Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

В этой теме 1,098 ответов, 79 участников, последнее обновление  deri96 2 года/лет, 11 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4035

    Аноним

    Здравствуйте Елена,

    Вам пишет Наталья (по-моему я пока одня Нат-я), Вы писали, что хотели бы , чтобы ваш сын общался с другими ровесниками и в том числе Вильямсятами.

    У меня есть предложение : обратитесь в немецкую организацию по СВ www. w-b-s.de . Я пока что там не член, потому что маленьких детей там мало и она общегерманская, то есть находится не у нас в городе. Кроме того, немецкая организация состоит в общеевропейской организации по СВ, а Украина к Европе относится…

    Дело в том, что они организуют встречи, лагеря и музыкальные поездки, а также будет большая встреча в в 2011 году.

    Я понимаю, что язык может стать барьером, но может быть для Жени это шанс? Видите, наши дети "редкость" и можно было бы вполне разумно выйти за границы страны. На всякий случай мой мэйл: junagallus@hotmail.com

    #4036

    Елена Н-а
    Участник

    Здравствуйте Наталья!
    Спасибо Вам за информацию. Жаль, что на Украине нет такой организации.
    А выучить языки для наших детей ( с их памятью и слухом) я думаю не проблема , проблема, опять же, найти учителя. К сожалению, в нашей вспомогательной школе отсутствует изучение иностран. языков, но есть курсы английского в реабилитационном центре, мы надеемся с сентября, после окончания школы, на них записаться. Жене очень нравиться слушать как звучит иностранная речь, он прислушивается и пытается повторить.
    Кстати, мы с Женей в 2003 году отдыхали в Германии с группой детей и мам из реабилитационного центра ( всего 11 человек с переводчиком) в детском Чернобыльском лагере (село Мотцлар).

    #4037

    Елена Н-а
    Участник

    Уважаемые Мамы!
    От души поздравляю Вас с наступающим праздником — 8 Марта!
    Желаю много счастья, а с ним здоровья, добра, мира, любви , удачи, чтобы Ваши детки своими успехами приносили Вам только радость, чтобы они не болели, чтобы на своем пути Вы не встречали агрессии, а ощущали только добро от близких, сотрудников и просто от прохожих людей на улице. Успехов Вам и Вашим деткам!

    #4038

    arsenij
    Участник

    Да мы как то и не растраиваемся сильно,katerina.Доченька у нас такая классная.Уже сейчас в свои 4 месяца приносит нам столько радости и положительных эмоций.Тяжело просто.У нас всего трое деток.Всё время кто-то из них болеет.Из детской больницы почти не вылазием.Толко недавно я вернулся со средним ребёнком из больницы.Попали туда с гриппом.

    #4039

    arsenij
    Участник

    В связи с тем что всё же синдром подтвердился,у нас много вопросов.Надеемся,что сможем на форуме найти на них ответы 🙄 Будем благодарны за советы.На форуме хотела зарегестрироваться и моя жена,но из 2 попыток нам не разу это не удалось.Почему то не приходит подтверждение на мейл.

    #4040

    arsenij
    Участник

    Хотел узнать у кого детки как кушают и набирают вес? У нас Машенька в свои 4 месяца плохо ест и весит всего 4,7 кг. У неё уже были 2 операции на сердце и в ближайшее время нужна будет ещё одна. Постоянно липнут какие-то вирусы,сейчас она болеет обструктивным бронхитом. Если в ближайшее время не станет лучше,то опять поедем в больницу. Конечно,это всё влияет,но мы всё равно волнуемся.Как вы справлялись?

    #4041

    Галина
    Участник

    Кушаем мы отвратительно. День хоть как-то, два -никак.Сейчас новый прикол. Кушаем на кухне, когда все за столом, приношу его стульчик , все сидят и он лопает.
    Болеем часто, спасаюсь нейбулазером и интерфероном на начальном этапе.

    #4042

    Галина
    Участник

    У нас все начинается с орви,а заканчивается обструкцией, один раз полежали в больнице, ничего хорошего. купила небулайзер. так же дышим, как и в больнице.

