Синдром Вильямса — давайте общаться!

[nika]

Здравствуйте Veta,у меня маленький ребенок и мне очень интересно читать,про деток старше нас.Судя по тому что вы написали,я не понимаю ваших слез,ребенок вполне нормально развивается,у нас к примеру в 2 с половиной года сильно заметно отставание в развиитии,я это сама вижу не говоря уже о врачах.а у вас я так понимаю даже не видно было что что то не так.Она у вас дома одна остается и в меня это внушает надежду что моя хотя бы дома одна когданибуть останется,(я задавала вопрос.родителям старших деток по поводу самостоятельности мне на него не ответили).Может все еще обойдется,и ваш диагноз не подтвердиться ЖЕЛАЮ ВАМ ВСЕГО ХОРОШЕГО.

[Елена Н-а]

Мы на форуме самые взрослые (сыну 16 с полов.), есть еще только один папа Игорь у которого взрослая дочь, о "самостоятельности" своего сына я уже много писала и повторяться не хочется.
СВ предполагает разную степень отсталости и у Полины она судя по всему незначительная. Конечно, она отстает от "нормальных" детей, но среди вильямсят она ( если до 8 лет никто ничего не заметил) лидер.

[veta]

Здравствуйте Елена
может вы и правы,что у Полины незначительное отставание(но врач сказал,что с возрастом отставание может усилиться),но это в каких то знаниях и навыках.А в отношении к окружающим она классический случай наивна,дружелюбна(порой навязчиво),доверчива. И со сверстниками отношения не получаются,общается Полина в основном со своими родными братьями и детьми друзей, но это дети постарше 10 и 13 лет. А на счет что не видели до такого возраста, я списываю это на незнание. Я и сейчас когда сообщила врачу о диагнозе, услышала в ответ синдром Вильямса это же что то с почками вот так. Я думаю,что диагноз у нас подтвердится, потомучто Полина как сестра похожа на девочку фото которой размещено на сайте. А Вам nika я хочу сказать если позволяет здоровье дочери то занимайтесь как можно больше и у вас будет все хорошо

[Елена Н-а]

Здравствуйте Yeta!
Первый признак по которому нам поставили СВ в 9 месяцев-это глазки, у вильямсят звездчатая радужка.
Женя у нас тоже очень наивный и предпочитает общаться со старшими, от ровесников он ждет подвоха и боится насмешек. В школе было много хулиганистых мальчишек и его иногда обзывали, от школы у него остались не очень приятные воспоминания, зато сейчас с огромным удовольствием ходит в реабил. центр.
Конечно, уверенно он себя чувствует, когда рядом взрослые, особенно если это родители.

[veta]

Здравствуйте ЕЛЕНА
Вообщем то в генетическом центре доктор еще в регистратуре обратила внимание на глаза Полины. Потом уже объяснили нам про звезчатость радужки. Через неделю будет готов анализ крови тогда точно выставят диагноз. Но меня очень волнует именно будующее Полины, поэтому я и задавала вопросы о самостоятельности. хочется хотябы приблизительно знать на что надеяться.В реабилитационном центре Женя обучается каким то профессиональным навыкам? Мы живем в провинциальном городе и никакого реабилитационного центра конечно у нас нет. Я спрашивала у врачей про перспективы, мне ответили вильямсы настолько разные, сказали что есть взрослый пациент работающий и есть мальчик 19,5 лет обучающийся в институте. Мы были на консультации в примаверамедика и начали принимать аминокислоты.На форуме что-то мало мнений про аминокислоты, врачи говорят, что поведение должно поменяться, стать более взрослым. Мы принимаем эти препараты две недели.поведение пока без изменений, но эффект все таки есть. Полина начала с трудом но копировать образцы, между изображениями в строке начала соблюдать почти равные расстояния. Елена, все врачи говорят,что у вильямсят большие трудности с математикой,а как с другими предметами( химия, биология), я поняла, Женя закончил 9 классов. с ними тоже проблемы или устные проще давались?
с ув Светлана

