Синдром Вильямса – давайте общаться!

[luvovv]

[b:93455c39e4]Irinka[/b:93455c39e4]

Здравствуйте, можно в гости? разрешите присоединиться. по поводу веса детишек СВ. Да, мой сынишка Женечка. до 8 лет был такой хрупенький,маленький. худенький, ну просто прозрачный. В 8 лет после операции по поводу крипторхизма резко стал набирать вес и расти. Сейчас ему 13 лет. 41 размер ноги. вес 67 кг. при росте 163 см. Намеков на снижение веса нет.

[Мария]

ЗДРАВСТВУЙТЕ[b:cdbfeabfc9]luvovv[/b:cdbfeabfc9] расскажите по-больше про вашего Женю, как у вас с остальными проблеммами, жевание, поведение. Как вы музыкой занимаетесь индивидуально или в школу муз. ходите. От обычных детей вы насколько отличаетесь? У нас так за километр видно что ребёнок не такой как все, ему и рот открывать не надо итак все видят что что-то не так. Вы сами когда заметили что ребёнок не такой или у вас не видно было? Он у вас самостоятельный, в школу сам ходит. Мы везде вместе. А сейчас наше больное место как раз таблица умножения – никак не идет. Вы по какой программе в общеобразовательной школе учитесь, у вас класс коррекционный.

[Могилевчанка]

[b:967af12eb2]luvovv[/b:967af12eb2] здравствуйте! Рады вас видеть. Вливайтесь в наш дружный коллектив. Присоединяюсь ко всем заданным вопросам. Как вы развивались в раннем детстве, раз вам так поздно поставили диагноз. Когда пошли, во сколько заговорили?

[Анна и Арина]

Здравствуйте, Люба! Добро пожаловать )))))) Нам всем и правда очень интересно все о Вашем Жене. Здорово, что Вы интуитивно почувствовали способности к музыке и добились таких результатов. А Женя комфортно себя чувствует в обычной школе? Во сколько лет пошел в первый класс?

[Taliya]

[b:f4d3577b6f]мама Лены[/b:f4d3577b6f]

Я своему ставила АКДС троекратно, но позже положенного срока. Вакцина называется инфанрикс. У нас на нее не было никаких реакций. Почитайте про нее в интернете. Скорей всего в обычной поликлинике ее нет. Но можно найти платно. У нас, например, ее делают в Центр СПИД. Сейчас нам надо делать ревакцинацию. Инфанрикса в нашем детском саду нет, предложили Пентоксим. Я почитала про эту вакцину и написала отказ от прививки. Хоть она и импортная, но в Украине от нее умерло несколько малышей. И в ее состав входят аж пять компонентов: коклюш, дифтерия, столбняк, полиомиелит, гемофильная палочка. Вообще, ищите такую вакцину, которая инактивированная. Против полиомиелита вакцина, которую капают в рот – это живые возбудители болезни. Надо искать вакцину, которую вкалывают. Забыла название, мы такую ставили, тоже поройтесь в интернете. И последнее. Нам на конференции в Питере категорично запретили ставить прививки. А отсутствие прививок не является поводом, чтобы вас не взяли в садик. Это незаконно.

[Лилия]

не поняла,ТАLIYA,конкретно вам или вообще с св запретили.? у нас было так,мы начали с 6 мес.,так как до этого был медотвод,делали по плану обычные в поликлинике,потом попали к эндокринологу,нефрологу,они запретили,дали медотвод на полгода,генетик тоже написал медотвод на полгода,но сказал,что и на больше бы дал,но не положено писать более чем на этот срок медотвод.полсе этого мы не делали,но полгода назад нам нефролог стала разрешать прививки,но написано в выписке так

разрешена реакция манту,вакцинация против гепатита в,полиомиелита(имовакс-полио),после окончания полного курса адсм 2-кратно. в понедельник прошлый сделали гепатит в,пока никаких изменений вроде бы. мы не делаем прививки в поликлинике районной,так как там нет таких вакцин,нас направили к иммунологу и они уже сами делают,причём как она мне сказала,то будут делать на каждуюболячку отделно,чтобпонять если что на что реакция.