    #4043

    Анна и Арина
    Участник

    [quote:49219f713f=»arsenij»].Доченька у нас такая классная.Уже сейчас в свои 4 месяца приносит нам столько радости и положительных эмоций.Тяжело просто.У нас всего трое деток.Всё время кто-то из них болеет.Из детской больницы почти не вылазием.Толко недавно я вернулся со средним ребёнком из больницы.Попали туда с гриппом.[/quote:49219f713f]
    Какие вы молодцы! Столько оптимизма и позитива в такой нелегкой ситуации! Все обязательно со временем наладится, самое сложное пережить первый год. К тому же Машенька столько всего перенесла… Моя Аринка в 4 месяца весила тоже около 5 кг, а в годик была 7 кг, ела очень плохо, еда частенько возвращалась обратным ходом, аппетит проснулся только после операции. Нам ее сделали в 1 год и 4 месяца в один этап, потеряли мы тогда больше 1,5 кг. Очень помог наладить питание и микрофлору кишечника домашний йогурт (у нас закваски делают в Институте молока и мяса).

    #4044
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    Прошу прощения за опоздание, но[color=green:1274dfbbbc][size=18:1274dfbbbc][i:1274dfbbbc] ВСЕХ ЖЕНЩИН ПОЗДРАВЛЯЮ С 8 МАРТА!!! ЖЕЛАЮ ВЕСНЫ В ДУШЕ, РАДОСТИ, НЕЖНОСТИ, ТЕПЛА!!! БУДБТЕ ВСЕГДА ЛЮБИМЫ И САМИ ДАРИТЕ ЛЮБОВЬ!!![/i:1274dfbbbc][/size:1274dfbbbc][/color:1274dfbbbc] GIVE_HEART TENDER

    #4045
    Katerina
    Katerina
    Хранитель

    arsenij, простите за неудобства. даже не знаю почему вам не приходило письмо активации. Ваша жена пыталась зарегистрироватся под ником Iveta? Если да, тогда милости просим, пустьт присоединяется к нам. Я активировала ее аккаунт "вручную", уже может писать)))

    #4046

    arsenij
    Участник

    Поздравляю всех женщин с праздником 8 марта!!!!!!!!!!
    Спасибо за ответы на наши вопросы.Оказывается,мы не одни такие худенькие и маленькие. 🙄
    Katerina,спасибо,что зарегестрировали мою жену Ивету на форуме 🙂 Ни каких неудобств небыло,всё равно очень часто писать не можем.Хлопот у нас с нашими всеми детками много.Большая часть сообщений от нашей семьи теперь будет исходить от жены. Спасибо. 🙂

    #4047

    iveta
    Участник

    [quote:96225eb99a=»Анна»]Очень помог наладить питание и микрофлору кишечника домашний йогурт (у нас закваски делают в Институте молока и мяса).[/quote:96225eb99a]
    Спасибо,Анна,примем во внимание Ваш совет на будущее.

    #4048

    Анна и Арина
    Участник

    Не за что 🙂 ! Пусть Машенька скорее поправляется и радует вас (и нас всех заодно!!!) своим здоровьем и успехами!

    #4049

    Марийка
    Участник

    Здравствуйте! У меня мальчик Олег, и я точно не уверена, что у него СВ, прочитав описание и учитывая, что мой муж носитель "плохих генов", очень совпадает практически всё, за исключением некоторых деталей. Моему ребёнку сейчас 9 лет, но ростом он с 5-го, речь частичная, фразовая, и множество стигмов, гиперактивный, но мало общительный, очень любит книги, в основном энциклопедии про животных, лечение в основном как с ДЦП, так как врачи нашего города не знают конкретно , что с моим сыном, замучили обследованиями, наблюдаемся у невропатолога и психиатра. В детский сад нас не взяли, повезло , что у нас в городе есть спец школа для детей с ограниченными возможностями, но я не уверена что нас примут туда в класс, скорее будет обучение на дому. Очень хочется пообщаться с родителями таких же детей.

Просмотр 15 сообщений - с 31 по 45 (из 1,099 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.