Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4035
    Аноним
    Неактивированный

    Здравствуйте Елена,

    Вам пишет Наталья (по-моему я пока одня Нат-я), Вы писали, что хотели бы , чтобы ваш сын общался с другими ровесниками и в том числе Вильямсятами.

    У меня есть предложение : обратитесь в немецкую организацию по СВ www. w-b-s.de . Я пока что там не член, потому что маленьких детей там мало и она общегерманская, то есть находится не у нас в городе. Кроме того, немецкая организация состоит в общеевропейской организации по СВ, а Украина к Европе относится…

    Дело в том, что они организуют встречи, лагеря и музыкальные поездки, а также будет большая встреча в в 2011 году.

    Я понимаю, что язык может стать барьером, но может быть для Жени это шанс? Видите, наши дети "редкость" и можно было бы вполне разумно выйти за границы страны. На всякий случай мой мэйл: junagallus@hotmail.com

    #4036
    Елена Н-а
    Участник

    Здравствуйте Наталья!
    Спасибо Вам за информацию. Жаль, что на Украине нет такой организации.
    А выучить языки для наших детей ( с их памятью и слухом) я думаю не проблема , проблема, опять же, найти учителя. К сожалению, в нашей вспомогательной школе отсутствует изучение иностран. языков, но есть курсы английского в реабилитационном центре, мы надеемся с сентября, после окончания школы, на них записаться. Жене очень нравиться слушать как звучит иностранная речь, он прислушивается и пытается повторить.
    Кстати, мы с Женей в 2003 году отдыхали в Германии с группой детей и мам из реабилитационного центра ( всего 11 человек с переводчиком) в детском Чернобыльском лагере (село Мотцлар).

    #4037
    Елена Н-а
    Участник

    Уважаемые Мамы!
    От души поздравляю Вас с наступающим праздником — 8 Марта!
    Желаю много счастья, а с ним здоровья, добра, мира, любви , удачи, чтобы Ваши детки своими успехами приносили Вам только радость, чтобы они не болели, чтобы на своем пути Вы не встречали агрессии, а ощущали только добро от близких, сотрудников и просто от прохожих людей на улице. Успехов Вам и Вашим деткам!

    #4038
    arsenij
    Участник

    Да мы как то и не растраиваемся сильно,katerina.Доченька у нас такая классная.Уже сейчас в свои 4 месяца приносит нам столько радости и положительных эмоций.Тяжело просто.У нас всего трое деток.Всё время кто-то из них болеет.Из детской больницы почти не вылазием.Толко недавно я вернулся со средним ребёнком из больницы.Попали туда с гриппом.

    #4039
    arsenij
    Участник

    В связи с тем что всё же синдром подтвердился,у нас много вопросов.Надеемся,что сможем на форуме найти на них ответы 🙄 Будем благодарны за советы.На форуме хотела зарегестрироваться и моя жена,но из 2 попыток нам не разу это не удалось.Почему то не приходит подтверждение на мейл.

    #4040
    arsenij
    Участник

    Хотел узнать у кого детки как кушают и набирают вес? У нас Машенька в свои 4 месяца плохо ест и весит всего 4,7 кг. У неё уже были 2 операции на сердце и в ближайшее время нужна будет ещё одна. Постоянно липнут какие-то вирусы,сейчас она болеет обструктивным бронхитом. Если в ближайшее время не станет лучше,то опять поедем в больницу. Конечно,это всё влияет,но мы всё равно волнуемся.Как вы справлялись?

    #4041
    Галина
    Участник

    Кушаем мы отвратительно. День хоть как-то, два -никак.Сейчас новый прикол. Кушаем на кухне, когда все за столом, приношу его стульчик , все сидят и он лопает.
    Болеем часто, спасаюсь нейбулазером и интерфероном на начальном этапе.

    #4042
    Галина
    Участник

    У нас все начинается с орви,а заканчивается обструкцией, один раз полежали в больнице, ничего хорошего. купила небулайзер. так же дышим, как и в больнице.

