Синдром Вильямса — давайте общаться!

[ГалинаУчастник]

здравствуйте Светлана!!! Меня зовут Галя , сыночка Ванечка нам всего 1 годик и 8 дней.
Раскажите, что любит и не любит Даша? Восколько пошли?javascript:emoticon(‘:D’)

[KaterinaХранитель]

Здравствуйте, Света! Добро пожаловать в нашу дружную компанию!

[arsenijУчастник]

Здравствуйте все.У нас дочке 3 месяца.Сейчас делают тесты и анализы,предварительно говорят что СВ.Но у нас уже с рождения осложнения на сердце.Каорктация аорты.Уже была операция,всё было после неё нормально,но сейчас каорктация вернулась в несколько раз хуже.В среду будет ещё одна операция.Хотел узнать,были ли у кого-либо серьёзные осложнения на сердце?Делали ли опреции и как было после них.

[ГалинаУчастник]

зДРАВСТВУЙТЕ. Мы были в Бакулева в ноябре,нам дали отсрочку на 3 мес, у нас надклапанный стеноз аорты, стеноз ветвей легочной артерии и в целом пока все не плохо.

[KaterinaХранитель]

Здравствуйте все.
Кстати, очень актуальную и важную тему вы здесь подняли о пороках сердца. Как же это я раньше не додумалась такую создать? Вобщем, создам в Обсуждении Проблем. 😉

[Елена Н-аУчастник]

Здравствуйте уважаемые родители!
Меня зовут Елена. Унас сын Женя, 15 лет, СВ. В этом году заканчиваем вспомогательную школу (к сожалению в школе всего 9 классов). Далее — тупик. Никакого трудоустройства быть не может, так как ребенок абсолютно не самостоятельный. В школу мы его водим и забираем, сам по городу он не передвигается, единственное на что способен — перейти на соседнюю улицу к бабушке и то с телефоном возле уха ( очень боится, и мы боимся его самого выпускать), гулять мы тоже ходим вместе, и это в 15 лет! Друзей у него нет, общаться со сверстниками он не умеет, больше любит общаться со взрослыми, обожает гостей.
Естественно, обожает музыку! Первый раз мы обратились в музык.школу лет в 5, но с нами не не захотели даже разговаривать. Было постоянное чувство вины перед ребенком, что мы не можем найти ему учителя, а время уходит. Попытку повторили лет через 6, стали брать частные уроки игры на гитаре. Удивительно то, что я вообще не помню, чтобы мы учили его читать, просто очень много книг ему читали, он очень плохо ел, и каждое кормление сопровождалось чтением, с выражением, чтобы от удивления он открыл рот, а вот выучить ноты оказалось сложнее. Ему и сейчас больше нравится самому подбирать мелодии, а не разучивать их по нотам, и у него получается. Подобрал много песен Высоцкого, "Любэ", Визбора, поет Митяева. любит рэтро. Еще любит выступать перед зрителями. Конечно, сложные аккорды его пальчиками брать трудно, а еще и наша учительница в этом году ушла в декрет. отпуск и опять мы осталися без учителя.
Проблема еще в том , что чем то нужным и полезным сам ребенок заниматься не хочет, ему постоянно нужен помощник и зритель, сам он можент только слушать музыку, читать, делать "шкоду". А я прихожу с работы и сил хватает только на школьные уроки.
А еще наши дети очень упрямы, поэтому желаю всем терпения и себе тоже.
Всем удачи! Буду рада общению.

[KaterinaХранитель]

здравствуйте!
Вот прочитала, — ну как в будущее заглянула…
Особенно переживаю по поводу учителя музыки. В нашем городе если и найдется учитель который согласиться с особенным ребенком заниматься, так это какойто первооткрыватель будет. Хоть самой бери учись чтоб ребенка учить.
Я очень рада что вы к нам заглянули, для нас ваш опыт бесценен, на самом деле здесь больше малышей-вильямсят. Родители детей постарше редко заглядывают. Ну да, что с нашей малышни взять, мы только выспрашиваем все, самим посоветовать пока нечего )))) 😳

[Аноним]

Уважаемая Елена,
мне очень понравилось, что Вы искренне написали о своем сыне и какие сложности есть в быту. У нас дочка два года. Но так как она третий ребенок, то разницу между детьми я вижу слишком отчетливо.

И всякий раз случаются маленькие "тупики" у меня, я тогда рада понимающим людям и мама с такой же судьбой…

Скажите, а вот в Вашем случае, есть ли организация, куда Вы, как мама, как женщина бы могли обратиться, чтобы была организована забота об особенных людях, где они бы могли проводить время с педагогами, пока мама например на работе.

