Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › Синдром Вильямса — давайте общаться!
Помечено: спасибо вам
- This topic has 1,098 ответов, 79 участников, and was last updated 5 years, 7 months назад by
deri96.
-
АвторСообщения
-
02.12.2011 в 14:21 #4545
luvovv
Участник[b:93455c39e4]Irinka[/b:93455c39e4]
Здравствуйте, можно в гости? разрешите присоединиться. по поводу веса детишек СВ. Да, мой сынишка Женечка. до 8 лет был такой хрупенький,маленький. худенький, ну просто прозрачный. В 8 лет после операции по поводу крипторхизма резко стал набирать вес и расти. Сейчас ему 13 лет. 41 размер ноги. вес 67 кг. при росте 163 см. Намеков на снижение веса нет.
03.12.2011 в 00:53 #4546Мария
УчастникЗДРАВСТВУЙТЕ[b:cdbfeabfc9]luvovv[/b:cdbfeabfc9] расскажите по-больше про вашего Женю, как у вас с остальными проблеммами, жевание, поведение. Как вы музыкой занимаетесь индивидуально или в школу муз. ходите. От обычных детей вы насколько отличаетесь? У нас так за километр видно что ребёнок не такой как все, ему и рот открывать не надо итак все видят что что-то не так. Вы сами когда заметили что ребёнок не такой или у вас не видно было? Он у вас самостоятельный, в школу сам ходит. Мы везде вместе. А сейчас наше больное место как раз таблица умножения — никак не идет. Вы по какой программе в общеобразовательной школе учитесь, у вас класс коррекционный.
03.12.2011 в 08:02 #4547Могилевчанка
Участник[b:967af12eb2]luvovv[/b:967af12eb2] здравствуйте! Рады вас видеть. Вливайтесь в наш дружный коллектив. Присоединяюсь ко всем заданным вопросам. Как вы развивались в раннем детстве, раз вам так поздно поставили диагноз. Когда пошли, во сколько заговорили?
03.12.2011 в 08:35 #4548Анна и Арина
УчастникЗдравствуйте, Люба! Добро пожаловать )))))) Нам всем и правда очень интересно все о Вашем Жене. Здорово, что Вы интуитивно почувствовали способности к музыке и добились таких результатов. А Женя комфортно себя чувствует в обычной школе? Во сколько лет пошел в первый класс?
05.12.2011 в 10:46 #4549Taliya
Участник[b:f4d3577b6f]мама Лены[/b:f4d3577b6f]
Я своему ставила АКДС троекратно, но позже положенного срока. Вакцина называется инфанрикс. У нас на нее не было никаких реакций. Почитайте про нее в интернете. Скорей всего в обычной поликлинике ее нет. Но можно найти платно. У нас, например, ее делают в Центр СПИД. Сейчас нам надо делать ревакцинацию. Инфанрикса в нашем детском саду нет, предложили Пентоксим. Я почитала про эту вакцину и написала отказ от прививки. Хоть она и импортная, но в Украине от нее умерло несколько малышей. И в ее состав входят аж пять компонентов: коклюш, дифтерия, столбняк, полиомиелит, гемофильная палочка. Вообще, ищите такую вакцину, которая инактивированная. Против полиомиелита вакцина, которую капают в рот — это живые возбудители болезни. Надо искать вакцину, которую вкалывают. Забыла название, мы такую ставили, тоже поройтесь в интернете. И последнее. Нам на конференции в Питере категорично запретили ставить прививки. А отсутствие прививок не является поводом, чтобы вас не взяли в садик. Это незаконно.
05.12.2011 в 16:52 #4550Лилия
Участникне поняла,ТАLIYA,конкретно вам или вообще с св запретили.? у нас было так,мы начали с 6 мес.,так как до этого был медотвод,делали по плану обычные в поликлинике,потом попали к эндокринологу,нефрологу,они запретили,дали медотвод на полгода,генетик тоже написал медотвод на полгода,но сказал,что и на больше бы дал,но не положено писать более чем на этот срок медотвод.полсе этого мы не делали,но полгода назад нам нефролог стала разрешать прививки,но написано в выписке так
разрешена реакция манту,вакцинация против гепатита в,полиомиелита(имовакс-полио),после окончания полного курса адсм 2-кратно. в понедельник прошлый сделали гепатит в,пока никаких изменений вроде бы. мы не делаем прививки в поликлинике районной,так как там нет таких вакцин,нас направили к иммунологу и они уже сами делают,причём как она мне сказала,то будут делать на каждуюболячку отделно,чтобпонять если что на что реакция.
