Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 211 по 225 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4215
    Елена Н-а
    Участник

    Мы в этом генет. центре при ОХМАТ. наблюдались с 9 месяцев, лет 10. Ездили один раз в год и нам на целый год расписывали лечение, перерыв от препаратов был только летом. Не знаю как развивался бы ребенок без этого лечения, но негатив на лицо ( раскачивается, ручками часто машет когда волнуется, руку кусает). Когда эти симптомы начали проявляться, мы перестали ездить и ничего уже не даем, но как избавиться теперь от раскачивания?

    #4216
    Аноним
    Неактивированный

    Здравствуйте уважаемые родители!
    Я мама 15 летней дочки, у которой СВ. Хочу поделиться своей историей. Родилась Анечка с малым весом 2800. Прибавляла в весе мало в 1год весила 7.600, срыгивала и рвота (вылетало фонтаном все,что съедала) Это из-за пилороспазма. Ходить стала самостоятельно в 1г.3м. Диагноз поставили в 1г. 2м. В Филатовской больнице, в коридоре увидел генетик Гузеев и пригласил к себе на приём, сказав,что наш диагноз написан на лице. Всё нам объяснил показал фото таких детей . Дал заключение, противопоказаний к рождению последующих детей нет. Был шок ,слёзы, отчаяние. Что поделаешь, надо жить растить ребенка. Кровь не сдавали и так было ясно,что это СВ.
    Ходила в спец. коррекц. садик, где работали невропатолог,логопед,массаж,физиокабинет, физкультура, музыка (пели песенки) Садиком были очень довольны. В детстве ей очень нравилось собирать пазлы, покупали развивающие игры, много приходилось с ней заниматься.

    На протяжении 7 лет лечились в Примавере аминокислотами, мы наверное дольше всех у них лечились. Цеплялись за любую соломинку лишь бы подлечить, понимали что от синдрома не избавимся.
    В 7 лет пошла в обычную школу,умела читать (научилась по букварю Н.С.Жукова), с прописями по началу были проблеммы , потом научилась. Вот рисовать не умела ,да и сейчас не умеет. По общеобр. программе доучились до 6 класса, благодаря хорошей понимающей учительнице. Было тяжело, слёз пролито море. Сейчас учимся по вспомогательной программе.Решили,что химию,алгебру,геометрию ей не осилить, да ей это и не нужно. С этой программой проблемм нет,учится хорошо, надо было наверное по ней заниматься с 1 класса.
    Бабушки у нас далеко, т.ч. мы сами растим детей .Я не работаю.
    Девочка очень добрая,умница, послушная. Дружит с девочками из нашего дома, они на 2-3 года меньше ее. В школу ходит сама, посылаю в магазин, правда это не далеко от дома.
    Тоже беспокоит вопрос ,что будем делать,когда закончим школу? Если у кого это первый ребёнок,рожайте второго. Родители не вечные,будет ещё родная душа у ребёнка.
    Любит музыку,театр,балет ,праздники.Надо было заниматься музыкой,развивать этот дар,это моё упущение. Думала лишь бы чему элементарному научить, временами руки опускались, любое учение заканчивалось слезами то её то моими,а когда и обе плакали.
    Если что то делает то не аккуратно, а девочка нужно ведь многому научить, а у меня терпения иной раз и не хватает.
    Любит компьютер, причём схватывает на лету, и не надо сто раз показывать и повторять. То к чему у таких детей есть интерес, они быстро учатся. память у них хорошая , с логикой проблемма. Общается по компьютеру с родственниками, по скайпу болтает, в игры играет, пальцы вовсю по клавиатуре бегают.
    Нам, слава Богу, как-то с врачами везло. Мы вот ей зубки брэкетами выровняли. Причём она сама захотела, нашла в журнале фото-рекламку,показала нам, мы и решились. Теперь зубки ровные красивые ,а были как "штакетник",да ещё и прикус был не правельный. Этот врач у неё самый любимый.
    Инвалидность оформили в 12 лет,до этого сами не хотели. Несмотря на то, что неврапатолог советовала ещё в садике. Советую оформляйте сразу. Я вот жалею, что раньше не оформили.
    Нам всем надо большое терпение, нужно заниматься со своими детками не покладая рук.

    #4217
    Аноним
    Неактивированный

    Здравствуйте уважаемые родители!
    Я мама 15 летней дочки, у которой СВ. Хочу поделиться своей историей. Родилась Анечка с малым весом 2800. Прибавляла в весе мало в 1год весила 7.600, срыгивала и рвота (вылетало фонтаном все,что съедала) Это из-за пилороспазма. Ходить стала самостоятельно в 1г.3м. Диагноз поставили в 1г. 2м. В Филатовской больнице, в коридоре увидел генетик Гузеев и пригласил к себе на приём, сказав,что наш диагноз написан на лице. Всё нам объяснил показал фото таких детей . Дал заключение, противопоказаний к рождению последующих детей нет. Был шок ,слёзы, отчаяние. Что поделаешь, надо жить растить ребенка. Кровь не сдавали и так было ясно,что это СВ.
    Ходила в спец. коррекц. садик, где работали невропатолог,логопед,массаж,физиокабинет, физкультура, музыка (пели песенки) Садиком были очень довольны. В детстве ей очень нравилось собирать пазлы, покупали развивающие игры, много приходилось с ней заниматься.

