Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 376 по 390 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4380
    svetakonfeta
    Участник

    Я заметила,что некоторые пальчики на ручках не разгибаются до конца.Сейчас у нас кальций в норме,пьем ксидифон.Но что дальше будет,боюсь представить.

    #4381
    tatkatatka
    Участник

    Что бы это узнать наверно нада обратится к отропеду и сделать рентген.

    #4382
    svetakonfeta
    Участник

    Нам почему-то в больнице делали рентген ножек,а не ручек.И по снимкам поставили"признаки начального остеопороза".

    #4383
    tatkatatka
    Участник

    Ну тогда вам точно не нада все это затягивать и хорошенько пройти обследование и начать лечение.

    #4384
    svetakonfeta
    Участник

    Мы только месяц назад выписались,лежали в Москве.Врачи говорят,что окостенение в суставах характерно для СВ.Но ничего по этому поводу не посоветовали,кроме как следить за кальцием в крови раз в три месяца.

    #4385
    tatkatatka
    Участник

    Ужас какойто !!!!!!

    Пречем тут окостенение к синдрому ? Не пойму….Может просто они через наличие у вас синдрома не хотят выяснить причину окостенения ? Мы с таким уже сталкивались. Если уребенка есть какойто синдром то некоторые врачи считают, что он обществу не нужен и искать причину болезни нет смысла.

    Попробуйте обратитесь в другую клинику.

    #4386
    ИннаИнна
    Участник

    Ужас,не то слово!!! Если в Москве не хотят разбираться с проблемой,когда там куча специалистов..просто нет слов!!!У нас такого нет весь мусор на полу мы берем пальчиками и все тянем в рот.Конечно надо икать других врачей и причину заболевания и лечить ее ,чем раньше тем лучше!

    #4387
    мамаша Гавс
    Участник

    у нас кальций тоже в норме, но проблемы с костями и суставами есть — нам сейчас 3, однажды упал на ровном месте и вывихнул руку, 2 недели в гипсе, еще у нас был артрит, вроде как осложнение после кишечной инфекции, но фик знает, тоже долго на ногу еле-еле наступал, следить нужно за костями, это факт. у вас может просто тонус?

    #4388
    tatkatatka
    Участник

    И мой тоже пальчиками берет всякое мелкое

    #4389
    svetakonfeta
    Участник

    tatka,спасибо за совет!Только вот у нас в городе врачи и слышать не слышали про этот синдром.

    Вы разговариваете?

    Моя дочка как "РАВШАН" из НАШЕЙ РАШИ,на любой вопрос отвечает ДА? или повторяет последнее слово из сказанного мной.Например:я-ПОЙДЕМ ГУЛЯТЬ?-она-ДА?ГАЯТЬ?

    И так во всем,иногда кажется,что она никогда не будет нормально говорить.

    #4390
    tatkatatka
    Участник

    Начше "чудо" вообще ничего не говорит 🙁 . Видно, что очень хочет но почемуто не выходит.

    #4391
    ЛилияЛилия
    Участник

    ОЙ,а нам тоже в том году делали что-то вроде рентгена ножек,ой,завтра все бумаги подниму,разные исследования,ну типа,что может быть нарушен кальце-фосфорный обмен,но всё в порядке. тыщу раз падал,но по фиг,ничего не вывихнул,пальчики т оже любят всё хватать мелкое-и в рот,да и вроде неплохо работают,всё с этим в порядке,но,видимо действительно характерны для нас такие проблемы,неспроста нас каждый месяц направляют на полные анализы крови и мочи,нас на рентген такой направили только после того,как кальций показан был выше нормы,но потом-всё отлично,нам ещё что-то на ножках сделали,типа кроотока проверяли,ой,завтра всё напишу как называется.пока с этим тттт,хотя последние результаты крови не очень,в конце месяца снова анализы сдавать,с почками связано.

    #4392
    svetakonfeta
    Участник

    На счет отношения к больным детям,ты tatka,абсолютно права.Наш участковый педиатр теперь все списывает на синдром.

    Я тут бродила по сайтам,связанных с СВ,и нашла статью какого-то американского генетика,так вот он тоже пишет про окостенение в локтевых суставах у больных СВ.Но про лечение или профилактику ни слова.

    #4393
    tatkatatka
    Участник

    А я своим участковым докторам о синдроме ничего не говорила.

    А тот генетик не пишкт в чем причина окостенения ?

    #4394
    МогилевчанкаМогилевчанка
    Участник

    Девочки, а у меня радосная новость, моя Арсюнюшка вчера сама на ножки в краватке встала, пусть всего на 30 секунд и упала, но сама. Я конечно понимаю, что стоянием это даже близко не назовёшь, но я так счастлива!!!!! 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆 😆

Просмотр 15 сообщений - с 376 по 390 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.