[Елена Н-а]

Здравствуйте Светлана!
Женя закончил вспомогательную школу, обычную с ее сложной программой он бы не потянул. Химии там не было вообще, была облегченная физика, биология. У вильямсят изумительная память, благодаря этой памяти они легко все выучивают, даже если и до конца не понимают. По математике не было проблем с примерами, а с задачками пришлось помучиться, каждую задачу приходилось долго обьяснять и вдалбливать на каких-то примерах.
Вообще все 9 лет — уроки мы делали вместе. Все попытки заставить делать уроки самостоятельно, кончались нытьем, страхами, что: " у меня ничего не получится" и, чтобы не травмировать ребенка мы все делали вместе.
В реабил. центре есть гончарная мастерская, но не могут найти мастера, который бы обучал детей. Вообще, то, что он там учит польский и информатику, это просто, чтобы не сидеть дома в четырех стенах, это чисто для себя. Учительница польского им довольна, водила его выступать (заниматься он начал с конца осени) в польскую общину, он подобрал на гитаре "Кольоровы ярмарки" и поет на польском, очень прилично.
Вообще, я понимаю, что у вас наверное после школы мало остается времени, но учить наших детей музыке надо обязательно, у них врожденный талант. Женя играет на гитаре, а сейчас мечтает о скрипке. Но скрипкой, мы , конечно, заниматься не будем.
О том, чтобы Женя где-то работал, не может быть и речи. Сам по городу он не передвигается. В центре 2 микроавтобуса, которые забирают и развозят, а в школу все 9 лет возили и забирали сами.
У нас более тяжелый вариант, потому , что на СВ наложилась тяжелая внутричерепная травма.
Судя по сегодняшним вашим успехам у вас все будет гораздо лучше.
Удачи!

[Анна и Арина]

Здравствуйте, Елена!
Расскажите пожалуйста, в каком центре занимается Женя? Где он находится? Это случайно не Джерела на Оболони? Какие еще там проводятся занятия, кроме информатики и польского языка?

[tatka]

HI @} [color=red:301e4cf48b][size=24:301e4cf48b]Дорогие мамочки !!! @} HI [/size:301e4cf48b][/color:301e4cf48b]
[color=blue:301e4cf48b][size=18:301e4cf48b]Еще не слышна песнь ручья,
Не льется жаворонка трель,
Но солнце ярче, и капель
Вещает нам: "Идет весна!"
Идет весна. И пусть не жарко,
Но вместе с ней, как лета тень, —
Международный женский день,
Приходит к нам 8 марта! @}
Он — праздник ласки, красоты,
Любви, надежды и мечты.
Подруг я поздравляю
И быть прекраснее весны
От всей души желаю![/size:301e4cf48b][/color:301e4cf48b]

[color=red:301e4cf48b][size=24:301e4cf48b]Еще раз с 8 марта !!![/size:301e4cf48b][/color:301e4cf48b]
:Rose: :Rose: :Rose: :Rose: @} @} @}

[veta]

В годы застойные или лихие
Свято традиции дедов храня
Входят в стихию все разом мужчины
Международного женского дня

Словно мечами тряся кошельками
И не считая отложенных сумм
Смело штурмуют прилавки с цветами
И дорогой раскупают парфюм

С чувством рифмуя знакомое имя
Каждый мужчина сегодня поэт
Каждая женщина фея, богиня
И воспевания нежный предмет

Ваши прически сегодня заметны
Ваши наряды приводят в экстаз
Дарят мужчины свои комплементы
Словно увидели вас в первый раз

Сплошь мелодраммы на телеэкранах
Песни амурные красят досуг
Как героиню гламурной рекламы
Райская жизнь окружает вокруг

Жаль только завтра девятое марта
В полночь (для золушки час роковой)
Жизнь возвращается к прежним стандартам
Впрочем, печали в том нет никакой

