Проблемы самых маленьких

[Masha]

Тема: Проблемы самых маленьких

[Masha]

Вот и мы недавно узнали что у нас СВ. У нас растет дочка Даша ей 5 месяцев. На данный момент у нас следующие проблемы:

🙁 ВПС- выраженная гипоплазия ЛА и ветвей, немного меньше гипоплазия аорты — сейчас собираемся на обследование в Берлин оно покажет нужно ли делать операцию или перерастем

🙁 Гипотонус, особенно мышцы шеи и рук, ноги более менее вроде. Сама делаю простенький массаж, так как серьезный массаж из-за сердца вроде нельзя делать.

🙁 Лактазная недостаточность и развившийся на её фоне дизбактериоз, перешли в 4 месяца на искуственное вскармливание смесь фрисолак1 напополам с нутрилон безлактозным. Углеводы снизились с 1,5% до 0,7%

стало полегче, но проблема: [b:0503de603c]не можем самостоятельно покакать [/b:0503de603c] и даже пукат трудно, спасает пока газоотводная трубочка.

Еще кушать можем максимум по 100мл за один прием, в связи с этим едим каждые 2 часа, в том числе и ночью, но это меня мало тревожит если дочке так легче пусть кушает часто и понемногу (иногда и 30-60мл хватает)

Пока не перещли на смесь были жуткие колики, никакие лекарства не спасали, довольно поздно сама заподозрила лактазную недостаточность сдала кал на углеводы и мои опасения подтвердились.

От педиатра толку никакого, лечу ребенка сама, сама же говорю на какие анализы нас отправить. Вот сдали кровь на кальций, очень обрадовалась что он в норме.

В связи с тем что врачи не знают что с нашими детками делать было бы замечательно узнать опыт старшеньких.

1) Как у вас дела обстояли с какашками, были у кого-нибудь подобные проблемы или это только у нас так.

2) Какие меры предпринимаются в раннем детстве? Массаж например нужно, что еще нужно сделать.

3)Какие анализы нужно сдавать и с какими врачами консультироваться для контроля состояния ребенка. Кальций, гормоны.

4) С какого возраста заниматься с дефектологом.

Ну и вообще какие советы можете дать самым маленьким.

[Masha]

Вот тут нашла массаж http://www.youtube.com/watch?v=EBt-wxaiqXc&feature=results_video&playnext=1&list=PL98C9C76A32E816BD

правда это для деток с другим синдромом, но там как раз очень выражен гипотонус что у наших деток очень часто встречается в разной степени, именно из-за него они и начинают позже сидеть, ходить, переворачиваться. Я к себе на колени дочку укладываю и разминаю ей шейно-воротниковую зону, результаты хорошие.

[Инна]

Приветик Маша!Прежде всего конечно надо найти хорошего невролога,который будет вас наблюдать .не в полик.,не знаю от куда вы,есть центры с детками ДЦП или что у вас есть,там более опытнее ,там можно и курсы проходить реабил.массаж.ортопед будет смотреть и логопед есть ,мы вот в таком наблюдаемся и невролог сам скажит какой вам массаж можно и еще надо провериться у эндокринолога сдать анализ на гипотериоз ,он дает задержку в развитии ,чем раньше выясните тем лучше .

[Taliya]

[b:b9725ca82b]Masha[/b:b9725ca82b]

Запоры у многих наших деток. Это из-за слабого тонуса кишечника. Мы долго страдали. Нам выписывали Дюфалак. Помогал немного. Но надо обязательно вылечить дисбактериоз. Мы пили Бактериофаг, но не помню какой. Потом Нарине — это такой молочно-кислый продукт с полезными для микрофлоры бактериями, в аптеке надо его брать. Но вам, наверное, его нельзя. Массажистка нам делала глубокий массаж живота. Что еще? Постоянно чай с фенхелем, ромашкой.

Желаю вам скорее перерасти эти проблемы. Сама, как вспомню, так вздрогну.

