Пороки сердца

[Domovenok]

а никто не слыхал про операцию когда створку пришивают?

[Masha]

[b:9d19d72b97]Domovenok[/b:9d19d72b97]

Мы наблюдаемся в Мешалкина (Новосибирск) и несмотря на синдром от операции они отказываться не собирались, единственное что тянули время чтобы мы немного подросли, так как мы первый раз туда попали в месяц и чувствовали себя довольно неплохо. в итоге мы начали перерастать наш стеноз легочной артерии и сейчас на веточках до 30 градиент поднимается, а на самой артери 10! А было почти 80. Я уже выше писала про то что стеноз легочной артерии при СВ часто с возрастом проходит.

Вы вообще давно наблюдаетесь по ВПС? Может тоже не торопиться и в динамике понаблюдать? Правда это смотря как сердечная недостаточность выражена.

По операциям в Германии мы тоже туда собирались, на этом форуме очень много инфы по клиникам http://forum.dearheart.ru/80/ да вы наверное и без меня его нашли. Так большинство едут в Берлин так как там есть врачи русские и можно им написать по электронке и все свои бумаги отканированные отправить.

[Domovenok]

[quote:fdd9450f51=”Masha”][b:fdd9450f51]Domovenok[/b:fdd9450f51]

Вы вообще давно наблюдаетесь по ВПС? Может тоже не торопиться и в динамике понаблюдать? Правда это смотря как сердечная недостаточность выражена.

По операциям в Германии мы тоже туда собирались, на этом форуме очень много инфы по клиникам http://forum.dearheart.ru/80/ да вы наверное и без меня его нашли. Так большинство едут в Берлин так как там есть врачи русские и можно им написать по электронке и все свои бумаги отканированные отправить.[/quote:fdd9450f51]

В 3 мес был суммарный 90, тобишь пиковый, должны были делать операцию, но нам надо было делать еще более жизненно необходимую операцию, и с сердцем не получилось делать. Сейчас 1.8 градиент 65…..Что делать не знаю…..И есть ли СВ пока тоже не знаю-но все призаки на лицо…скоро будет готов фиш тест…все узнаю…Професор сказал что надо делать в любом случае только операция рискованная…Маша , а проходит клапанный или надклапанный стеноз? если один из них пройдет то вротой куда денется?Этому можно посодействовать пить витамины?Интересно а можно перерости этот наш комбенированный стеноз легочной вртерии. Я читала что клапанный может выправляться а вот подклапанный только ухудшаться…И вообще не понятно слово суммарный???кто знает значение? подскажите!У нас 2ух створчатый клапан.

[tatka]

Обязательно зарегистрируйтесь на форуме, что дала Маша. Там много докторов, которые дают консультации.

Витамины это не лекарство, а если у вас точно СВ и к тому же повышен кальций то они сделают только хуже. Сначала нада выяснить есть ли СВ, потом сдать кровь на уровень кальция и только после доктор может назначить или нет витамины.

Пиковый градиент это 120. У нас на легочной в 1,2 года был 85, сейчас 65. Проконсультируйтесь в другой клинике, что бы точно знать что делать.

[Masha]

По стенозу на американском сайте написано что с возрастом часто проходят переферические стенозы легочной артерии, без уточнения про надклапанный и подклапанный стеноз:

"The majority of children with WS have cardiovascular anomalies.1,2,4 The most common cardiovascular defect is supravalvar aortic stenosis, an often progressive condition that may require surgical repair.10,11 Peripheral pulmonary artery stenosis is often present in infancy and usually improves over time. Coarctation of the aorta, renal artery stenosis, and systemic hypertension are complications that when present may worsen over time.4,11,14,15 Because the elastin protein is an important component of elastic fibers in the arterial wall, any artery may become narrowed."

Но у вас еще и клапан двухстворчатый. Так что обязательно проконсультируйтесь в Берлинской кардиоклинике http://dhzb.ru/document.htm , скорее всего они вас позовут на обследование и скажут стоимость операции порядка 1,5 млн руб. По деньгам очень хорошо помогают немецкие благотворительные фонды, 50% точно сможете от них получить, но все равно около миллиона рублей надо иметь своих на поездки и реабилитацию. Если все-таки операция обязательна и есть финансы, то конечно делайте ее в Германии.

[Domovenok]

а у вас какой градиет был после рождения и сейчас?можно дальше жить с гр 65 у нас клапанный и подклапанный стеноз!а у вас какой?Маш спасибо за инфу! 🙂

[Domovenok]

а какой у вас стеноз?

