Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 166 по 180 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4170
    tatkatatka
    Участник

    У нас проявлялся только пороком сердца и генетики говорили что внешне. Рвоты, запоров не было. Но для нас это был обычный ребенок. Посторонние люди ничего не замечали. Подтверджение синдрома получили в 3 мес. Месяца в 5 стало видно синдром что говорится на лицо. Сидеть начал в 8,5 мес.
    А у вас что с сердцем ?

    #4171
    Jasenka
    Участник

    У нас стенозы ветвей легочной артерии. Гипоплазия ветвей легочной артерии.
    А как ребенок развивался до 5 мес? Как держал голову, реагировал на игрушки, окружающих?

    #4172
    Jasenka
    Участник

    И что у вас было с весом? Как ребенок кушал? На грудном или на искуственнном вскармливании?

    #4173
    tatkatatka
    Участник

    Вес набирал хорошо. Каждый месяц 800-900 грам и по 3 см в росте. Кушал смеси без проблем пока не перестал ненаедатся. Тогда смесь меняли. Игрушки начал держать в 5 мес. Реагировал на все нормально. Головку держал в 3 мес. Уже после 5 мес. стали замичать отставание физически. Ребенок не переварачивался долго сам и не поднемал головку. 🙁
    Спрашивайте. 🙂

    #4174
    Jasenka
    Участник

    tatka
    а вы откуда? у генетика были в Киеве у Галаган? У вас внешне сильно проявлены признаки СВ? Ну и если можно фото…я много уже пересмотрела фотографий и поняла, что у некоторых внешне не так и заметно…
    покажемся. что скажете?
    [img:de28a289b6]http://s003.radikal.ru/i201/1001/52/8f05ad3dec7b.jpg[/img:de28a289b6]

    #4175
    tatkatatka
    Участник

    Если чесно то у нас было больше видно СВ чем у вас. Дайте свой емейл и я пришлю фото. На форуме не хочу его выставлять.

    #4176
    tatkatatka
    Участник

    Вы в "одноклассниках " случайно не числетесь ? Я там есть

    #4177
    tatkatatka
    Участник

    Jasenka зайдите к седе на страницу в однокласниках. Помоему я вас нашла

    #4178
    ЛилияЛилия
    Участник

    здравствуйте. у нас в 11 дней заподозрили синдром,мы после роддома-сразу в больницу,а там,врач,что нас курировала посоветовала показать Солониченко,он к другой девочке приезжал,т.к.её настараживала наша внешность-это в 11 то дней,плюс он родился 2200 и 45 см.доношенный.в 40 недель ровно,а всё остальное по анализам,сердцу ит.д,в пределах нормы,только по сердцу ооо,но это не к синдрому,у многих детишек так бывает.потом Солониченко посмотрел и предварительно поставил синдром,ну а потом-анализы подтвердили. 🙁 сейчас простые люди,не сталкивающиеся с таким синдромом и не увидят его,очень красивый мальчик получается,только дают ему мес. 6 от силы,т.е мы маленькие и худенькие,а вот врачи,даже не генетики,сразу говорят,что внешне-вылитый вильямсёнок. мы отстаём в развитие физ.,псих.и эмоциональном.а детки реально внешне разные,вот взять хотя бы Катерининого сыночка-еслиб не сталкнулась с синдромом,только бы и сказала,ах какой красавец растёт,а по некоторым сразу видно,что есть проблемы у ребёночка,простиете,я сама не знаю ,как будет у нас,конечно не хочется,чтоб каждый второй тыкал пальцем в него,а у вас доченька-прелесть,да и вообще,я например вильмсят прям боготворю,уже как-то по другому не представляю. кстати,я бы тоже хотела бы найти мамочек где-нибудь на одноклассниках,моём мире или контакте-у меня на одноклассниках очень много фоток есть,а то я кроме катерины никого найти не могу,имён не знаю,хоть нас посмотрите.меня зовут лилия конышова 29 лет москва,захотите,будем общаться с огромным удовольствием,только вы мне дайте знать,что вы-это вы,а то людей много заходит на страничку.

    #4179
    Jasenka
    Участник

    лиля, спасибо за комплимент! 😳 вечером найду вас в контакте или вы заходите — я Чернега Ярославна.
    Сейчас пойду спать, а вечером буду снова тут. Надо оживлять форум! Чтобы информации про деток с СВ было как можно больше!
    Очень хотелось бы с админом познакомиться! 🙂

    #4180
    ЛилияЛилия
    Участник

    ой.зайду,посмотрю вас.а что-то катерины давно не слышно,как вы?а то без вас как без хозяйки,я по соц.сетям смотрела,тоже давно не появлялась там,у неё,кстати,15 января день рождения был.

    #4181
    Jasenka
    Участник

    Заходите смотрите) У меня ВКонтакте много фотографий есть) А в Одноклассниках почти нету.

    #4182
    nadianadia
    Участник

    [quote:0cc3c2a0d7=»tatka»]Девочки меня волнует такой вопрос. За свои 1год и 2 мес. (сейчас сыну 1год и 8 мес.) Богдан перенес 5 наркозов, причем каждый длился как минимум 1,5 часа. [/quote:0cc3c2a0d7]мы под наркозом были минут 10 и минут 20 после спали. маску одели всего на полминуты кажется. это когда мрт делали. после этого я захотела проверить сосуды, а мне наш невролог сказал, что нельзя, давай годик подождем, у вас и так отставание в развитии, а норкоз штука такая, что не знаешь, чем выльется. еслиб ситуация была критичная и когда наркоз именно необходим, то тогда не выбирают делать или нет. делают не смотря ни на какие последстаия.

    #4183
    ЛилияЛилия
    Участник

    НАДИН,Я ТАК ПОНИМАЮ,ЧТО БЕЗ НЕОБХОДИМОСТИ ЛУЧШЕ РЕБЁНКА НЕ ТРЕВОЖИТЬ? Я ВСЁ НИКАК НЕ СДЕЛАЮ МРТ ИЛИ ЭНЦЕФАЛОГРАММУ,В РАЗДУМЬЯХ,ТАК ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ,МРТ ИЛИ ЭНЦ-МУ,ПОДСКАЖИТЕ? СРАЗУ ГОВОРЮ,НЕ ЗНАЮ,ЧТО ХОЧУ ОТ ЭТОГО ВСЕГО ПОЛУЧИТЬ,ПОКА ВООБЩЕ ЗАПУТАЛАСЬ,ЧТО ИЗ ЭТОГО И ЧТО ПОКАЗЫВАЕТ.

    #4184
    nadianadia
    Участник

    если в мрт есть острая необходимость, то врачи сами назначат. для начала сделайте ээг. а потом уже по ее результатам дальше двгайтесь.

Просмотр 15 сообщений - с 166 по 180 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.