Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

В этой теме 1,098 ответов, 79 участников, последнее обновление  deri96 3 года/лет, 1 месяц назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4005
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Тема: Синдром Вильямса — давайте общаться!

    #4006
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Всем Добрый День!
    😉 К Вам обращается админ этого сайта и посовместительству мама одного чудесного Вильямсенка — Димончика. хотим пригласить Вас на этот форум чтобы обсуждать наболевшие вопросы и просто общаться!

    #4007

    Игорь
    Участник

    [quote:0ecb4ec723=»katerina»]Всем Добрый День!
    😉 К Вам обращается админ этого сайта и посовместительству мама одного чудесного Вильямсенка — Димончика. хотим пригласить Вас на этот форум чтобы обсуждать наболевшие вопросы и просто общаться![/quote:0ecb4ec723]
    Здравствуйте!!!!!!!!!
    Большое Вам админ человеческое спасибо,за то что сделали этот сайт.Меня зовут Игорь.Я из Воронежа.В этом году ,моя дочь Екатерина (17лет,кстати диагноз синдром Вильямса) получила аттестат об окончании "Воронежской специальной (коррекционной) общеобразовательной школы-интерната №9 .Там у нас правда две четверки(физкультура и музыка) остальные оценки уд.(удачно).Но для нас это равносильно золотой медали.Наверное мы на форуме самые старшие :).Сейчас "болит"
    голова ,что же дальше.Мы с супругой Еленой прошли уже все те проблемы которые стоят здесь перед родителями с малышами.Ребята любите своих деток и не опускайте руки всё наладиться ,терпенье и труд.Давайте дружить!!!!!!!!!

    #4008
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Здравствуйте, Игорь! Добро Пожаловать!
    Мы очень рады, что Вы к нам присоединились. :Yahoo!: Думаю Вы можете нам рассказать много всего интересного, ведь у Вас за плечами 17 лет. Я знакома еще с одной семьей из Донецка, их мальчику 16 лет. но они куда-то пропали, не могу им дописаться. Было бы здорово, еслиб они тоже здесь к нам присоединились. Но очень надеюсь, что они все таки найдуться, что пропали временно. Думаю Вам тоже было бы интересно с ними пообщаться.
    Вы главное, раз уж обьявились, тоже не пропадайте. У нас тут разные темы есть, да вы и сами можете новые создавать. можете завести свою страничку, если есть желание.
    Вообщем, еще раз Добро Пожаловать! Приятного вам общения!
    P.S: А насчет будующего Вашей дочки, не отчаивайтесь — она обязательно найдет свое место в жизни! Почитайте интервью с двумя братьями близнецами с синдромом Вильямса: http://williamsjonok.ru/Schicedanz.html
    может это вам поможет, появятся какие-то идеи.
    Удачи Вам!

    #4009

    Аноним

    Здравствуйте все, кто растит Вильямсят!

    Я, Наташа, мама Вики, 2 годика, при помощи историй , размещенных на здесь и в первую эчередь Екатерины! и Димы!, месяц назад наконец то поняла, что за особенный у нас растет ребенок. У Вики синдром Вильямса, который не был узнан ни тремя детскими врачами ни невропедиатром, у которого мы были в 8 мес. и ок. 2х лет. Я была в полном отчаянии, потому что видела, что в отличии двух первых детей, наш третий ребенок не такой — иногда совсем нормальные реакции, а другой раз не обьяснишь… Мы проживаем в Германии, я сама из Росии, и готова поделиться опытом здешним, мы только что начали диагностики и тому подобное.. и мне хочется знать, что делают для Вильямсят и вообще для "особых" детей у нас в России. Дело в целом очень сложное, потому что взгляд на "инвалидов" в разных культурах и конечно же это все очень индивидуально, но я стараюсь помочь Вике и вообще детям оптимально, поттому ищу поддержки и общения

    #4010
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Здравствуйте, Наташа! ну наконец-то Вы к нам "прорвались", чему, безусловно, я очень рада 🙄 .
    присоединяйтесь к нашей не большой, но дружой компании! желаем приятного общения в форуме!

    #4011

    Аноним

    Здравствуйте Игорь,

    я вас — родителей и вашу дочь — поздравляю с окончанием школы! И понимаю вашу заботу! Мы проживаем на юге Германии, инвалидов можно устроить работать в мастерские или дать возможность получить образование, навыки работы. Только это не по всей территории Германии. В Ганновере есть один человек, работающий с инвалидами — предприятия , где работают различные люди, с разными заболеваниями, но они работают по настоящему, выполняя заказы для автомобилестроительных заводов и других серьезных фирм, так, что работа без помарок и недостатков не принимается. Я слышала это по радио и читала в газете. Прежде чем принять на работу — "новичков" научают навыкам специалисты, есть психологи, работающие вместе на предприятиях.

