerina]

Все бы ничего – впринципе свыклась уже с мыслью, что мой ребенок не такой как все. Спокойно живу с этим, борюсь с этим, занимаюсь, куда-то вожу. Вобщем сформировался какой-то привычный ритм в жизни и уже перестаешь поминутно помнить о синдроме…. Но как всегда, найдется какая-нить паршивая овца 👿 , совершенно посторонняя, которая вновь напомнит и заставит переживать и нервничать. Простопоражаюсь какие люди бывают тупые. Возможно с первого взгляда не заметен синдром постороннему человеку, но если видят, что ребенок не говорит, – они еще больше лезут к нему с расспросами. я до последнего стараюсь не вникать в такие диалоги, либо перевожу тему, либо просто улыбнусь или скажу что он стесняется. Но есть такие люди, так пристанут, что я уже не выдержу, скажу:
– отстаньте от него, он вам все равно не скажет. – в ответ пойдет:
– а почему
-потому что он не говорит – и хорошо если отстанут, а то ведь еще могут добавить:
– А ЧЕ???????????? 😯
Вот это тупое "а че" – как оно меня бесит :crazy: %) , выбивает из колеи на целый день.
Ну как можно обьяснять незнакомому человеку на улице а че он не говорит. никаких сил уже нет. на фик им это нужно? Почему у людей не хватает ума самим представить, что у ребенка проблемы со здоровьем, зачем им подробности. если чесно – я так уже устала, от этих посторонних, но слишком любопытных людей.

И еще, ну это уже не так страшно, бесят посторонние знатоки культуры и воспитатели. Димончик у нас везде где только есть возможность, ловит эхо. просто акает и прислушивается к отзвучке. обязательно найдется кака-нить тетка, которая будет возмущенно:
-Что это такое???? разве можно так кричать? ты что в лесу воспитывалсЯ?!!!! 😯
или, всегда когда мы приходим на почту, Дима начинает там ловить эхо. каждый раз выбегает директриса с воплями:
– Кто это так кричит?!!!!!!!! Чей это ребенок!!!!??????? – в ответ, я спокойно:
– Мой. – все она разворачивается молча и уходит, через некоторое время ситуация повторяется. ей видимо тяжело нас запомнить.
На мой взгляд, Димка не сильно шумит.
а однажды подобная ситуация была на вокзале, мы покупали билет в предварительных кассах. там было пусто и Дима разошелся с расспевками. Незаметно нарисовался како-то бомж, ковырялся чего-то в банкомате. Видимо у него голова с бодуна болела…. но Димкины песни ему не понравились. и он начал его строить, но как-то быстро стал уже голос повышать:
-Да тише будь, я сказал….!!! – я думаю, – Ну ни Фига себе!!!!!!!!!!! ответила ему пару ласковых.
конечно же умом понимаешь, что не нужно обращать внимание, на таких людей. а все равно эмоции трудно сдерживать. Какойто не блещущий умом незнакомец, может испортить настроение на целый день…. 😮

[Светлана]

Для меня эта проблема тоже постоянно всплывает 🙁 . И чем старше дочка,тем больше "косых" взглядов… Тяжело бывает. Раньше маленькая была,не так особенность ее бросалась в глаза..

[Katerina]

М-дя, раньше маленькие были – меньше в глаза бросалось – это точно.
Но больше всего меня расстраивает не понимание людей. хотя они и не обязаны понимать и разбираться во всех болезнях, конечно. но все равно, просто элементарное – проблема со здоровьем, хотябы.
наверное это менталитет у нашего народа такой. Почему то в Америке совсем другое отношение к инвалидам (любым).

[Аноним]

Здравствуйте женщины!

чем старше будут наши дети – тем больше мы, как их матери, будем чувствовать изолированность от других, нормальных матерей, семей.. Я вот голову ломаю – что за профессию мне приобрести: детей инвалидов "выравнивать" или других воспитывать, чтобы как то человечнее были, не всех по интеллекту и по красоте оценивали.

На самом деле наверное в любой профессии можно свою долю внести, чтобы нас окружающие были лучше, добрее, не жадные..

