Пороки сердца

[Taliya]

[b:41a91c9813]tatka[/b:41a91c9813]

Мало ли что врачи говорят. В жизни так много чудес случается, на все воля Божья. Верьте, надейтесь на лучшее. Малыш очень тонко чувствует ваше настроение. Давайте все вместе помолимся о здравии младенца Богдана. Ему это имя при крещении дали?

У нас каждый год в Красноярске бывает Православная ярмарка. Я заказываю молебны о здравии Арсения в самые разные монастыри и церкви, не только в стране, но и за пределами. И за Богданчика закажу, скоро ярмарка прибудет — с 8 по 13 июня. И хорошо бы, чтобы все в своих городах заказывали такие молебны о здравии. Молитвы по соглашению имеют огромную силу. Можно составить список имен наших детей (крещенных в православной церкви) и подавать в разных городах по воскресеньям.

[tatka]

[b:0f2037f61d]Taliya[/b:0f2037f61d]

спасибо вам огромное !!!! Дай Бог вам и Арсюшке здоровья !!!

Мы тоже частенько заказиваем 40кауст в монастырях и церквях.

Хорошее это дело. А на все розказни врячей я давно махнула рукой. Своего ребенка я знаю и надеюсб на волю Божью.

[мамаша Гавс]

а у нас новости хорошие ) вчера ходили на узи сердца, и нам сказали, что никакого порока нет, сердце работает абсолютно нормально ) у нас и так-то ничего страшно не было, умеренный стеноз легочной артерии, окно, а теперь вообще распрекрасно. пойду к кардиологу, окончательно с учета сниматься 🙂 думаю, разбегался, сердце разработалось))))) уж очень активный он.

[tatka]

КАКАЯ ХОРОШАЯ НОВОСТЬ !!!!! Поздравляю !!!!!

[мамаша Гавс]

Спасибо )

[Masha]

Нашла инфу по сердечным проблемам у деток с СВ:

Большинство детей (80%) с СВ имеют проблемы с сердечно-сосудистой системой. Наиболее распространенный дефект это [b:fb5b161562]надклапанный стеноз аорты[/b:fb5b161562], который часто прогрессирует и может потребоваться хирургическое вмешательство.

[b:fb5b161562]Переферийный стеноз легочной артерии[/b:fb5b161562] часто присутствует в младенчестве и обычно улучшается с течением времени.

[b:fb5b161562]Каортация аорты, стеноз почечной артерии и хроническая гипертония[/b:fb5b161562] — это осложнения которые могут ухудшаться с течением времени.

Поскольку эластин является важным компонентом эластичных волокон в стенках артерий, любоя артерия может сузиться.

Перевод мой, первоисточник тут: http://pediatrics.aappublications.org/content/107/5/1192.full

Про нас напишу, у нас в месяц был обнаружен ВПС — гипоплазия легочной артерии и ветвей. До полугода градиент давления рос до 80, потом начал снижаться, сначала до 50, а в 11 месяцев до 10 :dance4:

[Татьяна_Данил]

В 1 месяц, когда легли в ОПН с желтушкой у нас в первый раз обнаружили порок сердца: стеноз легочной артерии. Но показатели были такие, что сказали с возрастом может пройти, операции с такими показателями не требуется. 1 раз в год ездили в Казань в ДРКБ, проверялись. В 10 месяцев и в 3 года нам делализондирование. И еще в 3 года кардиолог, исходя из вида порока сердца и по внешнему виду, сказала нам что нужно показаться генетикам, тогда и поставили диагноз: Синдром Вильямса. Со временем стеноз легочной артерии пришел в норму , появился наклапанный стеноз аорты и пролапс митрального клапана. Давление у нас нормальное. бывает тахикардия. Сейчас нам 11 лет, пока наблюдаемся, показатели не доходят до операционных. Очень надеюсь, что организм сына справится и все будет хорошо!!!

[Domovenok]

у нас стеноз клапанный и надклапанный леочной артерии град 65 что делать на знаю!посоветуйте! 🙁

[tatka]

У нас градиент на легочной артерии 65, а на аорте 120. Сказали что мы не операбельны. У нас ссужения сосудов по всему организму.

Вы где наблюдаетесь ? Уже делали какието манипуляции ?

Вам должны были предложить балонную ангиопластику при таком градиенте.

[Domovenok]

[quote:075a2f36ed=»tatka»]У нас градиент на легочной артерии 65, а на аорте 120. Сказали что мы не операбельны. У нас ссужения сосудов по всему организму.

Вы где наблюдаетесь ? Уже делали какието манипуляции ?

Вам должны были предложить балонную ангиопластику при таком градиенте.[/quote:075a2f36ed]

у нас сумарный градиент 65…клапснный и надкл стеноз ЛА…наблюдаемся в Филатовской и Бакулевке…бояться оперировать..скорее врего у нас вильямс..очень много совпадений, во первых внешность, порок сердца, кальций ионизированный повышен 1.38, тревожный…развитие плохое, не сидит даже…у нас еще куча всего, скоро будет готов фиш тест.Балонная сказали не подходит тк у нас клап и надклап и структура такая что не получится, только полосная…надо створку пришевать

[tatka]

Вот и нас из за синдрома никто не хочет брать на операцию.

А нащет заграницы поговорите с папой Сергеем. Его сына история есть в разделе личных историй " История Глебика из Москвы".

[Domovenok]

[quote:4ba1e39f37=»tatka»]Вот и нас из за синдрома никто не хочет брать на операцию.

А нащет заграницы поговорите с папой Сергеем. Его сына история есть в разделе личных историй " История Глебика из Москвы".[/quote:4ba1e39f37]

😈 Я тоже боюсь что если тест подтвердится то нас пошлют из Бакулевки….они ждут заключение генетика…А что вам нельзя сделать за границей, может наши и не возмуться а там примут и все хорошо сделают?а что нам теперь умиреть??как они предлогают жить с пиковым градиентом?

[tatka]

У нас просто ситуация, когда на аорте ничего сделать нельзя большой участок каорктации и его не вырезать пока ребенок не подростет и будет весить больше 35 кг. А если исправить только легочную то аорта в течении нескольких дней или часов перекроется и ребенок умрет.

Вот в начале мая нам на перекомисовку и будем делать ЭХО и узнаем какой градиент сейчас.

[Taliya]

[b:7370cdad7b]Domovenok[/b:7370cdad7b]

Вы подождите расстраиваться. Может вам и не откажут еще в операции. Мы когда были в Питере на конференции, то профессор из Германии рассказывал, что очень много прооперированных вильямсят. Так что сам синдром не является противопоказанием. А также у нас в стране есть хорошие центры сердечно-сосудистой хирургии в других городах, например у нас в Красноярске или в Новосибирске.

[tatka]

В нашем Киевском центре сердца тоже вильямсят оперируют и все проходит удачно. Пошлите им ваши результаты обследования и заключения. Может возьмутся. Просто у нас очень сложная ситуация, вот и отказали. А у вас намного проще. Если хотите могу дать координаты.

[Автор]

Сообщения