[гугусик]

о да, насчет наших "вздрогну" до сих пор все помню. сын часто какал с помощью градусника 1,4мес.((((( тихий ужас, дошло до трещины. но у нас случай тяжелый . ясчитаю, паховая грыжа была такааая! операцию делали 2,5часа. до спаек дошло. сейчас все ттт нормально. Эх, Мари, и это тоже пройдет. на гипотериоз обязательно проверить надо! с какашками, согласна, тока дюфалак. тратили кучу денег на бактериофаги и пр- толку чуть. у нас кстати от фрисолака такой запор был, кушали фрисовом

[tatka]

[b:a26a8f1e4a]Девчат, ни в коем случаее не давайте покупные,готовые чаи с фенхелем, ромашкой и т.д. От них и порятся зубы малишей !!!!!! Лучше купить аптечную ромашку или тотже фенхель и самим заваривать.[/b:a26a8f1e4a]

У нас проблемы с животом были до 5 мес. Колики, плохо какал но не свегда. Заработали гиморой, который и сейчас есть и вилечить не можем.

Рефлюкс был до 1,5 года, а вот рвотный рефлекс и сейчас иногда проскакивает. Кормила Нутрилоном,потом Хиппом и в конце обычным Малышом (сама варила).

Сейчас полная непереносимость молочных продуктов. Сразу начинаются колики, слизь в кале и плохой апетит.

У нас также был гипотонус мышц ножек, масаж делала моя сестра (масажистка), хотя тоже имеем тяжолый порок сердца.

[Katerina]

[b:e4c1bf6ae7]Masha[/b:e4c1bf6ae7], у нашего Димчика проблемы с животиком были очень долго. Даже вспоминать страшно. Газоотводной трубочкой приходилось пользоваться лет до двух. Причем с непереносимостью молочного тоже были какие-то казусы. Молока то у меня сразу не было, а молочную смесь Дима кушал месяцев до 5, потом что-то такое случилось — понос, рвота, легли в инфекционку. Врачи так и не нашли никаких признаков отравления и явных причин. Долго сидели на безмолочной диете, так и не могли с нее на молочное назад перейти. Только попробуем чуточку смеси, снова все начинается. Примерно в полтора года опять потихонечку начали кушать смесь. Запоры тоже все время мучили, врачи подозревали еще дивертикулит, как раз собирались обследоваться. Там нужна была какая-то довольно неприятная процедура с помощью бария. и как раз пришли очередные анализы. Нашли лямблии — это такие одноклеточные глисты в печени и желчном. Пролечились бактериофагом и вроде полегчало. Еще УЗИ показало перекрут желчного пузыря, — это тоже очень сильно влияло на все наши проблемы. В общем, на фоне бактериофага и постоянного приема всевозможных препаратов и чаев для печени и желчного, стало значительно легче. хотя, еще далеко до идеала. А вот нормализовалось все только когда начал сам ходить и достаточно двигаться.

Хотя, сейчас вот, снова проблемы. Запоры постоянные, по три дня в туалет не ходит, а потом только при помощи клизмы.

К стати, с молочным сейчас все в порядке, даже через чур. Ел бы только каши молочные и йогурты, очень любит все молочное. Никакой рвоты нет, только запоры.

[мамаша Гавс]

у нас с какашками тоже проблемы были. и, видимо, с молоком не дружил, потому как от титьки отказался категорически в 5,5 мес, а до этого щеки постоянно красные были, до корки. как только начал пить смесь — более менее восстановилось, воды давайте, у нас до сих пор каканье не регулярное, если мало жидкости употребляет, а молоко так и не пьет. массаж животика простейший — гладить по часовой стрелке — регулярно, после кормления. и я бы рекомендовала наладить все же кормление, насколько это возможно, по требованию, но не часто. во-первых, будет вам легче, а выспавшаяся мама — залог здоровья )))), во-вторых, нам говорили что налаженное кормление позволило ребенку набрать нормальный вес, мы про это не задумывались тогда. ну и еще в помощи вам обычные глицериновые свечки, тоже нам иногда помогали — я делила на 4 части вдоль, засовывала, держала на ручках минут 15 и потом ждала щастья )))).