    На протяжении 7 лет лечились в Примавере аминокислотами, мы наверное дольше всех у них лечились. Цеплялись за любую соломинку лишь бы подлечить, понимали что от синдрома не избавимся.
    В 7 лет пошла в обычную школу,умела читать (научилась по букварю Н.С.Жукова), с прописями по началу были проблеммы , потом научилась. Вот рисовать не умела ,да и сейчас не умеет. По общеобр. программе доучились до 6 класса, благодаря хорошей понимающей учительнице. Было тяжело, слёз пролито море. Сейчас учимся по вспомогательной программе.Решили,что химию,алгебру,геометрию ей не осилить, да ей это и не нужно. С этой программой проблемм нет,учится хорошо, надо было наверное по ней заниматься с 1 класса.
    Бабушки у нас далеко, т.ч. мы сами растим детей .Я не работаю.
    Девочка очень добрая,умница, послушная. Дружит с девочками из нашего дома, они на 2-3 года меньше ее. В школу ходит сама, посылаю в магазин, правда это не далеко от дома.
    Тоже беспокоит вопрос ,что будем делать,когда закончим школу? Если у кого это первый ребёнок,рожайте второго. Родители не вечные,будет ещё родная душа у ребёнка.
    Любит музыку,театр,балет ,праздники.Надо было заниматься музыкой,развивать этот дар,это моё упущение. Думала лишь бы чему элементарному научить, временами руки опускались, любое учение заканчивалось слезами то её то моими,а когда и обе плакали.
    Если что то делает то не аккуратно, а девочка нужно ведь многому научить, а у меня терпения иной раз и не хватает.
    Любит компьютер, причём схватывает на лету, и не надо сто раз показывать и повторять. То к чему у таких детей есть интерес, они быстро учатся. память у них хорошая , с логикой проблемма. Общается по компьютеру с родственниками, по скайпу болтает, в игры играет, пальцы вовсю по клавиатуре бегают.
    Нам, слава Богу, как-то с врачами везло. Мы вот ей зубки брэкетами выровняли. Причём она сама захотела, нашла в журнале фото-рекламку,показала нам, мы и решились. Теперь зубки ровные красивые ,а были как "штакетник",да ещё и прикус был не правельный. Этот врач у неё самый любимый.
    Инвалидность оформили в 12 лет,до этого сами не хотели. Несмотря на то, что неврапатолог советовала ещё в садике. Советую оформляйте сразу. Я вот жалею, что раньше не оформили.
    Нам всем надо большое терпение, нужно заниматься со своими детками не покладая рук. 🙂

    #4218
    tatkatatka
    Участник

    Анна мы повторрно здавали анализ на синдром в ЕВРОЛАБЕ. Год назад это стояло 1600гр. В центре ОХМАТДЕТА были только в 2 месяца. Но в апреле собираюсь туда поехать и проверить себя и мужа на наявность синдрома. Малого не планирую туда брать, не хочу давать ребенку некаких препаратов, может только если их назначит невролог.

    #4219
    Анна и Арина
    Участник

    Здорово, что еще есть где сдать анализ, раньше с этим были проблемы. Мы и в АХМАТДЕТе ждали реактивов больше 6 месяцев. Нам повторно даже смысла нет сдавать, иногда кажется, что все статьи об СВ с нас списаны 🙁 А вот сама бы я тоже с удовольствием сдала, надеюсь в будущем решусь на братика для Аринки

    #4220
    tatkatatka
    Участник

    AllSaf скажите пожалуйста, Анечка ваш единственный ребенок ? Вы(родители) проверялись на наличие синдрома ?

    #4221
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:8ef24b0dff=»Елена Н-а»]Мы в этом генет. центре при ОХМАТ. наблюдались с 9 месяцев, лет 10. Ездили один раз в год и нам на целый год расписывали лечение, перерыв от препаратов был только летом. Не знаю как развивался бы ребенок без этого лечения, но негатив на лицо ( раскачивается, ручками часто машет когда волнуется, руку кусает). Когда эти симптомы начали проявляться, мы перестали ездить и ничего уже не даем, но как избавиться теперь от раскачивания?[/quote:8ef24b0dff]
    Спасибо, что предупредили! Даже не знаю, стоит ли везти туда Арину. Для интереса, конечно, можно послушать, но что-то не хочется травить дочку химией без особой надобности. Мы уже больше года ничего не принимает — развитие идет своим чередом. Конечно, постоянные занятия и дельфинотерапия дали огромный результат, отставание в развитии есть, но где-то на полгода. Да и то, больше в поведении и в навыках самообслуживания, а в знаниях Аринка умничка! Я, например, в 3 года около 50 английских слов не знала 😀 !

