Инвалидность

[Эльмира]

Хорошая книга права особого ребенка. Если не найдете напишите электронку я вам скину. Там подробно написано какие права у наших детей и на что можеи расчитывать и как отстаивать эти права. Если есть здоровье и нервы, то можно пободаться с государством.

[Эльмира]

Вот авторы

Attachments:

You must be logged in to view attached files.

[Сергей 26]

спасибо за совет!!!

[Эльмира]

Если есть проблемы с речью через психиатра (можно платного) надо чтоб поставили ОНР 1 типа. Когда оформляли мы инвалидность у нас была ОНР 1 типа, мне нервы мотали, хотя на самом деле обязаны должны были дать (я это потом от психиатра узнала). Вообщем все шито-крыто от государства так просто ничего не получишь.

[Сергей 26]

Это всё понятно. Из нормальных слов говорит только мама, фу и иногда папа, а так еще немного по китайски. Сейчас немного подзаработаю будем искать специалистов чтобы дали заключение, и если они все подтвердят будем пытаться через суд.

[Kamille]

Сергей, а получить квоту на консультацию если не в Москве, то хотя бы каком нибудь крупном городе никак нельзя? Чтобы бесплатно? Я понимаю, на ребенка никаких денег не жалко, но должно же государство как -то содействовать своим гражданам. Тут даже в Москве в поликлинике направления лишний раз не допросишься (вроде как им запретили), но как узнали о диагнозе, говорят, только скажите куда, мы вам все выпишем.

[trfnthbyf]

Сергей, я тоже думаю – может все-таки поискать по квотам что-то, мы 2 раза ездили в областные учреждения к генетикам платно, а потом случайно я узнала, что в поликлинике можно было взять направление к генетику в диагностический центр, по квоте попасть к генетику бесплатно.
Вот ВК сегодня в группе СВ такое сообщение – ” направили в Научно-Исследовательский Клинический Институт Педиатрии РНИМУ им.Н.И.Пирогова на Талдомской 2. Мы там лежали в ноябре 14 года. Дочке 3,8 мес. Если интересно напишу впечатления свои. Это ведущее отделение в России по синдромальной патологии.”. Может там узнать .

[Сергей 26]

Честно сказать, я просто в огромном расстройстве, по поводу того что не знаю куда обратиться. Были на приеме у генетика в краевом диагностическом центре – это она нам давала направление и заключение для МСЭ. Так вот мы у неё спрашиваем, такие дети ещё есть у нас в крае может кто подскажет что и как лучше сделать, говорит пару человек приходили а потом пропали. Так вот такое чувство что кроме нашего генетика, другим врачам вообще нет дела ни до чего. Что это за диагноз, как проводить реабилитацию или хотя бы какуюто помощь ребенку всем начхать, но это в принципе понятно мы же живём в России. Наш педиатр даже ни разу ни спросила что там с вашим диагнозом, что это, как быть вообще никакой реакции полный ноль. В Москве звонил в Научно практический центр детской психоневрологии нужно направление из Московского минздрава либо платно, но ценник конечно там нормальный. Пытался написать в Минздрав почему то письмо не отправляется ошибка постоянно какаято. С понедельника попробую позвонить в клинику Пирогова. А потом в наш Минздрав может чего и получиться. Спасибо вам за советы и за уделяемое внимание. По поводу ваших впечатлений про эту клинику почитаю с удовольствием.

[trfnthbyf]

Сергей, это я процитировала пост одной участницы группы “У моего ребенка синдром Вильямса” ВК http://vk.com/club43257464
я сама жду ее впечатлений.
Желаю вам найти все-таки клинику и своего специалиста, который хорошо знает синдром и сможет помочь. Ситуация везде такая, у нас тоже никто из врачей не знает об этом синдроме. Ну и соответственно не знают что с этим делать.

