Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 136 по 150 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4140
    nadia
    Участник

    мы с ювао.
    я видела вильямсят пару раз. при чем мне показывали их врачи. а так сама бы не догадалась. совершенно обычные дети. с одной девочкой даже разговаривала. да и по моей никто не скажет, что у нее св. врач мне сказала, что очень людей с св много стало.

    #4141
    nika
    Участник

    Девочки я тоже всматриваюсь,но у нас город оч.маленький,и не удивлюсь тому что мы одни такие.

    #4142
    Леся
    Участник

    привет всем! искала более подробную информацию о CВ и случайно заглянула на ваш форум. Но как оказалось позже совсем не случайно! У моего сына (в феврале 9 лет) тоже CВ. поставлен диагноз был на основании внешнего вида и анализа крови. Было это в 2004г. Очень хорошо помню тот день и никогда не забуду слова Деминой -" у вашего ребёнка СВ" . большого значения её словам придавать с мужем мы не стали потому, как не верили или скорее всего не хотели верить этому. Ведь ребёнку на тот момент 3 года , и то что не разговаривает (сама стала говорить после трёх лет), отставал в развитии .. . . .и т.д и т.п Мысли путаются (прошу прощения) В этом году он пошёл в 1 класс и только сейчас понимаю и очень даже хорошо понимаю , что CВ у него есть и врачи были правы

    #4143
    Леся
    Участник

    ещё с 2004г мы с мужем смирились с тем, что есть, но я в глубине души надеялась на то, что вытянем ребёночка (один и единственный)адаптируем к социуму. Начиная с трёх лет и до прошлого года платные занятия с логопедом-дефектологом, развивающие центры (благо у нас их в городе три) и как результат- в первый класс сын пошёл читая бегло любые тексты, с письмом тоже сносно, не сразу , спустя года 2 занятий стал себе сам диктовать и писать печатными буквами, сейчас учимся писать прописными. А вот с математикой у нас совсем плохо %) , но ничего и это мы осилим. Главное , дорогие мои не надо отчаиваться! ведь так ?

    #4144
    Леся
    Участник

    ой забыла написать!недавно для оформления инвалидности нужна была выписка с ген. центра. муж ездил на москворечье к Деминой, так она узнав про наши успехи попросила приехать всей семьёй и сдать ещё раз анализ. Вот это вселило в меня надежду. Пусть синдром есть ,но в какой степени поражение надо ехать.

    #4145
    nadia
    Участник

    [quote:d2379225ab=»Леся»][/quote:d2379225ab] мы тоже у деминой были. она мне понравилась. очень хорошая женщина. только мы были у нее в примавере. она сказала, нас, что вообще не видит у моего ребенка СВ. звала нас на консилиум в институт генетики. но анализ пересдать не предлагала.

    #4146
    nadia
    Участник

    [quote:519795ee0a=»Леся»]ой забыла написать!недавно для оформления инвалидности нужна была выписка с ген. центра. муж ездил на москворечье к Деминой, так она узнав про наши успехи попросила приехать всей семьёй и сдать ещё раз анализ. Вот это вселило в меня надежду. Пусть синдром есть ,но в какой степени поражение надо ехать.[/quote:519795ee0a] а как узнать в какой степени поражение. она мне сказала, что таких анаилизов нет. я у нее спрашивала по поводу того, что у каждого человека течение СВ проявляется по разному. мне сказали, что время покажет, но не анализ.