    #4043
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:49219f713f=»arsenij»].Доченька у нас такая классная.Уже сейчас в свои 4 месяца приносит нам столько радости и положительных эмоций.Тяжело просто.У нас всего трое деток.Всё время кто-то из них болеет.Из детской больницы почти не вылазием.Толко недавно я вернулся со средним ребёнком из больницы.Попали туда с гриппом.[/quote:49219f713f]
    Какие вы молодцы! Столько оптимизма и позитива в такой нелегкой ситуации! Все обязательно со временем наладится, самое сложное пережить первый год. К тому же Машенька столько всего перенесла… Моя Аринка в 4 месяца весила тоже около 5 кг, а в годик была 7 кг, ела очень плохо, еда частенько возвращалась обратным ходом, аппетит проснулся только после операции. Нам ее сделали в 1 год и 4 месяца в один этап, потеряли мы тогда больше 1,5 кг. Очень помог наладить питание и микрофлору кишечника домашний йогурт (у нас закваски делают в Институте молока и мяса).

    #4044
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    Прошу прощения за опоздание, но[color=green:1274dfbbbc][size=18:1274dfbbbc][i:1274dfbbbc] ВСЕХ ЖЕНЩИН ПОЗДРАВЛЯЮ С 8 МАРТА!!! ЖЕЛАЮ ВЕСНЫ В ДУШЕ, РАДОСТИ, НЕЖНОСТИ, ТЕПЛА!!! БУДБТЕ ВСЕГДА ЛЮБИМЫ И САМИ ДАРИТЕ ЛЮБОВЬ!!![/i:1274dfbbbc][/size:1274dfbbbc][/color:1274dfbbbc] GIVE_HEART TENDER

    #4045
    KaterinaKaterina
    Хранитель

    arsenij, простите за неудобства. даже не знаю почему вам не приходило письмо активации. Ваша жена пыталась зарегистрироватся под ником Iveta? Если да, тогда милости просим, пустьт присоединяется к нам. Я активировала ее аккаунт "вручную", уже может писать)))

    #4046
    arsenij
    Участник

    Поздравляю всех женщин с праздником 8 марта!!!!!!!!!!
    Спасибо за ответы на наши вопросы.Оказывается,мы не одни такие худенькие и маленькие. 🙄
    Katerina,спасибо,что зарегестрировали мою жену Ивету на форуме 🙂 Ни каких неудобств небыло,всё равно очень часто писать не можем.Хлопот у нас с нашими всеми детками много.Большая часть сообщений от нашей семьи теперь будет исходить от жены. Спасибо. 🙂

    #4047
    iveta
    Участник

    [quote:96225eb99a=»Анна»]Очень помог наладить питание и микрофлору кишечника домашний йогурт (у нас закваски делают в Институте молока и мяса).[/quote:96225eb99a]
    Спасибо,Анна,примем во внимание Ваш совет на будущее.

    #4048
    Анна и Арина
    Участник

    Не за что 🙂 ! Пусть Машенька скорее поправляется и радует вас (и нас всех заодно!!!) своим здоровьем и успехами!

    #4049
    Марийка
    Участник

    Здравствуйте! У меня мальчик Олег, и я точно не уверена, что у него СВ, прочитав описание и учитывая, что мой муж носитель "плохих генов", очень совпадает практически всё, за исключением некоторых деталей. Моему ребёнку сейчас 9 лет, но ростом он с 5-го, речь частичная, фразовая, и множество стигмов, гиперактивный, но мало общительный, очень любит книги, в основном энциклопедии про животных, лечение в основном как с ДЦП, так как врачи нашего города не знают конкретно , что с моим сыном, замучили обследованиями, наблюдаемся у невропатолога и психиатра. В детский сад нас не взяли, повезло , что у нас в городе есть спец школа для детей с ограниченными возможностями, но я не уверена что нас примут туда в класс, скорее будет обучение на дому. Очень хочется пообщаться с родителями таких же детей.

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.