насчет дефектолога — обычно они берутся с 3 лет, но понятно что не заниматься до 3 лет вообще — практически невозможно, чем раньше, тем лучше, просто очень многое из запаса дефектолога можно делать самим. детки очень хорошо реагируют на звуки, поэтому звуки животных у нас шли на ура, сказки не слушал и не слушает до сих пор, зато показывать картинки, играть в кубики — все это можно самим делать. тем более что сейчас очень много разных программ, типа монтессори, домана, выбирайте что вам ближе и вперед, ни один дефектолог вам потом не скажет, что вы это зря делали. еще нам невропатолог посоветовала серию книг "маленькие ступеньки" — это развитие и мелкой и крупной моторики и речи — все в отдельных книжечках, для ознакомления можно в интернете найти.

[Masha]

Девочки спасибо большое за ответы. Оказывается и проблемы с переносимостью молока и какашки это тоже общая проблема, я то думала что это не связано с Синдромом. Дизбактериоз мы вроде немного нормализовали (пили кучу уже всего и бактериофаги и лакто и бифидо бактерии) раньше стул был жидкий зеленый со слизью и кислым запахом. Сейчас желтенький, но все равно сами не какаем и газы скапливаются а пукать так и не научились. Перечитала уже почти весь форум, вот что пока по действиям с малявками вынесла:

1) Сердцем занимаются кардиологи, мы тут особо ничем помочь не можем кроме как выбрать клинику хорошую

2) Дизбактериоз у нас вторичный, т.е. он наступает из-за процессов брожения непереваренной лактозы, у лечить надо именно лактазную недостаточность подбором диеты малышу. Для этого нужно сдать кал на углеводы, в норме их должно быть менее 0,25%.

3) Исключить гиперкальцемию, т.е. сделать биохимию крови на кальций

4) Гипотериоз. Проверить уровень гормонов Т3 СВОБОДНЫЙ

Т4 СВОБОДНЫЙ ТТГ, если Т4 снижен а ТТГ повышен то нужно корректировать гормонами после консультации эндокринолога.

5) найти грамотного невролога, с опытом работы с детьми с СВ

6) Так как СВ встречается гораздо реже чем синдром Дауна то найти в своем городе организацию которая занимается даунятами, они помогут и психологически маме, и различными методиками раннего вмешательства, и специалистов нужных подскажут.

7) логопедический массаж лица и ротовой полости. Вещь довольно несложная но очень нам нужная, вряд ли получится найти специалиста лучше маме освоить самой и постоянно хотя бы по 1-2 упражнению делать.

8 ) укрепляющий массаж или гимнастика. Делаю пока сама хотя лучше к специалисту. Плюс самостоятельных занятий можно делать каждый день и в удобное для ребенка время, минус отсутствие нужного опыта и знаний. Но как сказал Комаровский лучше непрофессиональный массаж от мамы чем вообще никакого массажа.

9) физкультура. Начиталась профессора о пользе физ.развития и решила что нам тоже пора! И вот с 5,5 месяцев мы начали плавать! Я конечно очень волнуюсь за дочь и внимательно за ней слежу, но её нравится!!! Мы 2 раза пока плавали по 10 минут, хочу попробовать каждый день плавать, потом напишу результаты. Вот тут мы плаваем: http://www.youtube.com/watch?v=oScbs1WVEzE&feature=youtu.be

Купить такой круг можно на ебэй http://www.ebay.com/sch/i.html?_nkw=baby+Neck+Ring&_sacat=0&_odkw=Neck+Ring&_osacat=0&_trksid=p3286.c0.m270.l1313

10) искать литературу по СВ и все изучать, говорить врачам какие вам нужны анализы и специалисты. По развитию понравились книжки рекомендованные мамашей Гавс, "Маленькие ступеньки" скачала сейчас изучаю. Кстати что у нас на сайте с библиотекой? не могу найти где выкладавают книжки и стать полезные?