    #4147
    Леся
    Участник

    nadin! приветствую вас. Вам значит повезло. Как я понимаю у вас нет синдрома? читала все сообщ. на форуме, но уже не помню , анализ сдали? что он показал?
    Хотелось бы обратиться к родителям деток, которые учатся или уже закончили школу. Очень нужен ваш совет!!!! Помогали ли вы медикаментозно деткам? и чем? Сыну периодически назначается когитум, кортексин, церебролизин , кудесан и витамины.
    Как пошёл в школу стал более раздражительным, иногда даже проявляется какая-то непонятная агрессия. Врач советует попить санопакс или атаракс в маленькой дозе. Но я думаю, что не надо. Если кто сталкивался с подобной проблемой расскажите . Можете писать на мой мэйл : fedo-lesya@yandex. ru

    #4148
    Леся
    Участник

    Для nadin:
    сдать анализ нужно мне, сыну и мужу, недели 3-5 он готовиться и потом будет понятно на сколько сильно поражён ген. Это её слова, более подробно я не могу вам сказать.
    Пока ребёнок мал, СВ не заметен так, как уже в более старшем возрасте. Мы до последнего верили в чудо, и в то,что ошиблись генетики. Но увы… он есть и по ребёнку это очень хорошо видно. Рассторможен, математика(как я уже писала) даётся ему тяжело. и многое , многое другое. Но анализ пересдавать поедем , чтоб узнать наколько сильное у нас поражение

    #4149
    nadia
    Участник

    мы сдавли анализ втроем. у нашего папы и у меня все нормально. а у мелкой обнаружили делецию. дальше, я спросила у деминой, как можно узнать степени тяжести синдрома. она сказала, что других анализов не делают. родители сдавали, чтоб понять каков риск рождения второго ребенка. т.к. ни у меня ни у отца нет никаких отклонений в генах в той цепи, которая свойственна св, то и ребенка с таким диагнозом ни у меня, ни у него больше не будет. т.е. у моего ребенка мутировали ее собственные гены. я была у трех генетиков и все говорили, одно и тоже.

    #4150
    nadia
    Участник

    [quote:a26ee5bdd0=»Леся»]Для nadin:
    Но анализ пересдавать поедем , чтоб узнать наколько сильное у нас поражение[/quote:a26ee5bdd0] вы когда сдадите анализ, напишите, как он называется. и что вам написали. мы сдавли анализ на москворечье. я так понимаю, что вы туда же поедете. кроме как определить есть делеция или нет, нам ничего не предложили. я знаю точно, что такой анализ сделать можно, но его делают как правило только в научных целях, для изучения самого синдрома. была у меня статья, но комп поламался, а новом нету. а в инете терь не могу найти.

    #4151
    nadia
    Участник

    а забыла, еще сдавали кровь на кариотип. но это оказалось не нужным.

    #4152
    nika
    Участник

    Здравствуйте Леся а в какую школу вы пошли,обычную или спец-ую?И еще у меня вопрос сильно ли ваш малыш отстает от сверстников физически и психически?А как у вас с логическим мышлением?

    #4153
    Леся
    Участник

    [quote:8776c9fdb1=»nadin»]а забыла, еще сдавали кровь на кариотип. но это оказалось не нужным.[/quote:8776c9fdb1]
    мы тоже сдавали на кариотип, с ним у сына всё в полном порядке, это очень радует.

    #4154
    Леся
    Участник

    [quote:af9114d604=»nika»]Здравствуйте Леся а в какую школу вы пошли,обычную или спец-ую?И еще у меня вопрос сильно ли ваш малыш отстает от сверстников физически и психически?А как у вас с логическим мышлением?[/quote:af9114d604]
    Здравствуйте ника! у нас в городе осталась только одна школа, где есть коррекционный класс, вот туда и отдали. Весь год до первого класса ходили на подготовительные курсы в обычную школу, на курсах в классе было по 5-8 чел., а ведь в обычных классах до 30 детей,мой ребёнок устаёт быстро и начинает теряться в пространстве. Вот и приняли с мужем решение отдать в корр. класс. Программа обычной школы, уроки по 35 мин, за счёт этого увеличиваются для них перемены. Пока не пожалели.
    По поводу физического развития от сверстников отстаёт примерно на год (это я сравниваю с детьми в классе)мы его отдали в школу в 8лет.Психически тоже, но что то даже понимает лучше, чем однокл.

Просмотр 15 сообщений - с 136 по 150 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.