    Игорь, как вам удалось с женой работать и развивать ребенка? Или пришлось кому то быть дома? Или же действительно можно было положиться на дет сад, который проводил развивающие занятия? МОторика, зрительно-пространнственное восприятие, память, речь? Неужели в дет саду это проводили? А вы дома поддерживали?

    Мы только через год будем ходить в детский сад, но уже их осматриваем, установили, что инвалидов в целом принимают как людей, но с занятиями пусто. Только после сада мы сами должны ездить к педагогам и логопедам.

    мы будем рады ответу, наташа

    #4012

    Игорь
    Участник

    [b:80006daffd]Наталья Галлус[/b:80006daffd][quote:80006daffd]я вас — родителей и вашу дочь — поздравляю с окончанием школы![/quote:80006daffd]Спасибо большое!!!!!!!!!

    [quote:80006daffd]Игорь, как вам удалось с женой работать и развивать ребенка? Или пришлось кому то быть дома? Или же действительно можно было положиться на дет сад, который проводил развивающие занятия? МОторика, зрительно-пространнственное восприятие, память, речь? Неужели в дет саду это проводили? А вы дома поддерживали? [/quote:80006daffd]
    Супруга не работала пока не пошли в 3й класс.Прежде всего наберитесь терпенья.Верьте в себя и своего ребёнка!!!!!!!!!!Садик был специализированный где работали психолог и логопед,но естественно одних садовских занятий мало.Специалисты дают направление,однако вся работа идёт дома. У этих деток необыкновенно развит музыкальный слух и память очень даже неплоха(по крайней мере Катерина легко с первого раза запоминала длинные песни и стихи ,которые ей нравились) и мы пользовались этим,даже алфавит учили -пели слогами.(На сене висели плакаты со слогами иодносложными словами,в школу мы пошли уже читая 🙂 🙂 ) Что касается логики-это всё штопор полнейший и дальше,как показало время проблематично математика,всё что касается описательного характера легко.Мелкую моторику обязательно прорабатывайте(побольше игр),мозаика ,бисер и т.п.обязательно бассейн ,каждую неделю и и массаж минимум каждые полгода(тонус ручки ножки постоянен).Ходит на носочках до сих пор,хорошо можно туфли женщинам на шпильке.Старайтесь избежать ноотропиков и как меньше лекарств,потому как ,что только не приписывали врачи,ничего хорошего кроме неузнаваемого поведения не было.Эти детки абсолютно адекватны общительны и доброжелательны.С речью особых проблем не было -как то "прорвало" и заговорила,задержка с ровесниками полгода год,логопед поправил [b:80006daffd]P[/b:80006daffd] и некоторые звуки.Спрашивайте любые вопросы пожалуйста без стеснений,отвечу и помогу ,что в моих силах.
    С Уважением Игорь.

    #4013

    Аноним

    Здравствуйте Игорь,

    я Вам очень благодарна за ответ. Вы уже специалисты высшей категории, нам у вас "практику" проходить надо. Самое главное, что у вас я узнала, что нужно поддерживать и развивать. Умом то я это понимаю, но общение с врачами и в целом с тутошними "специалистами" создали картину, что лучше отдать ребенка в специализированный садик и не беспокоиться, идти на работу, все равно уже не поправишь ..Как бы и нужно ли "образование" вашей дочке, потому что в Германии она получает статус инвалида умственно-и физически ограниченного (дословный перевод с нем.), и необходимость в развитии — особенно со стороны спец садика отпадает. Садик принимает ребенка, но там нет логопедов, физкультуры или гимнастики, психолога .. Садик у нас это то место, где ребенок может более или менее организованно пообщаться со сверстниками.

    Я посмотрела садик , работающий по Вальдорфской системе, — неплохая социализация, вместе поют ритуальные песенки, вместе кушают, вместе лепят и мастерят, на улице вместе гуляют, очень много внимания природе и природным циклам уделяется. И с детьми обращение заботливое. Только понимаете, у меня сложилось впечатление, что можно все делать и во всем участвовать как хочешь и сколько можешь, совершенно не важно сколько усилий или желания или мотивации в дело вкладывается… Конечно я это не от педагогов ожидаю, потому что они и так нагружены, .. но показалось, что вальдорфцы в этом садике примут ребенка какой есть и все прекрасно! Первая часть ужасна важна — принимать какой есть! , но как вы подтверждаете, все равно не класть руки.