Долго невянут цветы с аспирином
Стойкий парфюм тонкий шарм придает
Кроме того, Вам известен мужчина
Тот кто вас любит и ждет круглый год

С ПОЖЕЛАНИЕМ КРАСОТЫ, ЗДОРОВЬЯ, ЛЮБВИ И ВЕСЕННЕГО НАСТРОЕНИЯ
Светлана Жукова
🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

[Елена Н-а]

Здравствуйте Анна!
Мы живем не в Киеве, а в области, в 76 км от Киева. Нашему центру лет 18-19. Его организовал один папа, когда в семье родился мальчик с ДЦП. Папа забросил карьеру и организовал реабил. центр. В центре детский садик, сначала была и школа, но потом заключили договор с обычной общеобразовательной школой и детей возят на занятия в обычную школу. Мы в центре посещали садик и первый класс, а потом перешли во вспомогательную школу, сейчас вернулись обратно.
Для маленьких детей есть логопед, психолог, масажист, есть гидромасаж.
Для взрослых еще есть английский. Женя выбрал, что полегче.
Много работает в центре волонтеров. Наша учительница польского уже работает полтора года- бесплатно. Только с сентября 2010 года введут для нее пол.ставки. Англичанин тоже бесплатно. И ставки там естественно мизерные, поэтому и для мастерских не могут найти преподавателей.
В центре проводятся дискотеки, концерты. Приезжают спонсоры, в основном американцы (сектанты) проводят занятия ( поют, рисуют). Все какое-то разнообразие.
Наш центр подружился с польским центром (в Тарнове), где 2 раза в год проводятся спартакиады и наши дети туда ездят.
Мы с Женей ездили, по дороге заехали во Львов, где провели 2 дня ( жили во Львовском реабил. центре "Джерело"). Во Львове шикарный центр.
Я очень благодарна нашему центру, что он есть , иначе ребенок сидел бы дома. И восхищаюсь нашим директором, который нашел в себе силы и все организовал.

[Katerina]

Всем приветик!!! Я очень соскучилась за форумом 🙄 дома не было интернете, поэтому нас так долго не было. Но теперь обещаю исправиться 😳
[b:f4e5aee48b]Хоть с опозданием, но все равно всех мамочек и дочечек поздравляю с 8м марта!!! Желаю вам огромного женского счастья, крепкого здоровья. и пусть эта весна будет для вас самой теплой и нежной![/b:f4e5aee48b][color=violet:f4e5aee48b][/color:f4e5aee48b]

[Анна и Арина]

Привет, Катюш! С возвращением!!!!!
Как ваши дела? Что решили с поездкой к генетику в Киев? Наше предложение в силе 😉 !

[Katerina]

Ой, спасибочки, Анечка))) будем иметь ввиду. Пока что ничего конкретного не решили. подождем до "тепла", чтоб полегче было с поездкой. Ориентировочно после паски, не раньше. Еще предварительно созвонимся с центром, как там скажут. За координаты центра тебе тоже спасибо, хоть теперь знаю что там точно делают. а то у нас врачи сами точно не знают где что делают. когда я спрашивала, сказали что уточнят, поспрашивают и мне скажут, но так ответа и не было. быстее спросить у того кто уже сделал 😉 у нас вообще в регионе генетики не очень активный народ. диагноз они и без анализа поставили, а если хотите второго ребенка — партесь сами.

[tatka]

Девочки дайте и мне адрес генетического центра в Киеве. Кроме центра Галаган бельше никаких не знаю. Буду очень благодарна.

[Анна и Арина]

Тань, координаты именно этого Генетического центра при ОХМАТДЕТе я Кате и давала, 2 года назад только там делали анализ на СВ. Может еще где-то делают, я не знаю. Мы с того времени в этом центре больше не были, наверное стоит появиться. Хотя что нового там нам скажут?
А как часто вы бываете у генетиков, когда диагноз уже поставлен? Как проходит консультация?

[Автор]

Сообщения