Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4185
    Jasenka
    Участник

    Мы сегодня были у невролога. Я спрашивала про мрт, ээг… Сказали, что в мрт нет необходимости, так как мы успели в месяц сделать нейросонографию и голова выросла нормально. а ээг делается только по каким-то там показаниям и без врача ее себе назначать не стоит! Сказали, что если СВ всеже подтвердится приходить на прием и нам будут назначать какие-то лекарства для улучшения биохимии, а значит и для предотвращения серьезных задержек развития. Я сейчас очень рада, что мы попали в руки к хорошему неврологу, а то у нас в поликлинике бабулька столетняя… 🙁

    #4186
    nadianadia
    Участник

    [quote="Jasenka"]если у ребенка есть какие то конкретные проблемы, такие как судороги, тяжелое отставание в развитии, если у ребенка была гипоксия. головные боли, давление, то мрт не помешает. но нужно делать это в подходящий момент. мне например стало спокойнее после мрт. никаких необратимых процессов нет. с корой все нормально, увидели, измениения постгипоксического характера, что очень хорошо, т.к. понятно, что мозг востананавливается. увидели субатрофию правого гипокампа, который отвечает за речь. но хорошо, что это не атрофия. вообще, при любых заболеваниях, которые сопровождаются задержками психисеского развития мрт не помешает. и его делают все. ничего не даст настолько точную оценку в работе мозга, как мрт. по мрт могут увидеть возможную причину отсутствия речи. ребенок не заговорит пока не созреет определенная часть коры или чего то там еще. у моей подруге ребеноку делали мрт, увидели атрофию чуть ли не половины мозга. сказали, что ребенок, если и пойдет, то не ранее пяти лет. если вообще пойдет. ребенку сейчас три года, а он даже не сидит. и делать то особо ничего не сделаешь, мозг мертв. синдрому вильямса тоже свойственны какие то определенные участки поражения или изменения головного мозга. я скоро жопять собираюсь к лету на мрт. надо посмотреть динамику. что там с остатками гипоксии и гиппокампом.

    #4187
    tatkatatka
    Участник

    Jasenka, а где вы были у невролога ? Напишите я тоже хочу к нему.

    #4188
    Jasenka
    Участник

    Мы были в частной клинике Добробут.

    #4189
    tatkatatka
    Участник

    А как зовут доктора ? И если не секрет сколько стоит его консультацыя ?

    #4190
    Jasenka
    Участник

    Детский невропатолог Осетрова.. Стоит 250 грн.
    http://med.dobrobut.com/neuro.html вот здесь можно о ней почитать.

    #4191
    tatkatatka
    Участник

    Jasenka огромное спасибо !!!!! @} @} @}

    #4192
    ЛилияЛилия
    Участник

    ДЕВОЧКИ,СПАСИБО ВАМ ЗА ИНФОРМАЦИЯЮ.КАК СОБИРУСЬ СДЕЛАТЬ ЧТО-ТО ВАМ СРАЗУ СООБЩУ,СЕЙЧАС ПРОСТО ВСЯКИЕ БОЛЯЧКИ ДРУГИЕ ЛЕЧИМ,ПОСТОЯННО У ВРАЧЕЙ: НЕФРОЛОГ,ЭНДОКРИНОЛОГ,ДА ЕЩЁ К ГЕМОТОЛОГУ НАПРАВИЛИ,ДА И К СТОМОТОЛОГУ НАДО ПОПАСТЬ,ВЕРХНИЕ 4 ЗУБА ПЕРЕДНИЕ ПРЯМ АЖ ВСЕ ЧЁРНЫЕ.

    #4193
    Jasenka
    Участник

    Мы получили результат анализа. СВ не подтвердился.
    Я очень рада была с вами познакомиться, вы все замечательные мамы и я от всей души желаю вашим деткам здоровья, а вам сил, терпения и обязательно еще здовенького братика или сесртичку маленькому Вильямсенку! 🙂

    #4194
    tatkatatka
    Участник

    Jasenka поздравляю :Rose: .Пусть ваши малышки ростут здоровенькими, а Ксюшеньки все будет хорошо. Удачи вам.

    #4195
    tatkatatka
    Участник

    Jasenkaизвините я имела ввиду Варю 😳 😳 😳

    #4196
    Jasenka
    Участник

    tatka
    Ну у Ксюшеньки тоде все будет хорошо))) И у Вареньки тоже 🙄 Спасибо!!!

