Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 361 по 375 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4365
    Аня
    Участник

    Здесь есть кто-нибудь из Питера?

    #4366
    svetakonfeta
    Участник

    Доброго вечера всем мамам и папам ВИЛЬЯМСЯТ!Мы новенькие,диагноз СВ подтвердился недавно.Дочке летом будет 4 года и наконец у нас есть диагноз,который все объясняет.Нам рекомендуют оформлять инвалидность,я была против двумя руками,но меня уговорили мамочки детей-инвалидов.Я начала собирать документы,а попутно попыталась устроить дочу в логопед.сад.И тут столкнулась с "гуманным"отношением к инвалидам,в общем комиссию мы не прошли.у нас три проблемы:речь-только отдельные слова,в предложения связать не можем;вторая прблема-едим до сих пор протертую пищу;ну и горшок-дочка не просится(зато если уже "дело"сделано,она сообщает)На этой комиссии мне было сказано,что у вас речи как таковой нет,поэтому вам в 100раз лучше будет в обычном саду,вот если бы она "р"не выговаривала,тогда взяли бы.А когда узнали,что мы идем на инвалидность,то дальше пошли вопросы:как она будет есть,на горшок ходить в саду?в общем намеками мне дали понять ,что лучше бы мы сидели дома и не высовывались.Теперь не знаю в какую дверь стучаться,у нас в городе нет центров для таких детей.

    #4367
    мамаша Гавс
    Участник

    нам сейчас 3 и проблема с детским садом стоит так же активно. мы тоже просились в логопедический садик, нас направили на педагогическую комиссию, и нам сказали, что этого недостаточно будет. сейчас мы стоим в очереди на садик с нарушением опорно-двигательного аппарата, как нам объяснили, это садики с малым количеством детей, двумя воспитательницами и нянечкой в группе, занимаются с ними логопед, дефектолог, делают массаж. правда, "обрадовали", что скорее всего в такой садик пойдем ближе к 4 годам, а пока идите в обычный. будем пробовать.

    [b:2a10cc67e4]svetakonfeta[/b:2a10cc67e4], попробуйте у себя в городе найти подобные сады, сходите к хорошему ортопеду, они понимают, что есть непосредственная связь между физическим и психическим, речевым развитием. пусть направляет в такой садик.

    а мы вот тоже на инвалидность не собирали документы, дали понять что по генетическому диагнозу не дают, смотрят на ребенка, "сохраненный", по сердцу у нас умеренный стеноз легочной артерии, а это не так страшно, слава Богу, поэтому скорее всего не дадут, ну мы и не стали с бумажками бегать

    #4368
    svetakonfeta
    Участник

    Спасибо,"мамаша Гавс"!Я кстати сначала пыталась устроить дочку в сад с нарушениями опорнодвиг.аппарата,но нас сразу отшили-"она же у вас ходит и бегает"и только потом, за неимением других специализированных садов,остановились на логопедическом.Тем более нам его рекомендовали в Москве,в больнице,где мы лежали

    .А у вас СВ генетически подтвержден?У нас по сердцу все хорошо,а вот с почками плохо-нефрокальциноз.

    Мы сегодня записались на комиссию для получения инвалидности,в конце мая пойдем сдаваться.Я особо не переживаю,дадут-хорошо,а нет-еще лучше.

    #4369
    марина юлия
    Участник

    примите и нас в свою компанию. Диагноз пока не подтвержден(только по фенотипу). Дочке 2г 9 м Живем в подмосковье.

    #4370
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:f6c6e09b3c=»svetakonfeta»]А у вас СВ генетически подтвержден?[/quote:f6c6e09b3c]

    да, мы сдавали кровь у генетиков у нас, и отправляли с курьером в москву в фертилаб. синдром подтвердили.

    #4371
    svetakonfeta
    Участник

    мамаша Гавс,какие у вас успехи?Речь есть?

    #4372
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:62f3b5a28d=»svetakonfeta»]мамаша Гавс,какие у вас успехи?Речь есть?[/quote:62f3b5a28d]

    нет, мы не разговариваем, некоторые слова и разные слоги только.

    соответственно, и ничего не просит — очень самостоятельный :).

    есть стал как-то без перехода — года 2 наверное сидели на пюрешках, как только отучили от соски, начал есть все — сейчас любимое пельмени и макароны с сосиской. сам ест ложкой творог, кашу, а вилкой когда как получается. горшок с переменным успехом — иногда труселя снимает или садится, но чаще, конечно, его "просить" надо 🙂 координация у нас своеобразная, но в садик кратковременный походил полтора месяца, научился бегать, прыгать, да и лепетание началось, научился говорить "вова", до этого вообще беззвучный был. но появилась проблема — с детьми общаться не может, тех, кто ему нравится или кого поймает — кусает, беда сейчас с этим, по-другому выразить желание общаться не может, а с такой кусакой понятно, что никто не дружит.