Поверьте мне, и у нас в Германии и в Америке есть люди, которые так же отреагируют на Вильямсенка как и у вас. А если не отреагируют, то пожалеют и не станут общаться. Мы вот сидим в более или менее изоляции. Даже друзьям пока не рассказывали. И вообще появилось чувство, что одному могу сказать – и этот человек не перевернет мои слова, а другому говорить нельзя – поймет неправильно и будет сплетничать.

Мне кажется, что очень хорошо помогают клубы по общению по схожим проблемам. Может быть вам взять флаг в руки?

[Katerina]

[quote:30981809f0=”Natalia”]

Мне кажется, что очень хорошо помогают клубы по общению по схожим проблемам. Может быть вам взять флаг в руки?[/quote:30981809f0]

Это верно подмечено! 😉 Толькот не очень это простое дело. Вернее, создать-то клуб можно, а вот сделать так чтоб это было не только название, а чтоб он реально функцианировал – вот это уже работа не одного, и ни двух родителей. Вот смотрю на американскую фундацию и завидую белой завистью. хотя и они когда-то начинали. но теперь и музыкальный лагерь, и конференции, и есть специалисты, которые этим хотят заниматься, изучать дальше синдром.

[Галина]

А что для этого надо?

[Аноним]

Вы заметили? Когда рядом с тобой кто-то слабый и беззащитный (как наши детки) – приходится быть сильным и не падать духом!
Конечно клуб создать – не один, а несколько родителей, потому что у каждого из нас ограниченное количество времени…

У нас есть клуб для родителей с ребенком-дауненком. Я их нашла прямо в больнице – там лежали брошурки под названием "РОдители помогают родителям" , а в ней было много контактных адресов семей, которые "отвечают" за собрания и организацию родителей по определенным заболеваниям. Почему я продаунят, потому что клуба вильямсят у нас нет и нас таких мало в городе, а даунята тоже ведь генетическое … Вообщем первое что в глаза бросается, это разные "листовки" у врачей, у логопедов, коррекционных педагогов, всех всех, кто с больными и детьми работает – масса разной информации – и даже обьявления "Хотим создать клуб, или группу для детей с ограниченными возможностями…" Правда аренду за помещение часто берет на себя какая нибудь социальная организация или церковь… Главное действовать сообща. Искать мамашек идейных и оптимистичных.
В таких клубах нет босса, директора – это очень важно, чтобы управление было не диктаторским, потому что клуб же не фирма, которая доходы будет приносить. Есть "председатель" и счетовод, потому что касса какая то будет и один выбирается казначеем.

Вот вкратце.

Дорогие мамы, я вас всех поздравляю с Новым ГОдом! Наверняка для всех нас прошедший год был не прост. Были огорчения, отчаяния и много разбитых надежд. Давайте оставим все позади и будем жить изо всех сил, замечая каждую маленькую радость, каждый шажок наших детей, подхваливая их и мужей за их терпение и любовь,
пусть у наших близких и нас самих будет все так, как мы хотим!

С НОвым ГОдом!

[Аноним]

Вы заметили? Когда рядом с тобой кто-то слабый и беззащитный (как наши детки) – приходится быть сильным и не падать духом!
Конечно клуб создать – не один, а несколько родителей, потому что у каждого из нас ограниченное количество времени…

У нас есть клуб для родителей с ребенком-дауненком. Я их нашла прямо в больнице – там лежали брошурки под названием "РОдители помогают родителям" , а в ней было много контактных адресов семей, которые "отвечают" за собрания и организацию родителей по определенным заболеваниям. Почему я продаунят, потому что клуба вильямсят у нас нет и нас таких мало в городе, а даунята тоже ведь генетическое … Вообщем первое что в глаза бросается, это разные "листовки" у врачей, у логопедов, коррекционных педагогов, всех всех, кто с больными и детьми работает – масса разной информации – и даже обьявления "Хотим создать клуб, или группу для детей с ограниченными возможностями…" Правда аренду за помещение часто берет на себя какая нибудь социальная организация или церковь… Главное действовать сообща. Искать мамашек идейных и оптимистичных.
В таких клубах нет босса, директора – это очень важно, чтобы управление было не диктаторским, потому что клуб же не фирма, которая доходы будет приносить. Есть "председатель" и счетовод, потому что касса какая то будет и один выбирается казначеем.

Вот вкратце.