[Masha]

Нашла в инете инфу по [b:7c256b6830]логопедическому массажу[/b:7c256b6830]:

Привожу простой вариант массажа лица и органов артикуляции. Он адаптирован для родителей и его несложно делать.

В каких случаях можно рекомендовать эти упражнения?

1. В шесть-семь месяцев у ребенка не появился лепет

2. при произнесении звуков ребенком создается впечатление, что он это делает с трудом, у него"неловкий" язык и "непослушные" губы.

3. Ребенок легко произносит звуки, но они нечеткие/"смазанные"

4.У ребенка наблюдается поиск артикуляции, он не понимает как уложить язык и губы для произнесения звука/слова/слога.

Важно также помнить, что массаж должен нравиться ребенку.

Начинать надо постепенно, с упражнений, которые приятны малышу, ими же и заканчивать.

Наращивать упражнения постепенно, пропускать те, что категорически не нравятся ребенку.

Предлагать малышу делать часть упражнений самому. Возможно он начнет с вас или с мишки, а потом будет делать уже на себе.

ЛОГОПЕДИЧЕСКИЙ МАССАЖ

Массаж лица и органов артикуляции

1. Массаж мышц лица

Для массажа мышц лица используются «рубящие» и скользящие (имитация бритья) движения ребром указательного пальца, поглаживание, похлопывание ладонями и кончиками пальцев. Необходимо делать одинаковое количество движений, как по часовой стрелке, так и против часовой стрелки.

Упражнение № 1. Активизация мышц лица. Протрите каждую щеку по кругу по кругу варежкой из махровой ткани. Движения должны быть равномерными и энергичными, начинайте от крыльев носа, двигаясь кверху по направлению к вискам, а от висков — вниз.

Упражнение № 2. Похлопывание пальцами по лицу ребенка «Побежали пальчики» Пройдитесь быстрыми энергичными движениями по щекам и губам ребенка.

Упражнение № 3. Похлопывание ладонями по щекам ребенка. Основания кистей взрослого соединены под подбородком малыша, а его щеки охвачены ладонями. Хлопайте энергично, но не очень сильно.

Упражнение №4. Похлопывание указательным и средним пальцами по губам ребенка. При этом нужно произносить: «М-м-м-м…»

Упражнение №5. Игра «Звонок».

Произносится нараспев:

— «Стенка, стенка» (при этом надо похлопывать по щекам, как в упражнении №3),

— «Потолок» (прикоснуться ко лбу),

— «Две ступеньки» (указательным и средним пальцами похлопать по подбородку и верхней губе),

— «И — звонок: «Дзыынь!» (нажать указательным пальцем на кончик носа малыша).

Упражнение № 6. Скользящие (бреющие) движения боковой стороной указательного пальца от висков ко рту малыша.

Упражнение № 7. Рубящие движения ребром указательного пальца в направлении от висков ко рту.

Упражнение № 8. Закрыть рот малыша и придержать нижнюю челюсть. Второй рукой провести от подбородка вниз по шее. Это учит сглатывать слюну.

2. Массаж ротовых мышц и языка ребенка

(Используется массажная зубная щетка или палец взрослого, обернутый бинтом).

1. Прохлопать кончиками пальцев вокруг рта по часовой стрелке и против часовой стрелки.

2. То же самое проделать медленнее, останавливаясь и как бы «ввинчиваясь вглубь» при каждом прикосновении.

3. Помассировать верхнегубные мышцы малыша: похлопать кончиком или подушечкой указательного пальца от носа к верхней губе.

4. Погладить мышцы ребенка в направлении от носа к верхней губе. Движения выполняется ребром указательного пальца.

