Пороки сердца

[Галина]

привет. у нас вроде все стабильно. Прошло 5 мес после операции. Состояние стабильное, вот только заболели. Вот ждем вызов, в марте опять поедем в Бакулево. Проблем много, но Ванюша радует своими успехами. Может сказать, что он хочет, писиит в горшок, вот только по большому никак? Сделает свое дело и ноги раздвинит и идет:" мам, пошли попу мыть.."Даже не знаю как его приучить? очень ласковый и хитрый. Начинаю ругать, он таким голосом говорит:Н Е Н А Д О!!!!!. а потом лезит целоваться " мам, люблю."

Дописать как мы прооперировались ,пока не хочу , опять все вспоминать….. Допишу потом.

[Katerina]

Ну главное что все хорошо! 🙂 Вы молодцы!!! Только бы еще не болеть. А мы кстати, эту зиму хорошо продержались, не болели. Может потому что летом долго на море были, нажарились там хорошо.

[Галина]

Катерина, а Димончик в сад. ходит?

[tatka]

Сегодня ездили в центр сердца на УЗД. Градиент на легочной стал немного меньше, а на аорте так и остался 120. Вообщем ничего нового мы не узнали. Но отсуцтвие плохих новостей тоже хорошая новость 🙂

[Лилия]

девочки,мы недавно в поликлинике перед операцией на зубы делали экг,показала БЛОКАДУ ПРАВОЙ НОЖКИ ПУЧКА ГИСА.ЧТО ЭТО ТАКОЕ ВООБЩЕ? У ВАС ТАКОЕ ЕСТЬ? мне пока объяснили так..якобы при стенозе это возможно,наркоз не является противопоказанием…ВАШЕ МНЕНИЕ ???? про вред наркоза знаю,делаем только севоран. ещё почему-то странное дело,может я что не понимаю, мы были 1 декабря планово в бакулево,экг,эхо-как обычно,нам там сказали,что стеноз мы перерастаем,а про блокаду-ни слова, а когда анестезиолог из РДКБ И кардиолог(не из бакулево )смотрели последнее и предыдущее экг,сказали,что у нас уже на экг 1 декабря того года была блокада и она чётко видна на экг,но её не написали даже,ни слова…это нормально,или как??? вроде бакулевка,всё на руки дают,а я даже не в курсе была,но я же не расшифруюэкг самостоятельно

[Лилия]

ой,Танюш,только увидела про вашу новость…хоть это хорошо 😀

[mari]

У нас тоже порок сердца (ДОС от ПЖ, ДМЖП,ДМПП,клапанный стеноз ЛА), оперированы в 5 мес, вот направили нас к генетику, теперь у нас подозревают СВ. Я смотрю здесь таких сложных пороков не встречалось, надеюсь генетик ошибается. Обычно я общаюсь здесь forum.dearheart.ru, там можно обсудить все проблемы с сердцем со специалистами

[tatka]

А внешне есть признаки СВ ?

[mari]

Мне кажется, что есть, нос немного и рот тоже немного похожи, муж говорит ничего общего, вообщем даже генетик сказала, надо наблюдать лет до 4-х, а там посмотрим, так я же с ума сойду до этого времени, вот надо думать как быстрее анализ сделать…

[tatka]

Если хотите выложите фото ребенка здесь и мы посмотрим.

Опыта у нас уже многовато 😎

[tatka]

Мы ездили на проверку сердца. Впечитлений море…… 😎 :head:

Назначено нам было на 10.40 утра. На ЭХО попали только в 12.10. Малой поднял такой преполох, что наззывали кучу докторов. Мол ребенок с таким серезным порок сердца, да еще и синдромом Вильямса в 4 года живой !!!!! Капец…….. !!!!!!!!!!!!

В итоге — ничего посмотреть малой не дал (орал и выкручивался).

Подошел к нам професор и говорит — вы же понимаете, что порок очень серезный и операции не подлежит. Незачем вам сюда ехдить, смеритесь и живите. :crazy:

Вот так…

[Инна]

Да уж,а куда ж вам тогда обращаться? можит ребенок плохо перенес дорогу ,ему не нравится что то .то не считается! мы то же когда были последний раз осенью ,то же плохо дорогу перенесли ,укочала ее .и ждать для нас нет сил ,мы договорились аж через 1,5 года приехать .по месту сходим сделаем что есть в нашем городе.Держись невоспринимай все к сердцу близко .

[tatka]

Я не обращая внимания на такие высказивания. Уже привыкла. Мне главное получить инвалидность, поэтому будем ездить теперь раз в 2 года на проверку.

[Анна и Арина]

Танечка, какой ужас…. Это ТАКОЕ обращение было в Центре сердца или в АХМАТДЕТе? Я в шоке…. Как будто они других деток с пороком и с СВ не видели? Мы только месяц назад там были….

[tatka]

Это в центре сердца. А порок пороку рознь. По их мерках у нас ооочень серьезный дефект и малого уже не должно быть. 😎

[Автор]

Сообщения