Дорогие мамы, я вас всех поздравляю с Новым ГОдом! Наверняка для всех нас прошедший год был не прост. Были огорчения, отчаяния и много разбитых надежд. Давайте оставим все позади и будем жить изо всех сил, замечая каждую маленькую радость, каждый шажок наших детей, подхваливая их и мужей за их терпение и любовь,
пусть у наших близких и нас самих будет все так, как мы хотим!

С НОвым ГОдом!

[Katerina]

[quote:b51bc15f0b=”Галина”]А что для этого надо?[/quote:b51bc15f0b]
Помимо огромного желания, нужна еще и финансовая и профессиональная поддержка. Ну и конечно нужно определить конкретную цель – Зачем нам нужет подобный клуб. Если просто для общения, моральной поддержки – проблем нет. А если мы хотим чтоб проблема не стояла на месте, чтоб синдром изучался, исследавался дальше, чтоб находились новые подходы и методики работы с такими детками, – тогда без специалистов не обойтись.
И конечно же финансовая сторона – одними членскими взносами не обойтись. на государство не стоит расчитывать. А поиск спонсоров не всегда приятное занятие, хотя насколько показывает практика – самое результативное.
И конечно же вся сложность в том, что деток таких мало. бывает, что в одном городе только один ребенок.
Вот американцы – молодцы. Вильямсята у них и в провинциях не забыты. Фундация перечисляет средства в нужные структуры, и с ребенком работают на месте.
А вобще, если начать с самого начала – нужен юрист. Который поможет составить проект устава клуба (без устава не регистрируют), обьяснит что к чему и куда. Ну и если лед тронется, тогда и спонсорах и о специалистах можно думать, а так … вряд ли кто захочет связываться.

[Галина]

Здравствуйте дорогие родители! Что-то мы какие-то пассивные, мало общаемя,не обсуждаем проблемы.
Я хочу поговорить об отношениях окружающих к особенным людям.
Сегодня смотрела программу ПУСТЬ ГОВОРЯТ тема была -другая колея, рассказывалось про детей инвалидов и их родителей, их трудности. Был актер, у которого ребенок дцп, еще один дядинька. Оказывается у наших знаменитостей тоже особенные дети, только они это тщательно скрывают. Их приглашали в программу рассказать о себе, но они отказались.

[Katerina]

странно, зачем же скрывать? вот бы не скрывали, так наооборот, подали бы хороший пример нашему обществу.

[Галина]

Это говорит о невежестве нашего общества. Каждый сам за себя, как улитки прячут голову в раковину.Сегодня разговаривала с подругой по телефону на эту же тему у нее ребенок с ДЦП . она рассказала историю: к ней пришли в гости знакомые с двойняшками мальчиками года по 3,5-4,5 А ее сыну тогда было 1,5года, он высынул язык, так эти детки начили смеятся и говорить, что он дурачок, а их мамашка молча стояла и улыбалась. Моя подруга сказала:"что это говорит о невоспитанности не моего больного ребенка, а о неправильном воспитании твоих детей тобой." Вот такие у нас люди….

[Светлана]

Да..мы тоже с подобным сталкивались уже. "не разговаривай с этой девочкой,она какая-то больная". Ну и что мы хотим?! 🙁 если родители сами настраивают так детей своих здоровых..
При том,что кроме излишней общительности (иногда назойливой), ничем не обижаем деток других..

[Katerina]

Ой и у нас было что-то похожее. У мужа есть знакомый из другого города, который часто приезжал по делам и останавливался у нас. Один раз приехал с женой и ребенком. Даже сейчас страшно вспоминать этот кошмар. Тот малой постоянно дразнил Димку, типа ты так не умеешь и так не умеешь, постоянно старался его толкнуть, наступить на него (Димка тогда не ходил еще, только ползал). А та мамаша особо не парилась за поведение сынка, иногда могла сказать что-то просто для приличия, что на малого вообще не действовало. Если б не тот факт, что они иногородние, я бы наверное смогла выставить их за дверь, но к сожалению, пришлось терпеть, причем у себя дома. Когда они уехали, мы с мужем прям таки с облегчением вздохнули. Больше этот знакомый свою семью к нам не привозил, все понял.
И на улице приятного мало, дети не хотят играть с Димончиком. Хорошо еще что он хоть к старшим больше тянется, среди таких детей все же есть нормально воспитанные которые могут с ним поиграть, просто как с маленьким.

[Автор]

Сообщения