    а по поводу соображалки — у нас включает компьютер, дожидается пока загрузится, находит иконку своей игрушки ( занимательная логика, мир вокруг нас, маленький гений — это его игрушки, хорошие, там те же вкладыши, большой-маленький, цвета и т.д.), включает, садится, играет, выбирает, что именно он хочет, надоедает — переключает на другую через клавиатуру (я вообще узнала, что так можно делать, когда ребенок показал 😆 ) или мультик себе включает. много мы ему не разрешаем играть, специалисты в один голос говорят что нужно все то же делать руками, но руками он не хочет, а так хоть видно, что понимает.

    😎 стишок мы рассказываем так:

    Я: гуси,гуси

    Ребь: га га га

    Я: есть хотите?

    Ребь: да да да

    Я: кашу с маслом?

    Ребь мотает башкой, что означает "нет нет нет"

    Я: а чего вам?

    Ребь выдает,что получается, что означает "нам конфет"

    И так со всеми — что получается — говорит, остальное замалчивает ))

    #4373
    tatka
    Участник

    Мамаша ! Да вы молодци !!!!!

    Нам тоже 3 но мы такого не можем делать. 🙁 Вы водите дитя в какойто центр розвития ?

    #4374
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:89eca589f6=»tatka»]Мамаша ! Да вы молодци !!!!!

    Нам тоже 3 но мы такого не можем делать. 🙁 Вы водите дитя в какойто центр розвития ?[/quote:89eca589f6]

    спасибо 🙂 с центрами развития как-то не получилось у нас, мы нашли только платный садик на 3 часа на другом конце города, он уж очень выражал желание с детьми общаться, на улице видел и прямо рвался к ним. вот и ездили туда, 2 недели нормальный спокойный ребенок, за руки хватает только, не знаю, что с этим делать, а потом освоился и пошел в расход — перекусал всех детей, а там дети разного возраста, те, кто постарше, или отпор дают или убегают, вот он и отрывается на мелких — ужас, детей жалко, перестали водить, сейчас если дадут обычный попробуем туда. новые жертвы для кусания 😈 😀

    а скачок у нас произошел после церебрализина, ну и как все врачи говорили садик помог, например, до года я ему постоянно делала "сорока-ворона кашку варила", руки вырывал, делать не давал, ну я и перестала, хотя все говорили надо, недавно показала ему в маршрутке один раз, смотрю он ходит пальцы загибает сам — видать, дошло 😀

    и так же с именем талдычила несколько дней подряд "как тебя зовут? во-ва", потом он мне похожий звук выдал, видать, чтоб я уже замолчала, ну и начали закреплять. до этого никаких потугов даже не было сказать.

    так что у вас обязательно все придет, надо подождать только этого скачка, и талдычить постоянно, и не позволять себе руки опускать, хоть и тяжело 🙂

    я вот рисовать никак не могу заставить, как только видит карандаши, сразу все сгребает и носится с ними, как с писаной торбой, максимум кружок нарисует, краски пальчиковые — это вообще — такую морду брезгливую делает, смех. зато на новых стенах рисовать — за милую душу, когда только успевает 😀 да и вообще все, что нам говорят руками делать, в компьютерной игрухе — на ура, а реально ему даешь, и начинает вроде если не умом, то силой, не получается и не подходит даже уже.

    #4375
    tatka
    Участник

    У нас рвения к другим детям нет. Вчера играл возле нас мальчик 2 лет и сосал пальчик, а Богдан подошел к нему и вынул ему палец из рта 😀 .Хотя сам тоже любит пальчик сосать и я ору, а он игнор. Мы сейчас принимали ТАНАКАН то вроди тоже скачек произошел не большой. Более просче стало с ним ощатся. Говорю "иди на горшок" и он смирно идет, хотя штаны уже мокрые. вот только во время према истерить стал жутко :dash: Моя крыша этого не выдерживала :suicide:

    Сегодня начала давать ПАНТОКАЛЬЦИН. Увидим, что будет

    #4376
    мамаша Гавс
    Участник

    [quote:28e380b2c9=»tatka»]Вчера играл возле нас мальчик 2 лет и сосал пальчик, а Богдан подошел к нему и вынул ему палец из рта 😀 [/quote:28e380b2c9]

    какой сознательный 😀

    #4377
    вероника
    Участник

    Здравствуйте,я новенькая,моей дочери 8лет и мы только узнали,что у нее СВ.Нам его поставили в реабилитационном центре в Москве,а мы живем на Дальнем Востоке и мало кто,можно сказать,что никто не знает про этот синдром,даже врачи.Я очень много узнала из вашего сайта,спасибо,что вы есть!Дочь в этом году идет в школу для детей-инвалидов,на индивидуальное обучение,очень переживаю,сможет ли обучаться,проблема с речью,не можетстроить предложения,плохо выговаривает слова,беспокоит будущее.Буду рада общению!

    #4378
    svetakonfeta
    Участник

    Девочки,нам невролог сказал,что в перспективе у ребенка будет нарушено движение в ручках из-за окостенения суставов.

    Расскажите,у кого уже такая проблема есть, и как с этим бороться?

    #4379
    tatka
    Участник

    Первый раз такое слышу……

    Мне кажится, если кальций в тичении жизни будет в норме то такого не должно быть.

Просмотр 15 сообщений - с 361 по 375 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.