    #4197
    veta
    Участник

    Здравствуйте, всем.
    Меня зовут Светлана, мужа Сергей,а нашего Вильямсенка Полина. Полине 8 лет, диагноз нам поставили(пока клинически) 12 февраля этого года.Родилась она в срок но с маленьким весом 2кг128гр рост 48 см, сразу дыхания не было, сутки ивл.Но выписали нас вовремя и домой.Были проблемы со срыгиванием.В весе и росте по немногу, но прибавляла.В 1год пошла за руку и стояла самостоятельно, пошла сама в 1год 5 месяцев. К году говорила слов семь.Долго были памперсы, так как были проблемы.В 1год 7 месяцев нам поставили диагноз впс стеноз легочной артерии,но к 5-ти годам диагноз сняли( порок был компенсировнный и с возрастом пршел).С едой было все более менее, но иногда давилась твердой пищей( пару раз дело доходило до скорой помощи).Но мы рассказали и следили чтоб тщательно пережовывала и тьфу тьфу. Ест конечно с неохотой и не все,но мы потихоньку вводим и не дюбимые продукты.Проблемы начались когда мы начали Полину учить рисовать, это у нас не получилось и до сих пор не получается. В этом году мы пошли в общеобразовательную школу по программе 2100. Конечно я заметила разницу между своим ребенком и остальными детьми в классе, но не из-за учебы, а из-за поведения. ПОЛИНА долго учила этажи, место в раздевалке, отказывалась кушать, плохо заправлялась и медленно переодевалась.Возникла проблема с завязыванием шнурков и застежкой замков,т.к. ни кто не помогал, говорили ты большая должна делать все сама. Вообщем за первое полугодие мы сдали норматив по чтению 20 слов и по математике 10 примеров, а вот письмо… и копирывание рисунков это туго. Мы поняли что чтото не так и начали бег по врачам, но сначала со второго полугодия перешли на комбинированное обучение по традиционной школьной програме. Врачи говорили пейте ноотропы и к 4 классу она догонит,научится и увидит, она мол гиперопекаемая.Вообщем мы записались в институт дефектологии,нас там посмотрели и посоветовали обратиться к генетикам. Ав генетическом центре нам сказали нельзя исключить св. Конечно неделю был шок, бессонные ночи и слезы, но что делать, с этим надо жить. Я что хочу сказать, мы не знали что Полина больна,поэтому требовали с нее как со здоровой и занимались, занимались, грузили информацией. Пишем мы сейчас терпимо хоть и медленно, а вот рисовать и чертить по линейке никак. Мамы, чьи дети постарше напишите пожалуйста детскость и желание со всеми общаться проходит с возрастом.? Самостоятельно дети ходят куда нибудь? Общение со сверстниками налаживается? Сейчас Полина спокойно остается дома одна.на бытовом уровне может себя обслужить(одеться, навести чай,достать чашку и т.д.) Извините если долго и нудно писала,но знаете написала как будто поговорила пишите буду рада советам veta2070@rambler.ru

    #4198
    veta
    Участник

    Здравствуйте, всем.
    Меня зовут Светлана, мужа Сергей,а нашего Вильямсенка Полина. Полине 8 лет, диагноз нам поставили(пока клинически) 12 февраля этого года.Родилась она в срок но с маленьким весом 2кг128гр рост 48 см, сразу дыхания не было, сутки ивл.Но выписали нас вовремя и домой.Были проблемы со срыгиванием.В весе и росте по немногу, но прибавляла.В 1год пошла за руку и стояла самостоятельно, пошла сама в 1год 5 месяцев. К году говорила слов семь.Долго были памперсы, так как были проблемы.В 1год 7 месяцев нам поставили диагноз впс стеноз легочной артерии,но к 5-ти годам диагноз сняли( порок был компенсировнный и с возрастом пршел).С едой было все более менее, но иногда давилась твердой пищей( пару раз дело доходило до скорой помощи).Но мы рассказали и следили чтоб тщательно пережовывала и тьфу тьфу. Ест конечно с неохотой и не все,но мы потихоньку вводим и не дюбимые продукты.Проблемы начались когда мы начали Полину учить рисовать, это у нас не получилось и до сих пор не получается. В этом году мы пошли в общеобразовательную школу по программе 2100. Конечно я заметила разницу между своим ребенком и остальными детьми в классе, но не из-за учебы, а из-за поведения. ПОЛИНА долго учила этажи, место в раздевалке, отказывалась кушать, плохо заправлялась и медленно переодевалась.Возникла проблема с завязыванием шнурков и застежкой замков,т.к. ни кто не помогал, говорили ты большая должна делать все сама. Вообщем за первое полугодие мы сдали норматив по чтению 20 слов и по математике 10 примеров, а вот письмо… и копирывание рисунков это туго. Мы поняли что чтото не так и начали бег по врачам, но сначала со второго полугодия перешли на комбинированное обучение по традиционной школьной програме. Врачи говорили пейте ноотропы и к 4 классу она догонит,научится и увидит, она мол гиперопекаемая.Вообщем мы записались в институт дефектологии,нас там посмотрели и посоветовали обратиться к генетикам. Ав генетическом центре нам сказали нельзя исключить св. Конечно неделю был шок, бессонные ночи и слезы, но что делать, с этим надо жить. Я что хочу сказать, мы не знали что Полина больна,поэтому требовали с нее как со здоровой и занимались, занимались, грузили информацией. Пишем мы сейчас терпимо хоть и медленно, а вот рисовать и чертить по линейке никак. Мамы, чьи дети постарше напишите пожалуйста детскость и желание со всеми общаться проходит с возрастом.? Самостоятельно дети ходят куда нибудь? Общение со сверстниками налаживается? Сейчас Полина спокойно остается дома одна.на бытовом уровне может себя обслужить(одеться, навести чай,достать чашку и т.д.) Извините если долго и нудно писала,но знаете написала как будто поговорила пишите буду рада советам veta2070@rambler.ru

    #4200
    tatkatatka
    Участник

    Девочки, мне Катерина написала в "Одноклассники" :Yahoo!: . У нее все хорошо :Yahoo!: Просто небыло нета для одщения. Такчто не переживайте. 🙂 , скоро она появится. 🙂

Просмотр 15 сообщений - с 181 по 195 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.