05.12.2011 в 20:31 #4551Taliya
Участник[b:ea47211d09]лиля[/b:ea47211d09]
Невролог, который смотрела нас на конференции нам так и написала в рекомендациях — медотвод от прививок. Но я спрашивала у других родителей с СВ, им тоже медотвод написали.
Совершенно верно про раздельное введение вакцин. Все что делится, обязательно ставить не раньше, чем через месяц после прошлой прививки. Против гепатита, пожалуй, самая безопасная прививка.
05.12.2011 в 20:31 #4552Taliya
Участник[b:021b428b0e]лиля[/b:021b428b0e]
Невролог, который смотрела нас на конференции нам так и написала в рекомендациях — медотвод от прививок. Но я спрашивала у других родителей с СВ, им тоже медотвод написали.
Совершенно верно про раздельное введение вакцин. Все что делится, обязательно ставить не раньше, чем через месяц после прошлой прививки. Против гепатита, пожалуй, самая безопасная прививка.
06.12.2011 в 04:36 #4553Могилевчанка
УчастникНам то же дали мед отвод от прививок и у нас и на конференции. Мы пока не прививались ни чем и пока не планируем.
06.12.2011 в 05:07 #4554nata_katze
Участника мы пока все прививки по плану делаем, как положено, только нам их по-моему как то делили. Перенесли все пока ттт), только после одной температура день была, а так вроде ок). Я думаю каждый случай сугубо индивидуальный, надо прсто поговорить с врачем)
06.12.2011 в 06:30 #4555svetakonfeta
УчастникЯ сама просила медотвод,а мне всегда отказывали.В итоге у нас все прививки -по возрасту.Правда на последнюю АКДС Настя такую реакцию дала,что я проклинала все на свете(ее рвало целый вечер,потом резко побледнела,ну и затем температура поднялась).Слава Богу,что судорог не было.
06.12.2011 в 06:48 #4556мама Лены
УчастникБуду искать где нам смогут ставить безопасные вакцины после того как закончится медотвод, педиатр нам сказала, что направит к иммунологу и там будем решать. Надеюсь нам будут делать от каждого заболвания отдельно. Спасибо, дечат, что откликнулись. А то у меня голова уже взрывается как только эта тема заходит…
06.12.2011 в 06:54 #4557мама Лены
УчастникУ нас сейчас медотвод из-за реакции Манту…. она у нас большая 15мм. 1 дек. сделали повторно — уже 13мм… до фев. никаких прививок, а потом сделают какой-то там тест (не помню название, это вместо пробы Манту) и если все Ок будет, то снимут с учета, а если нет, то рентген делать надо будет…
06.12.2011 в 15:15 #4558Анна и Арина
УчастникНам тоже долгое время медотвод давали от прививок и, кстати, без проблем взяли в обычный садик. Потом в Центре сердца посоветовали прививки все-таки делать, да и невролог в Центре Берсенева за них. Говорят, что то, что обычные не привитые детки перенесут и забудут, у нас могут быть большие проблемы. В прошлом году сделали Манту, БЦЖ, в этом — снова Манту. Теперь на очереди АДС (без этого "противного" компонента К — коклюш). Но в Киеве их нет ни в поликлиниках, ни в аптеках, так что ждем….
07.12.2011 в 02:55 #4559tatka
УчастникАнь, а они не имели права недопустить девочку до садика. Закон такой есть у нас, что если прививки не делаются по мед.отводу то в садик они обязяны брать и без них. Другое дело если ты осознано не хочеш прививатся.
А с 1 сентября вступил в силу новый закон по которому "особых" детей не имеют права не принять в обычную школу. :dance2: :dance4: .Тоисть раньше директора обычной школы могли послать нас на все четыри стороны. А теперь нет !!! Ну хоть чтото сделали хорошее для наших деток.
У нашей школе уже такие детки учатся — 2 умственно отсталых мальчика и одна девочка с ДЦП.
Планируют также ввести в школу обязательное присутствие логопеда, дефектолога и психолога.
Ой, поскорее бы !!!! @}->—
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.