Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 436 по 450 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4441
    марина
    Участник

    Арнишка просто красавчик :victory: :victory: ! Вы просто молодец настоящая мама героиня 🙂 🙂 🙂 !!

    #4442
    Могилевчанка
    Участник

    Арниша просто очаровательный ребёнок!!! Улыбка у него замечательная! Расскажите, что вы умеете? Как говорите?

    #4443
    АНРИШКА
    Участник

    Спасибо !!!

    Мы говорим все все с 5 лет…с нами логопед занимается в саду 5 раз…ручки правда слабо развиты рисовать писать…но кушает почти всегда сам …правда еду протертую через блендер…ходит в бассейн …у него есть слух но пока на уровне садика …надо этим тоже заняться…хочу его отдать в школу с 8 лет с младшим в один класс чтобы был рядом защитник и родной человек как в саду…

    знаете он у нас как циркач вертуозно крутит на полу крышки от кострюль с раннего возраста…так что в доме крышки все его игрушки..вы бы видели так сложно ровно никто не может это повторить 🙂 на велосипеде на машинке гоняет как шумахер.мы его называем бродяжка 😀 не любит сидеть дома-хоть куда в гости гулять кататься с папой на машине по делам …лиж бы не дома…или любит чтобы всегда кто нибудь пришел в гости..оч общительный улыбчивый…всех любит и всех влюбляет в себя своей очаровательной улыбкой.

    скажу одно что он у нас был такой дрябленький с дизбактериозом…но мы с мужем вывезли детей из москвы построили дом большой на юге….сад с деревьями летом бассейн во дворе и главное свежий воздух и натур продукты!!главное он у нас каждую ночь выдувает из бутылки с соской с огромной дырочкой из домашнего молока домашний кефир с сахаром!!это так важно!!рекомендую всем!!у него флора стала в норме он поправился с кишечником тьфу тьфу все ок!рекомендую.его не узнать спасибо Богу!тело уже не дряблое он много плавает и двигается с братиками постоянно он третий и у него есть за кем тянуться и с кем играть.

    этим детям обязательно нужен братик или сестренка тк чужие с ним долго не будут играть.так что решайтесь у кого нет 🙂 мой 4 после него тьфутьфу слава богу самый крепкий здоровый и смышленный в саду самый младший но лидер!мы даже не заметили как он вырос тк Анришка был всегда в центре внимания..Все дается свыше и все распределенно так как должно быть.

    пишите буду ждать спасибо всем всем[url=http://forumimage.ru/show/4111049][img:6cfebde135]http://forumimage.ru/thumbs/20110919/1316429650100010012.jpg[/img:6cfebde135][/url][url=http://forumimage.ru/show/4111059][img:6cfebde135]http://forumimage.ru/thumbs/20110919/131642974854006230.jpg[/img:6cfebde135][/url][url=http://forumimage.ru/show/4111061][img:6cfebde135]http://forumimage.ru/thumbs/20110919/131642980015007160.jpg[/img:6cfebde135][/url]

    #4444
    АНРИШКА
    Участник

    Не бойтесь что они не говорят или дрябленькие это все пройдет ближе к 5 годам если конечно правильно с ними заниматься и главное важно продукты.если у кого вопросы пишите тк мамаша опытная и отзывчиваю..люблю всех вас родители наших вильямсят вы самые самые!!

    #4445
    Анна и Арина
    Участник

    Привет! Анри очень повезло!!!! У него чудесная мамочка и такая замечательная семья!!!!!!!!! АНРИШКА, Вы умничка и настоящая королева в мужском царстве ))))) Добро пожаловать к нам!

    #4446
    марина юлия
    Участник

    Девочки писала для Натальи нашу историю , получилось по- медицински сухо, переписала более художественно, получилось, кажется ,довольно оптимистично. Если хочется почитайте в личных историях

    #4447
    Taliya
    Участник

    [quote:79b3441d59=»АНРИШКА»] у меня возникла идея — надо нам создать фонд или что то еще в этом роде именно для наших деток с СВ.я итак не поверите последние пару лет думала о благотворительности с подругой но пока все было в начальной стадии и думала старики дети инвалиды…..а теперь четко знаю — ВИЛЬЯМСЕНКИ !! [/quote:79b3441d59]

    На конференции в Питере мы решили создать организацию пациентов с синдромом Вильямса. Этим занимается мамочка одной из вильямсят. Она живет в Москве, поэтому вы легко сможете с ней встретиться и помочь в создании этой организации. Кстати, кто знает на какой стадии сейчас все находится? Я скину вам в личку адрес, вы с ней свяжитесь.

    #4448
    мамаша Гавс
    Участник

    [b:7733835710]марина юлия[/b:7733835710], я почитала, здорово получилось ))

    #4449
    АНРИШКА
    Участник

    ок ок я жду скиньте

    #4450
    Инна
    Участник

    Приветик Оксана и ваша большая дружная семья! Какой чудесный Анришка! И мама молодец сколько оптимизма и такие чудесные помощники!!!

    #4451

    [quote:38832e898c=»Taliya»]

    На конференции в Питере мы решили создать организацию пациентов с синдромом Вильямса. Этим занимается мамочка одной из вильямсят. Она живет в Москве, поэтому вы легко сможете с ней встретиться и помочь в создании этой организации. Кстати, кто знает на какой стадии сейчас все находится? Я скину вам в личку адрес, вы с ней свяжитесь.[/quote:38832e898c]

    да, я готова общаться на эту тему, сейчас напишу Елене,

    узнаю как дела с документами.

    #4452
    Инна
    Участник

    Я хочу предложить ,для информации.в Москве уже есть центр Синром Дауна и на их базе можит можно создать отделение для детей синромом Вильямса если это реально .было бы неплохо для начала а там и на Украине то же при этом центре создать отделение для детей сидромом Вильямся

    #4453
    tatka
    Участник

    Да, Инна. Было бы очень хорошо, что бы в Киеве тоже было обьединение Вильямсов. Думаю проблем с киевским Даун-центром не должно быть . Они принимаю особых детей с удовольствием. Вот их адресс http://downsyndrome.org.ua/

    А это адресс Даун-центра в России http://www.downsideup.org

    #4454
    Анна и Арина
    Участник

    [quote:2365a3770f=»tatka»] Думаю проблем с киевским Даун-центром не должно быть . Они принимаю особых детей с удовольствием. Вот их адресс http://downsyndrome.org.ua/ [/quote:2365a3770f]

    Мы уже 2 раза были в Киевском центре Даун Синдром. Атмосфера великолепная, очень грамотные специалисты и что меня удивило больше всего, так это то, что второй раз нам позвонили и САМИ(!!!!!) пригласили на консультацию! Обычно это я прошу "запишите, посмотрите, расскажите…" К нашим деткам они и правда расположены очень благосклонно.

    #4455

    [quote:be663f6514=»Инна»]Я хочу предложить ,для информации.в Москве уже есть центр Синром Дауна и на их базе можит можно создать отделение для детей синромом Вильямса если это реально .было бы неплохо для начала а там и на Украине то же при этом центре создать отделение для детей сидромом Вильямся[/quote:be663f6514]

    я знакома с ними, была у них в гостях (в Москве) там правда очень волшебная атмосфера, можно попробовать договориться о сотрудничестве.

    Сейчас моя Маша привыкает к садику и няни у нас теперь нет, поэтому у меня совсем мало времени. А задумок много для реализации.

Просмотр 15 сообщений - с 436 по 450 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.