5. Несколько раз нажать пружинящими движениями указательного и большого пальцев на точки в уголках рта. Затем свести уголки губ, имитируя их положение при произнесении звука «У». Обязательно произносить при этом «У-у-у».

6. Поместить указательный палец под нижнюю губу и подбивать ее вверх до смыкания с верхней губой. Произносить при этом «Ба-ба-ба»

7. «Пельменьчики»: смыкать губы малыша движениями большого и указательного пальцев. Эти движения должны напоминать те, что совершаются при лепке пирожков или пельменей. Произносите при этом «М-м-м».

8. Специальную массажную щетку или палец, обернутый бинтом, поместить ребенку в рот, расположив с внутренней стороны щеки. Совершать вращательные движения, поднимая мышцы вверх. Обязательно выполнять движения и справа и слева.

9. «Перетирать» изнутри мышцы обеих щек. Указательный палец со щеткой или бинтом во рту малыша, большой палец снаружи.

10. Пальцем поднять кончик языка ребенка к альвеолам (бугоркам за верхними зубами), произнося при этом «Да-да-да», «Та-та-та».

Массаж языка можно делать специальной массажной или зубной щеткой, хлопая и поглаживая по центру языка от кончика к корню и обратно.

Окончание массажа. Закрыть малышу рот и указательным пальцем помочь удержать рот закрытым, помочь сглотнуть. Упражнения наращивайте постепенно. Удачи. Пишите, как получается.

[tatka]

Спасибо, Маша !!!!

Нужная информация !!!!!

Нащет дефектолога — считаю нада тогда к ниму идти, когда видно что малявка начинает чтото усваивать и понимать. У каждого это по разному.

Зянятия дома тоже важны но не всегда результативны. Вот сейчас мой шкет поставил меня в полный игнор по обучению. Но зато сильно полюбил смотреть видео "Професор карапуз", даже сам просит чтобы его поставила 😀

[Katerina]

Кстати, насчет плавания — это очень здорово. Нам уже в 1 месяц невропатолог рекомендовала избавиться от детской ванночки и пустить ребенка в "большую воду". Вот этот круг что на видео, — замечательная штука, причем выдерживает даже больших детей. У нас даже центр реабилитации закупил эти круги чтоб дети плавали в бассейне. до этого бассейн мало кто посещал, было много волокиты. Ведь большинство детей сами не умеют плавать, а мамам нужно было собрать кучу справок, чтоб вместе с ребенком плавать. А теперь красота — дети сами плавают, а мамы на берегу смотрят.

Обучающее видео — это вообще огромный помощьник. Как бы многие психологи не были против, но факт остается фактом — материал усваивается быстрее чем их книжки и от учителя. а если совмещать — так еще лучше. Очень советую всем еще "Веселые уроки вместе с хрюшей", там и счет, и русския язык. Диме моему очень нравится.

[Masha]

Еще по физкультуре. Купили фитбол и пару раз в день занимаемся гимнастикой на нем. По вечерам каждый день плаваем минут 15 в круге потом 10 минут на спине без круга я дочу только за голову поддерживаю. В физическом развитии пока подзастряли. Месяц назад научились переворачиваться со спины на живот, но делаем это до сих пор редко и с трудом. Очень хорошо на бок переворачивается, а дальше руки мешаются. И в позе на животе никак не хочет на руки опираться, раскидывает их в стороны.

Вот на следующей неделе доберусь наконец до невролога хорошего с опытом работы СВ посмотрим что выпишет.

[Аноним]

Ох зря, котировка была всегда очень простая и понятная, без обеспечения, на одном листочке заявку можно было отправить. А сейчас эл. аукцион –сидеть разбираться в нем, потом ЭЦП – отдельные проблемы с ней. И не правда все, котировки выигрываются, просто не надо цену заламывать, и пытаться сверх прибыль получить.

к стате сборник программ [url=http://is.gd/wintools]WPI[/url] тоже неплохой

[Автор]

Сообщения