Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 451 по 465 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4456

    может отдельную тему на форуме создадим, куда бы все свои мысли писали по этому поводу?

    #4457

    "nick_part1.mov"

    Размер файла: 3.42 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26067499001/nick_part1.mov.html

    "nick_part2.mov"

    Размер файла: 3.50 Гб

    Чтобы скачать файл, перейдите по ссылке или скопируйте ее в адресную строку браузера http://narod.ru/disk/26082382001/nick_part2.mov.html

    ——

    видео с конференции, скачивается долго но оно того стоит.

    #4458

    Дорогие друзья!

    давайте встретимся в эту субботу 1 октября в 13 часов по адресу:

    Москва, м.Белорусская ул. 2-ая Брестская д.39 строение 4 (черная дверь, кнопочка с надписью "отказники") http://maps.yandex.ru/-/CBefR6JC

    Это офис благотворительного фонда где я работаю, я договорилась о нашей встрече, предлагаю обсудить вопрос создания сообщества родителей детей с Синдромом Вильямса и наши дальнейшие перспективы и действия.

    С собой приносить печенюшки к чаю и хорошее настроение.

    можно приехать с детьми.

    напишите мне если у вас получиться приехать, буду всех ждать.

    #4459
    Taliya
    Участник

    Девочки, молодцы. Вас там много, давайте организуйтесь. Будем ждать результатов по созданию нашего сообщества. Что от нас требуется, пишите.

    [b:38fed623a7]Вероника Григорьева[/b:38fed623a7]

    Встречались ли вам среди отказников дети с синдромом Вильямса? Может после создания общества мы смогли бы им помогать. Ну, например, размещать информацию в разных регионах для усыновителей, может в том числе и за границей или какую другую помощь.

    #4460
    гугусик
    Участник

    жду не дождусь встречи в субботу)

    #4440

    Наташ, я лично не встречала среди отказников детей с СВ, но может и потому что это редкий диагноз и не всем сразу его ставят, да и не всех же отказников нашей страны я видела, а их между прочим сейчас больше 800 тысяч!!!

    Будем встречаться, сначала подумаем как мы друг другу можем помочь, а потом остальным. Это действительно важно, наша встреча, я даже думаю с точки зрения профилактики отказов больше дальнейшую работу вести ))

    #4461
    Taliya
    Участник

    [b:6be690a53e]Вероника Григорьева[/b:6be690a53e]

    Это правильно, надо уговаривать женщин не отказываться от своих детей. Я занимаюсь в нашем городе чем-то подобным. Только мы работаем с беременными женщинами, чтобы они отказались от аборта. Конкретно с женщиной работает профессиональный психолог. Моя работа — это оказание социальной помощи женщине, отказавшейся от аборта. Помогаем всем — от распашонки до кроватки, коляски. Если тебе интересно, могу поделиться опытом.

    #4462
    АНРИШКА
    Участник

    ой очень хочу прийти на встречу в субботу ))

    наш диагноз подтвердился вторым генетиком…девочки 🙁 но у него оч легкая форма…слава Богу!!правда анализ еще не готов….но я считаю его просто особенным мальчиком и все ..самым солнечным сыночком самым нежным…думаю вы меня все понимаете.спасибо

    #4463

    [quote:e659ee1d51=»АНРИШКА»]ой очень хочу прийти на встречу в субботу ))

    наш диагноз подтвердился вторым генетиком…девочки 🙁 но у него оч легкая форма…слава Богу!!правда анализ еще не готов….но я считаю его просто особенным мальчиком и все ..самым солнечным сыночком самым нежным…думаю вы меня все понимаете.спасибо[/quote:e659ee1d51]

    Приходите пожалуйста, буду ждать!

    вот мой телефон 8-916-229-0791 Вероника.

    #4464
    гугусик
    Участник

    привет всем) наша встреча , котрую организовала вероника , прошла замечательно. к сожалению , не все приехали. ну ничего) начало как говориться положено. на первом "съезде" родителей мы обсуждали след. вопросы:

    1. создание сайта ( есть такая возможность) , примерно в таком виде http://www.williams-syndrome.org/

    2.создание благотворительного фонда или некоммерческой организации???

    3.проведение регулярных встреч , а также совместные праздники (помещение с детской комнатой уютной есть, можно договориться бесплатно, пока)

    4.организация консультаций специалистов для родителей и детей (психологи и др.)

    5. разное

    вообщем очень классно и здорово, что мы вместе можем собираться… Я восхищаюсь нашей Катериной, что она не поленилась и создала такой спасительный плот, цены которому нет! надо дальше двигаться.глядишь и фонд создадим.

    #4465
    Анна и Арина
    Участник

    Девочки, какие же вы умнички, что собрались и встретились!!!!!! А вы были с детками? Как они общались друг с другом? Так интересно, ведь похожи как братики и сестрички ))))

    #4466
    гугусик
    Участник

    пока без киндеров были. но можно было и с детьми. у вероники такой офис уютный, и детский уголок замечательный есть.

    #4467
    мама Лены
    Участник

    [b:6bd9fbc936][u:6bd9fbc936][url] Хочу обратиться к родителям деток с СВ в Волгоградской области, а в частности Волгоград и Волжский!!! Пожалуйста, свяжитесь со мной, очень хочется личной встречи с вами!!! Помню 30 сентября, тот день когда мы узнали о нашем диагнозе, в очереди была девушка с мальчиком, лет 2х — 3х… им тоже поставили СВ, это я узнала потом, когда муж приехал на след день за анализом на гиперкальцемию. Он то мне и сказал, что у них тот же синдром. Мамочке врач давала книгу (видимо прочитать о диагнозе). Я вообще не обратила внимания на них, ну сидел там кто-то… Ещё видела в городе-спутнике парня взрослого с СВ, и ещё одного ребёночка знаю заочно, и одного видела с папой на улице… Подойти и спросить в лоб никогда не смогу по разным причинам…

    Надеюсь, что они заходили хоть раз на этот сайт и тем более надеюсь, что увидят моё сообщение.

    Если вы не распространяетесь о диагнозе (как и я), то конфедиальность ГАРАНТИРУЮ!!![/list][/code][/u:6bd9fbc936][/b:6bd9fbc936]

    #4468
    мама Лены
    Участник

    [b:1bd22e01ff]немного уточню-30 сентября 2010года, на счёт возраста могу сильно ошибаться, возможно он был старше…[/b:1bd22e01ff][b:1bd22e01ff][u:1bd22e01ff][/u:1bd22e01ff][/b:1bd22e01ff]

    #4469
    АНРИШКА
    Участник

    девочки 🙁 я не смогла прийти….была с опухшими глазами заплаканная и в полной депрессии….не хотела омрачать вашу встречу…но надеюсь у меня со временем это пройдет и я буду уповать на Бога и на поддержку близких ….в общем так рада за вас..надеюсь буду на слудующей встрече и также активно участвовать в ваших начинаниях….у меня магазинчик есть на западе …так вот меня не будет до декабря в москве но приезду мы можем там тоже встречаться без проблем.я подключусь к вам еще чуть чуть…спасибо всем что вы есть и не отчаиваетесь.

Просмотр 15 сообщений - с 451 по 465 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.