[arfistka]

Добрый день! Моему сыну 23 года. С рождения поставили порок, стеноз аорты. Врачи в Казани сразу предложили операцию, про СВ мы еще не знали. Мы отказались, т.к. очевидных проблем не было, не синел, не задыхался. В 6 лет узнали диагноз. До этого нам ставили ДЦП.  Наш невропатолог сказала , если ему сделают наркоз, то забудет все что умел. А умел он итак мало. Пошел в 2. Говорить начал в 6. Повторяя наши слова.( Кушать хочешь, гулять будешь). Жевать долго не умел. Все перетирали через сито , заливали молоком и кормили с чайной ложки иначе не ел. И сейчас не есть овощи и фрукты, только в виде соков или пюре. В 2 получили инвалидность. Инстинкт самосохранения в маленьком возрасте был на высоте. Никогда ничего не тянул в рот. Мы побоялись ,что в результате операции он превратиться в растение со здоровым сердцем. От операции отказались. Ездили в Москву в Примаверу, мы были там первыми из Вильямсов. Они нам ничего не обещали, не было примеров. Их генетик нам сказала: у вас будет замедленная рекация на аминокислоты, через 3-4 месяца. Мы ездили 2 раза в год, с 6 до 14 лет. Прогресс у нас был, но не могу утверждать, что из-за лечения там. Просто это были 90 -е годы и не с кем было посоветываться или еще где-то лечиться. Узи сердца проходили, но ничего страшного не было. До сегодняшнего дня.

Сегодня нам сказали , что операцию надо делать. Пока левый желудочек сердца  не растянут. Если сердце изменится , его уже и на операцию не возьмут. И легкие начнут задыхаться. Я прочитала, что детям с СВ делают операции. Значит есть уже наркоз который не страшен?  Что за наркоз? Отразилась ли операция   на умственных способностях, на памяти?

Конечно он отстает в развитии. Учиться в школе мы не смогли. Он очень любознательный, но избирательно. Цифры знает. Буквы учить не хочет. Слова воспринимает картинкой , целиком. Память изумительная.Идет по улице говорит: Аптека, почта, банк , даже в незнакомом городе. Если видит мусор на тротуаре или газоне, возмущается: ” ай- я- яй, бросили”. Сам научился управляться с дистанционками видика, ДВД, декодера, не умея читать , сидит часами в интернете, на you tube. Знает политиков, артистов, музыкантов, царей, смотрит познавательные и музыкальные передачи. Очень добрый, любящий, терпеливый, даже слишком, никогда не узнаешь, что у него что-то болит, только скажет: давай зубы почистим, это значит , что горло болит.

Пожалуйста, подскажите, поделитесь информацией. Врач сказала, что операция на сердце у нас будет несложная. Наркоза только боимся. Я сама перенесла 2 операции, ухудшилась память и зрение.

[мамаша Гавс]

arfistka, сил Вам и побольше! К сожалению, насчет наркоза подсказать не могу, но нам на встрече вроде что-то говорили, каюсь, я пропустила мимо ушей, т.к. нам операция ттт не грозит, девочки, наверное, подскажут.

 сидит часами в интернете, на you tube  

ОГосподи! У нас в 5 сидит, значит это вообще никогда не прекратится! )))))))) чегоон там находят

[arfistka]

Пожалуйста, посоветуйте в какую клинику обратиться по поводу замены аортального клапана! Прочитала отзывы про клинику в Казани МКДЦ и Центр Бакулева и ужаснулась! Бешенные деньги и отвратительное отношение. Куда податься ??????

[arfistka]

Может вся информация негативная неправильная? Подскажите. Мне все равно какие там условия для мам, я могу голодать и спать на полу.  Главное результат операции.

[tatka]

Я не знаю будет ли вам удобно но попробуйте обратиться сюда http://www.heart.kiev.ua/

Это в Киеве центр сердца. Отношение очень хорошее. О цене для жителей других стран не знаю. Но сюда очень много приежжают с других стран, особенно с России.

[arfistka]

Благодарю!!!  Обязательно посмотрю!

[Эльмира]

Здраствуйте, мы были под наркозом, у нас была защемленная паховая грыжа. В экстренном порядке увезли нас в больницу. На тот момент не знала диагноз, сделали нам общий наркоз . Слава Богу все в порядке. Негативных последствий от наркоза не видела. Мы тоже кстате из Казани. Но поповоду операций на сердце ничего не могу сказать, Бог миловал. У нас в детском кардиодиспансере принимает кардиолог оперирующий Миролюбов. Может к нему попробуете обратиться. Мне кажется вам нужно искать не больницу, а врача хорошего.

[Anna]

Здравствуйте. У нас порок обнаружили в 1г.3 мес. Надклапанный стеноз легочной аорты и незначительный стеноз устья легочной артерии. Операцию откладывали до трех лет, но градиент вырос до 75 и операцию провели в 2г.7 мес. Операцию делали в Центре Бакулева. Я тоже перед операцией начиталась в интернете отзывов и ехала с тяжелым сердцем, очень боялась. Металась искала денег, вроде и палаты платные и так на питание, а вдруг что на операцию надо. Я не знаю кто пишет плохие отзывы?! Наверно алигархи. Условия супер!!! Все врачи внимательные, отзывчивые. Не разу я не слышала повышения тона даже в свой адрес, а к ребятишкам относятся просто замечательно. Да, мед сестры, зависит от смены, но в целом……. все замечательно!!! Дай Бог им всем крепкого здоровья и счастья!!!!! Да, и на счет денег, я их практически все домой привезла, ни копейки мы не потратили что касалось операции, все было бесплатно. Мы лежали по педиатрической квоте (  в эту квоту входит и обследование). Кормление тоже я не могу сказать, что ужасное, да не привычное все на пару, но зато полезное)))))))))  Лежали мы в общей палате и до операции и после.

 

[Автор]

Сообщения