    #4222
    Аноним
    Неактивированный

    Анечка не одна есть у нас ещё сын он старший. В роду ни у мужа ни у моей родни генетических заболеваний не было. Сын закончил МГУ. Зная как развивался рос сын ,особенно тяжело было видеть как развивается дочь.

    #4223
    tatkatatka
    Участник

    Анна , а вы у Киевсий дильфинарий ходите ? Если не серкрет — сколько стоит такое удовольствие и как туда попасть ?
    Может ктото знает где в Киевсой области есть конные фермы, что бы превезти туда ребенка ?

    #4224
    veta
    Участник

    Здравствуйте ALLSaf!
    Я мама Полины ее историю я описывала выше. Полине 6 марта исполнилось 9 лет. Мы тоже обучаем Полину по традиционной программе, но на дому.Прочла Ваш рассказ и теперь думаю, а надо ли вытягивать.У Полины те же проблемы, что и у Вашей Ани, не умеет рисовать, но сейчас начала срисовывать элементарные вещи,рисует мордочку зайчика, бабочку,ежика. Осваиваем прописи,идет с трудом,письмо у нее вызывает страх,каждый раз уговариваем.Скажите Вы в примаверемедике лечились аминокислотами до поступления в школу? Был ли у Ани эффект от принятия препаратов? Полина сейчас проходит первый курс аминокислотами, доктор( Демина) сказала должно измениться оведение( стать более взрослым), пока этого нет, а может я рано жду результатов.А Аня в магазин ходит с Вашими записками к продавцам, или все запоминает что необходимо купить и самостоятельно находит все продукты? Мы с Полиной проводили эксперимент, предложили ей дойти до дома из музыкальной школы самостоятельно( школа от нашего дома находтся через два дома), Полина даже не стала думать как дойти , обратилась к мимо проходящей женщине и попросила ее проводить сообщив адрес. Хотя в теории знает что с чужими нельзя никуда ходить. И насчет инвалидности, Макиенко в заключении написала нельзя исключить синдром Вильямса, доктора мсэк требуют
    лабораторное подтверждение. Хотя и у нас на лице написан наш диагноз. Хотела отправить фото Полины, что-то не получилось. Ответьте, пожалуйста,есть ли хоть какой-нибудь эффект от приема аминокислот. 🙂

    #4225
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:e211ccb306=»tatka»]Анна , а вы у Киевсий дильфинарий ходите ? Если не серкрет — сколько стоит такое удовольствие и как туда попасть ?
    Может ктото знает где в Киевсой области есть конные фермы, что бы превезти туда ребенка ?[/quote:e211ccb306]
    Мы прошли курс дельфинотерапии в Партените, в Крыму. Стоит это 5000 за 10 занятий, но записывались за год (там от 3 лет, мы были самые мелкие — 2 года и 10 мес.). Результат действительно есть. Родители, с которыми я там общалась, привозят деток уже много лет подряд.
    А иппотерапией мы занимались прошлой весной в Киеве, в 10 мин. от Оболони (пл.Шевченко) на конно-спортивной базе "Набег". Занятия бесплатны (тренеру 20 грн — чисто символически). Я даже сначала не поверила, что такое возможно на частной базе. Запись по тел. 097 68 22 415. На неделе — за сутки, на выходные — с четверга.

    #4226
    tatkatatka
    Участник

    Анна большое спасибо за ответ. @} @} @}

    #4227
    Анна и Арина
    Участник

    Не за что! 🙂

    #4228
    Аноним
    Неактивированный

    Здравствуйте Veta!
    Насчёт аминокислот. Когда общались с другими врачами все всегда говорили, что они ещё в своей практике не встречали больных, которых эти аминокислоты вылечили. Это мнение врачей. Мы рассудили, что для мозга это нужно и вреда не будет. Вовсяком случае за всё время лечения никаких побочных действий не было, и возбудимости как кто-то писал, мы не наблюдали. Все детки разные, ВЫ по наблюдайте, как они на неё действуют во время приёмов. А если толк от них? Думаю, что есть. Я знаю девочку с СВ живёт у нас в городе, у них все намного тяжелее.
    В примавере начали лечение с 4-х лет.
    По обычной программе трудно учиться, учились ведь вместе со всем классом. Тянулись, чтобы не отставать. В младших классах учительница одна, потом пойдут предметные учителя. Захотят ли они возиться с таким ребёнком? Хочеш не хочеш, а придется переходить на другую программу.

    В магазин без записок ходит. Мы начали с мороженного . Вот тебе деньги , посчитай сколько ты купишь? Если правильно посчитала иди покупай. Затем к тетрадкам, ручкам и т.д. ,потом хлеб , молоко.
    Удачи всем!
    😉

    #4229
    nika
    Участник

    Хотела отправить фото Полины, что-то не получилось. veta,вы в одноклассниках зарегистрированы?Девочки писали свои данные,можно там фотографии посмотреть

Просмотр 15 сообщений - с 211 по 225 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.