[Елена Н-аУчастник]

Здравствуйте!
В городе есть общество детей-инвалидов, где мы состоим, раз в год ходим на собрания и получаем подарок к Новому году. Иногда организовуются разные мероприятия, но редко.
Еще есть реабилитационный центр для детей с ДЦП. Детей с ДЦП рождается больше чем с СВ.
А мне бы хотелось посмотреть как общаются между собой дети с СВ. Никто не понимает моего ребенка, когда гуляя в парке и услышав звук газонокосилки, он как загипнотизированый бежит на этот звук. Было бы интересно, когда бы они все вместе ,(вильямсята), бежали на этот звук и понимали друг друга зачем они туда бегут и могли поделиться между собой впечатлениями.
Было бы интересно организовать концерт, конкурс ( на лучший стих, песню) детей с СВ., им все это легко дается, они артистичны.
И хочу еще рассказать о своем ребенке.
Мы долго выбирали на каком муз. иструменте учиться играть: пианино или гитара? Выбрали гитару- и дешевле и места занимает меньше и всегда можно взять с собой. Раза три, Женю приглашали с гитарой в школу выступать. Было очень приятно, когда после концерта к нему подходили старшеклассники и хвалили его.
Но еще больше Женя получает удовольствия , когда летом с папой, в компании взрослых мужчин едет с ночевкой на рыбалку. Сама по себе рыбалка так себе, ну еще интересно покататься на лодке. Но вечером, у костра, когда Женя берет гитару и вся компания ему подпевает- полный восторг!
На занятия по музыке мне приходилось ходить вместе с Женей,
и ноты учила сначала я, а потом показывала ему. Я надеялась, что и сама научусь играть. но потом поняла , что в моем случае это бесполезно. А Женя так до конца и не выучив ноты, как говорила наша учительница, просто чувствует музыку и как-то по своему очень быстро все схватывает.
Благодаря этому же музык. слуху он сразу научился граммотно писать. Сложно было научить его держать ручку и писать буквы (казалось он никогда это не освоит). Но только научился писать дрожащие буквы, сразу без ошибок начал составлять из них слова.
По математике очень легко и быстро выучил таблицу умножения, легко дается сложение, умножение, сложнее деление. Задачу сам не решит , нужно подводить к првильному ответу, разве только самую простую.
Ну все, извините, что слишком много получилось текста.
Удачи.

[ГалинаУчастник]

Спасибо Елена за ответа и за столь подробное описание. Нам это очень важно иитересно. Ведь мы должны наших деток направлять в нужное русло, а когда добрый человек подскажет нужныи советоми вообще хорошо.

[KaterinaХранитель]

[quote:715054ffa4=»Елена Н-а»]Ну все, извините, что слишком много получилось текста.
Удачи.[/quote:715054ffa4]

по этому поводу не переживайте, нам-то чем больше, тем луччче))) Правда, очень интересно читать про опыт старших)

[arsenijУчастник]

Сегодня узнали результаты генетического анализа.Всё таки у нас СВ.Мда……

[Анна и АринаУчастник]

Добрый всем вечер!
Катюш, тебе особый привет! Ну что, больше не будем эксплуатировать одноклассников.ру 🙂 ?!!
Примите в свою большую дружную компанию?
Меня зовут Аня, а мою принцессу-доченьку Арина, ей 2 г. 1 м. СВ нам поставили в 3 месяца, а в 7 мес. подтвердили результатами анализов. Сначала, конечно, было море слез, переживаний, вопросов "Как жить дальше?!", а сейчас как-то втянулась. "Разложила" наш синдром на более мелкие проблемы: сердце, зубы, питание, речь, навыки самообслуживания и т.п. и решаю их по мере возможности.

[URL=http://metric.rodim.ru][img:673476d3c6]http://metric.rodim.ru/21_14_15_1_2007_3_arinoCke.gif[/img:673476d3c6][/url]

[KaterinaХранитель]

[quote:1c9de010b8=»arsenij»]Сегодня узнали результаты генетического анализа.Всё таки у нас СВ.Мда……[/quote:1c9de010b8]
Ну чтож… даже не знаю, что и сказать… но вы впринципе были к этому готовы. Значит добро пожаловать! Не будем расстраиваться, ладно? Все равно наши детишки — THE BEST! 😉

[KaterinaХранитель]

[quote:5cb559b367=»Анна»]Добрый всем вечер!
Катюш, тебе особый привет! Ну что, больше не будем эксплуатировать одноклассников.ру 🙂 ?!!
Примите в свою большую дружную компанию?
Меня зовут Аня, а мою принцессу-доченьку Арина, ей 2 г. 1 м. СВ нам поставили в 3 месяца, а в 7 мес. подтвердили результатами анализов. Сначала, конечно, было море слез, переживаний, вопросов "Как жить дальше?!", а сейчас как-то втянулась. "Разложила" наш синдром на более мелкие проблемы: сердце, зубы, питание, речь, навыки самообслуживания и т.п. и решаю их по мере возможности.

[URL=http://metric.rodim.ru][img:5cb559b367]http://metric.rodim.ru/21_14_15_1_2007_3_arinoCke.gif[/img:5cb559b367][/url][/quote:5cb559b367]

Приветик! Я ооочень рада, что вы с Аринкой решили к нам присоединиться! :Yahoo!:

[Автор]

Сообщения