[Taliya]

[b:ea47211d09]лиля[/b:ea47211d09]

Невролог, который смотрела нас на конференции нам так и написала в рекомендациях – медотвод от прививок. Но я спрашивала у других родителей с СВ, им тоже медотвод написали.

Совершенно верно про раздельное введение вакцин. Все что делится, обязательно ставить не раньше, чем через месяц после прошлой прививки. Против гепатита, пожалуй, самая безопасная прививка.

[Taliya]

[b:021b428b0e]лиля[/b:021b428b0e]

Невролог, который смотрела нас на конференции нам так и написала в рекомендациях – медотвод от прививок. Но я спрашивала у других родителей с СВ, им тоже медотвод написали.

Совершенно верно про раздельное введение вакцин. Все что делится, обязательно ставить не раньше, чем через месяц после прошлой прививки. Против гепатита, пожалуй, самая безопасная прививка.

[Могилевчанка]

Нам то же дали мед отвод от прививок и у нас и на конференции. Мы пока не прививались ни чем и пока не планируем.

[nata_katze]

а мы пока все прививки по плану делаем, как положено, только нам их по-моему как то делили. Перенесли все пока ттт), только после одной температура день была, а так вроде ок). Я думаю каждый случай сугубо индивидуальный, надо прсто поговорить с врачем)

[svetakonfeta]

Я сама просила медотвод,а мне всегда отказывали.В итоге у нас все прививки -по возрасту.Правда на последнюю АКДС Настя такую реакцию дала,что я проклинала все на свете(ее рвало целый вечер,потом резко побледнела,ну и затем температура поднялась).Слава Богу,что судорог не было.

[мама Лены]

Буду искать где нам смогут ставить безопасные вакцины после того как закончится медотвод, педиатр нам сказала, что направит к иммунологу и там будем решать. Надеюсь нам будут делать от каждого заболвания отдельно. Спасибо, дечат, что откликнулись. А то у меня голова уже взрывается как только эта тема заходит…

[мама Лены]

У нас сейчас медотвод из-за реакции Манту…. она у нас большая 15мм. 1 дек. сделали повторно – уже 13мм… до фев. никаких прививок, а потом сделают какой-то там тест (не помню название, это вместо пробы Манту) и если все Ок будет, то снимут с учета, а если нет, то рентген делать надо будет…

[Анна и Арина]

Нам тоже долгое время медотвод давали от прививок и, кстати, без проблем взяли в обычный садик. Потом в Центре сердца посоветовали прививки все-таки делать, да и невролог в Центре Берсенева за них. Говорят, что то, что обычные не привитые детки перенесут и забудут, у нас могут быть большие проблемы. В прошлом году сделали Манту, БЦЖ, в этом – снова Манту. Теперь на очереди АДС (без этого "противного" компонента К – коклюш). Но в Киеве их нет ни в поликлиниках, ни в аптеках, так что ждем….

[tatka]

Ань, а они не имели права недопустить девочку до садика. Закон такой есть у нас, что если прививки не делаются по мед.отводу то в садик они обязяны брать и без них. Другое дело если ты осознано не хочеш прививатся.

А с 1 сентября вступил в силу новый закон по которому "особых" детей не имеют права не принять в обычную школу. :dance2: :dance4: .Тоисть раньше директора обычной школы могли послать нас на все четыри стороны. А теперь нет !!! Ну хоть чтото сделали хорошее для наших деток.

У нашей школе уже такие детки учатся – 2 умственно отсталых мальчика и одна девочка с ДЦП.

Планируют также ввести в школу обязательное присутствие логопеда, дефектолога и психолога.

Ой, поскорее бы !!!! @}->–

[Автор]

Сообщения