[svetakonfeta]

Сергей, вы из какого города?Мы не могли в Москву попасть, врачи увиливали, не давали направление по квоте.Так я по телефону записалась на платный прием к генетику в Нии педиатрии в Москве(4 года назад стоил 700 р. ) .А там уже нам дали бумагу,типа приглашение на госпитализацию и мы к ним легли.Прошли полное обследование и в итоге нас выписали с грамотным эпикризом (где настоятельно рекомендовали инвалидность). В общем против московских заключений наши врачи не возражали.Теперь мы ложимся каждый год по квоте( в апреле будет 5-й раз).

[jul]

Здравствуйте! Пропадала 3 месяца, много забот. Во первых, хочу сказать, что диагностировать за свой счет нужно обязательно, чтобы знать, где причина задержки развития. Во вторых – этот синдром на самом деле не является поводом к инвалидности. Я сейчас вам опишу, что получилось у меня, может кому и поможет:
Нам поставили фенотип в сентябре 2014 года. Я долго думала, что вот-вот и мой малыш изменится, а когда поставили диагноз – я решила – нужно делать так, чтоб ребенок максимально развивался, над ним надо работать, заниматься в реабилитационных центрах. Вобщем я себя настроила на победу интеллекта путем социализации и усердных занятий по развитию. Решила подать на инвалидность – предоставляют реабилитационные центры по развитию, там и массаж, и занятия логопеда, дефектолога, психолога и т.д, Анализ получила в конце декабря – ДЕЛЕЦИЯ 7… НЕ ОПРЕДЕЛЕНА.Сначала, естественно радость, а потом начинаешь думать, так откуда же? Я анализ им не стала показывать, нам уже комиссия была назначена на январь. Вообщем, все признаки так и остались, к психиатру ходили – говорят, как не крутитесь, а детки с СВ все равно к школе к нам возвращаются. Кстати, дополнительную психиатрическую комиссию мы не проходили, но нам поставили на комиссии ЗПР 2 , потом узнала, что шифр Q – врожденная патология. Инвалидность дается не от наличия заболеваний, а от невозможности ухаживать за собой, общаться со сверстниками. И на комиссии мне сказали, так как у вас генетика – плюс с тем, что на горшок не просится и ЗПР – в случае прохождения псих экспертизы – могли бы дать и на более долгий срок. Я конечно не хочу иметь диагноз из психушки, но я попыталась отдать ребенка в группу пребывания короткого дня. Он туда рвется – ему нравится. Но педагог говорит., что как становится более 7 детей – все, закрывает уши и ничего от него не добиться ( то есть в любом случае при устройстве в сад не избежать ). Нам сейчас 3 года 4 месяца, так же не жуем, привередлив, только песенки поем с интонацией нужной. Как только заставлять – в “домике” прячется, рев,, плач и т.тд. Проверили сердце – слава богу все нормально. Мне в одной больнице БООЛЬШОЙ) сказали, что хорошо что вам СВ поставили, бывает, часто ставят что ставят НЕИЗВЕСТНОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ.
P.S. Может кому и понадобится мой отзыв, ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ-Здоровья и Любви и Крепости духа, чего и себе желаю:) ведь малыши они такие чувствительные!

[jul]

Самое то главное – я попросила генетика, чтоб она написала: РЕКОМЕНДОВАНА инвалидность по задержке речевого и физического развития.

[trfnthbyf]

Вашему сыночку тоже всего самого хорошего! Здоровья!
Может он попал в тот самый 1% ( пишут же 99% определяется делеция). Он и правда очень похож – и личико, и развитие….

[Kamille]

Jul, у нас тоже анализ делецию не определил, но генетик все равно выдал заключение о наличии СВ. Но за инвалидностью мы пока не обращались, психиатр сказал, задержки психического развития нет, только речевого

[jul]

Спасибо. В том то и дело, что анализ не подтвердил, а сомнения то остались. Я считаю, что никакой анализ не дает 100 % результата, тем более что многие заболевания вообще ранее не диагностировались

[Автор]

Сообщения