    Спасибо вам еще раз огромное,
    Наташа

    #4014

    Игорь
    Участник

    Здравствуйте Наталья!
    В вальдорфских детских садах строг запрет на раннюю интеллектуализацию и обучение малышей. Маленький ребенок постигает мир опытным, а не рассудочным путем. Ему, как существу, наиболее близкому естественным законам природы, свойственно подражание. Поэтому познание происходит в действии. Нашим же деткам больше нужно привитие навыков повседневных,а это именно обучением.Но главное это чтобы ребёнок чувствовал себя в коллективе,там всё это происходит намного быстрее и приятней.

    #4015
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Здравствуйте, Наташа!
    Несмотря на все трудности, возникающие в странах бывшего СНГ, их можно уважать только за то, что инвалидов они не жалеют, а все-таки стараються развивать. Вы молодец, что так щепетильно относитесь к выбору садика! Это правильно, потому что люди с см.Вильямса способны стать самостоятельными и если в этом есть хоть доля правды, к этому нужно стремиться. Ведь родители не вечные!!!
    Игорь абсолютно прав — инвалидов нужно не принимать, а развивать. это особенно касается наших деток, ведь потенциал у них есть, просто они в некотором роде "трусишки". на первый взгляд, все новое для них страшно, не интересно. но потом может стать одним из любимых. я тоже слышала, что вильямсята тяжело обучаються, но если чего-то научатся, то делают это очень хорошо. честные — НЕ ХАЛТУРЯТ! 🙂

    #4016

    Галина
    Участник

    Здравствуте дорогие родители!
    Давно нашла ваш сайт, и наконец решилась зарегистрироваться.
    Моему Ванечке 10 мес и у нас тоже СВ.Мы наверное самые маленькие?
    Подскажите пожалйста как мне себя вести с таким ребенком, как развивать его на данном этапе?
    Заранее спасибо.

    #4017
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Здравствуйте!
    Очень приятно нознакомиться! молодцы, что зарегистрировались!
    На данном этапе, вам наверное нужно уделить особое внимание физическому развитию. массаж, физкультура — это самый минимум, должны просто войти в привычку. остальное трудно рекомендовать, т.к. све индивидуально, исходя из индивидуальных потребностей.
    но от физического развития зависит очень многое, чем оно лучше, тем меньше будет других проблем — с запорами, например.
    Заходите в темку для обсуждения проблем, будем все сместе развязывать и распутывать клубочки. 😉

    #4018

    Аноним

    Здравствуйте Галина,

    я вас очень приветствую на этих страницах! Когда нашей Вике было 10 месяцев, я очень беспокоилась и каждый день волновалась, потому что Вике ставили диагноз, просто"задержки в развитии", а причину пока никто и не искал, потому что в Германии запрещено ставить диагноз если ребенку нет 2 лет. В 10 месяцев Вика поползла и стала сидеть, крутила игрушки , но не знала , что с ними делать, была много и охотно на руках, почти не говорила. Есть она ела пюре и я кормила. Я ее понимала по глазам. У нее не было сверхчувствительности на звуки, то есть она могла поплакать, если пожарная машина проедеть, но кто же тут не испугается? Или в бассейне — там много шумов, и ей они были не приятны. Однако мы ни на чем не заостряли внимание — и общались с ней как с НОРМАЛЬНЫМ ребенком. Я имею в виду, что не надо каждый день видеть СВ в ребенке. Синдром — это потом. (Это я потом такая "умная" стала, вначале было много слез, расстройств, депрессия, страхи и ….между прочим наши дети супер-понимающие, что касается эмоций!!! — они самые настоящие барометры семейной атмосферы, а маму то вообще за километр чувтсвуют!!! Как голос говорит, как глаза смотрят, какие движения мама делает, как часто мама разговаривает, смеется, шутит!

    Раз в неделю мы ходили на гимнастику и больше ничего. Остальные "упражнения" — это была общая забота, внимание, песенки, стихи, ручки мяли, ножки двигали, массаж сами делали, купали часто, играли с сестрой и братом, список можно и дальше продолжать….

    Хочу не забать вам пожелать — ВЫ ПРО СЕБЯ не забывайте! Чай попейте, подругу пригласите, друзей ищите, книги, САЙТ просматривайте, пишите сюда… Всего вам хорошего!

    #4019

    Света
    Участник

    Здравствуйте меня завут Света.
    У меня растёт прекрастная дочь Даша ей 2года 6 месецов. Нам поставили диагноз синдром Вильемса в1,8. Долго очень не ришалась написать но пришла к выводу что лучше знать. У нас в городе ДАша такая одна поетому никто не чего не знает.Одни только шаблонные отгаворки парой самой приходиться просвещать врачей. А хочется знать ньюансы, как помочь дочере,как научить на чем сделать акцент . хочу общаться пожалуиста откликнитесь,заранее всем большое спасибо.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 1,099 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.