Синдром Вильямса — давайте общаться!

[tatka]

Света. Как я понимаю эта процедура болезнена. Скажите как ее перенесла ваша Даша ? Не стала ли она боятся после этого врачей ?

[Света]

Дети канечно очень кричат и надо силой держать но нет не каких последствий начинаешь одивать и все сразу успокаеваеца. а насчет врачей Даша их не когда не любила уж больно много она от них натерпелась. Мне кажется не на столько больно, как против воли насильно и всетаки укол есть укол. Втечении дня не плакала ине вспоминала

[Katerina]

А мы в прошлом году (или позапрошлом) звонили в клинику Берсенева узнать насчет лечения. Так нам ответили, что с таким диагнозом (синдром Вильямса) не работают. Чтож получается, теперь заработали 😡 . Я так подозреваю, они по незнанию тогда возиться не хотели.
Среди моих знакомых, это второй положительный отзыв об этой клинике. а ооооочень много недовольных последствиями, слишком много случаев эпиприступов. за нами такой грешок уже есть, так что мы не рискнем, хотя заманчиво 😳
[b:59a7061c5a]Лиля[/b:59a7061c5a], а у Бориски до сих пор есть гиперкальцемия? Вообще-то она чаще всего только до года, потом уровень кальция падает. Сдайте еще раз анализ на биохимию, может у вас кальций уже и понизился, азначит можете пить любые витамины. Лично нам лючше всего подходиди витами ны из БАДов, лучше чем аптечные. конкретно мы пили Витозаврики фирмы NSP и Максимол Солюшн (не помню что за фирма, у врача поркупали), а из аптечных больше всего киндер биовиталь гель нарвится.
У нашего Димы тоже с водой много приколов. Он воПче к ней оооочень неравнодушен. Только где-то найдет, не упустит шанса поплескаться или поразмазывать капли. А недавно сделал открытие, что на кухне всегда стоит собачья миска с водой. Мокает руку и облизывает :crazy: — бедолашна дитина, жажда замучала, с собачьей миски пьет 😯 Теперь наш Тоша из-за этого страдает, пьет не когда захочется, а когда дадут.

[Лилия]

Катерина,вы понимаете,у нас кальций был в норме до годи и 4 мес. ,мы постоянно контролируем,сдаём биохимию,раз в 1-2 мес.а вот последний раз показало,что он вышел за пределы нормы. я просто боюсь,что с содержанием кальция витаминами смогу спровоцировать увеличения его у Бориски,навредить боюсь,сама тоже хотела биовитал гель ему подавать.короче сделаем ещё раз биохимию через пару недель и посмотрим что там с кальцием у нас. спасибо за советы.на след.недели что-либо начну давать из витаминок,пока не определилась.

[Елена Н-а]

А как сдается этот анализ на кальций ( биохимия), и какой врач дает направление. Нам за 16 лет никто из врачей не посоветовал сдать такой анализ.

[Katerina]

Это кровь с вены берут. Нам один раз генетик назначила этот анализ. А потом еще несколько раз когда мы лежали в стационаре и там сдавали кровь с вены, я сама просила чтоб еще у кальций посмотрели раз уж берут кровь. Можете попросить вашего педиатра дать вам направление на анализ. Но обычно гиперкальцемия у СВ проходит после года — полтора.

[Лилия]

Елена,Катерина всё верно написала,что кровь из вены берут. в нашем случае я впервые сама попросила педиатра направить нас на проверку кальция-делали забор крови в обычной нашей поликлинике,наши педиатры не сталкивались с синдромом,поэтому самой всё надо говорить,а я благодаря этому сайту очень много полезных вещей сделала для сыночка,в том числе с кальцием. после года мы в последний раз были в бакулево, там кардиолог чётко дала понять,что контроль кальция всё равно необходим,а так как наш педиатр с прибамбахом,то просто написала на выписке,что 1 раз в 2 месяца обязательно проверять кальций, хотя у нас по сердцу и стеноз,но не сильный пока,нам в бакулево ехать для осмотра спустя год после последнего посещения. мне повезло,что мы ещё наблюдаемся в больнице св.владимира у нефролога и ездим туда каждые 1-2 мес. и ковь из вены на биохимический состав крови берут всегда,вот скоро опять поедим,напишу,всё-таки снова покажет анализ завышения кальция или нет. мне кажется,что в обычной пол-ке терапевт или педиатр должны,по крайней мере,по вашему требованию напавлять на такой анализ,раз уж гиперкальцемия характерна,я просто делаю для своего успокоения-все-таки отражается на всём организме.

[Анна и Арина]

Мы анализ крови на кальций сдаем сами без направления в частной лаборатории, и до 3-х лет он был в верхней границе нормы, а вот сейчас стал повышаться. Даже не знаю, с чем это связано, буду наблюдать. Обычно после трех уменьшается, а у Арины наоборот

[veta]

А у Полины наоборот был в пределах нижней границы нормы, а сейчас стал меньше нормы

[tatka]

Мы анализ здавали сами от себя в часной клинике. Результат был немного выше нормы. Сейчас какой не знаю. Никаких препаратов не давали. Немного уменьшила количество молочных продуктов.

[Katerina]

[b:819df4eed4]Анна[/b:819df4eed4], а может это связанно с питанием, вы ведь теперь стали ходить в садик, может арине не подходит садиковское питание? может попробуйте согласовать там диету (ограничить молочное). Или еще вариант, — проверьте срочно почки. Тем более что для наших детей это практически такое же слабое место как и сердце.

[Анна и Арина]

Да, Катя, я тоже подозреваю, что проблема в почках. В садике питание больше овощное, чем молочное, да и их молочные кашки Арина не очень-то ест. Уже раз на УЗИ почек записались, ОРВИ помешала, но сделать его нужно будет обязательно.
А как у вас с почками? Принимаете какие-нибудь препараты?

[Лилия]

АННА, вот у нас с почками есть проблемы.у нас они 4 мес. назад были размером как у новорожденных (тогда нам было 1 год и 3 мес.),просто сейчас снова сдавать анализы,причём узи почек как таковых патологий не показало,только небольщое изменение,т.е.надо кровоток смотреть-он нужен нам для нормального роста почек,мы пъём энап в очень маленькой дозировке+обильное питьё в теч. дня без ограничений.

[Katerina]

Ань, у Димы вроде бы все нормально с почками. УЗИ показывало, что в однгой(левой) немного расширена мисочка. Но это не означает ничего плохого если анализ мочи нормальный, если плюс моча нехорошая, тогда бьют тревогу. Но вообще Дима много пьет, водохлеб конкретный. А это хорошая естественная профилактика проблем с почками и образования камней в них.

[Анна и Арина]

Девочки, получается, если с почками проблемы, то анализ мочи обязательно будет плохим? А может быть анализ в норме, а с почками что-то не так?
О том, что есть патология в сосудах, идущих к почкам, я знаю. Это нам еще в Центре сердца сказали после обследования. Т.е. по логике работают они не в полную силу. Надо все-таки обследовать их на УЗИ. Кстати, Аринка тоже водохлеб знатный, даже ночью компотик просит, а вот на горшок ходит по чуть-чуть и часто.
Я неделю назад очень испугалась, у Арины 3 дня подряд температура была 39,5, да и сбивалась не больше, чем на 4 часа. Ни кашля, ни насморка. Уже стала грешить на почки, сдали срочно анализ мочи — показал полный порядок, да и состояние нормализовалось само собой, правда кашель небольшой появился. Получается, подхватили вирусную инфекцию.

[Автор]

Сообщения