Пороки сердца

[Аноним]

Уважаемые мамы, Галина, Ирина, Елена,

спасибо вам за ответы — где же еще взять информацию, как не у мам-специалистов по нашим детям. Теперь знаю больше. Я так сказать сама своему ребенку доктор. Диагноз то мы тоже выявили благодаря этой интернет странице. Сердце вроде без шумов, ела нормально, без рвоты, на звуки реагировала плачем , но не всегда и прошло — и врачи на задержки в развитии до 2 лет смотрели сквозь пальцы. То что нос курносый, так он у многих детей такой, ротик пухлый тоже, вот глаза будто бы опухшие — мне было странно… Мы бы и до 4 лет ничего не выявили, если не Катя, и все эти странички, заметки, фотографии детей. Я подумала — похоже, и сделали тест. Наш врач ну просто в шоке был. ПОтому что, физическое развитие у нас не бросается в глаза, пока не присмотришься, а у врача все никак времени не было нас получше разглядеть: и мышечный тонус слабый, и пошли поздновато, и не реагировала долго ни на кого и ни на что — но разве это для медика причина искать синдром… Точно так же нас обследовал и кардиолог — узи — ничего не вижу, ничего не слышу…

Недавно были у окулиста, так как у дочки косоглазие. Старшая была с нами. Я сообщаю врачу, что у ребенка СВ, она переспрашивает: " У обеих?!"

[Katerina]

Наталья, вашей детворе может и не полдфартило с врачами, но с мамой крупно повезло, — это точно))) Вы такая внимательная.
Хотя странно даже, я то думала, что в Европе врачи получчче наших))). Хотя у нас есть знакомые в Германии к которым на родах тоже халатно отнеслись 😥 . Но све хорошо закончилось, слава Богу!
Так что нужно брать с вас пример, самим побольше за детками наблюдать и врачам говорить о своих подозрениях.

[tatka]

в конце сентября были в кардиоцентре. Состояниу немного ухудшилось 🙁 Питалась говорить об операции — безполезно. Сказали можем надеятся только на протезирование сосудов но при весе не меньше 35 кг. Также связивалась с клиникой в Израеле. Приглашали на обследование которое стоит 6000 у.е. И если согласятся на операцию то она будет стоять минимум 30 000 у.е. Мы отказались.

[Лилия]

ТАНЮШКА,ПРИВЕТ.ДЕРЖИСЬ,РОДНАЯ. МЫ ВСЕМИ СИЛАМИ С ВАМИ.А ЧТО ТЕПЕРЬ ДЕЛАТЬ БУДЕТЕ?

[Katerina]

Танюш, держись, все обязательно будет хорошо. не вешайте нос, состояние ведь немного ухудшилось, ведь оно не критическое? Может все наладится и никакая операция вобще не понадобиться?

[tatka]

Спасибо девочки за поддержку. @}->— Мы настоились только на хорошее и всех родных на это настраиваем. Верим что сынуля переростет и все наладится.

[Katerina]

@}->— :dance2: Все обязательно будет хорошо, верте в это!)))) Мы все за вас будем держать кулачки крепко, крепко))))

[Анна и Арина]

Танюш, а вы не пробовали съездить в Центр сердца? Может они взялись бы сделать операцию? Одно заключение хорошо, а два — лучше! От нас ведь когда-то тоже кардиоцентр отказался…. А хирурги Центра сердца подарили Арише новую жизнь.

[tatka]

Мы ездили в цетр сердца и там сказали, что операцию не сделают. Одно только можна — это протезы сосудов. Но до нее рости и рости.

[tatka]

Когда мы были вцентре то наша докторша разказивала что в июне этого года они оперировали 7 мес. мальчика с СВ. До операции у нево градиент на аорте был вроди 50, а через 2 мес. после опер. стал 120 !!!! У нас тоже на аорте 120, а на легочной 68.

Что самое хуже я просила дать мне как оказать первую помощь сыну если ему станет плохо то она промолчала и деликатно перешла на другую тему.

[Анна и Арина]

Тань, а кто у вас лечащий доктор? Она вам сразу отказала в операции или собирала консилиум?

[tatka]

Нашим лечащим была заведущая дет. отделением и она нас смотрела на эхо. Решение нащет операции принимал консилиум когда мы лежали в мае 2009. А когда сделали эхо в сентябре этого года и состояние ухудшилось то об опер. не было и разговора.

[Галина]

здравствуйте дорогие родители. Давно я ничего не писала. У нас столько всего произошло. Начну писать, насколько хватит, потом еще допишу. Поздно уже.

В апреля 2010 были на консультации в Бакулева, где градиент на аорте сильно возрос. операция была назначена на май, затем перенесли на июнь. В июне мы легли, сделали зондирование, и на следующей неделе была назначена операция-но мы как всегда за 1 день до нее заболеваем. Уезжаем домой( как мы ехали!!!! это просто ужас, жара, ребенок болеет и тут еще я "пластом" слегла, тоже заболела.) Потом жара, пожары. и мы попадает только в сентября , правда сразу на операционный стол. не могу выразить словами, что я пережила.

Когда в 7:28 за ним пришли, завернули в одеялку, его глазки, и как он плакал и звал меня…..

[Лилия]

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! БЫЛИ СЕГОДНЯ В БАКУЛЕВО, НАМ СКАЗАЛИ ПОСЛЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ,ЧТО МЫ ПЕРЕРАСТАЕМ НАШ СТЕНОЗ,ТО ЕСТЬ ,СТЕНОЗ КОНЕЧНО НА ВСЮ ЖИЗНЬ-УЖЕ НИКУДА НЕ ДЕТЬСЯ,ТОЛЬКО С РОСТОМ РЕБЁНКА РАСТУТ И НАШИ СОСУДЫ,ТАК ЧТО ЭТО МОЖНО СЧИТАТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ ДИНАМИКОЙ.ЗАВТРА- В ПСИХО-НЕВРОЛОГИЧЕСКУЮ БОЛЬНИЦУ ЕДЕМ. МОРОЗ СТОИТ,А МЫ ВСЁ ПО ВРАЧАМ РАЗЪЕЗЖАЕМ.БРРР

[Katerina]

[b:485f402b22]лиля[/b:485f402b22], это чудненько, мы тоже свой стеноз потихоньку переросли.

[b:485f402b22]Галина[/b:485f402b22], как ваши дела? мы переживаем, вы так и не дописали.

[Автор]

Сообщения