Синдром Вильямса — давайте общаться!

[Анна и Арина]

Да, Танюш, это хорошие новости. Пока наши детки подрастут эта система немного приживется и обкатается. Я хочу, чтобы Арина по возможности жила и развивалась среди здоровых детей, больше результатов будет! Благодаря садику и моему "внутреннему церберу" мы уже научились одеваться-раздеваться. Только правда молнию пока сама вставить не может и с мелкими пуговичками не дружит

[tatka]

А наш только труселя и колготки натягивает и то с боем 😎 Ну некак не хочет быть самомтоятельным срандель :game: :crazy:

[марина юлия]

Кто в Москве и окрестностях, мы на Новый год будем встречаться?

[Лилия]

мама Лены,как раз только через иммунолога вам и нужно делать,во -первых-дробно,во-вторых мёртвыми вакцинами,на другие не соглашайтесь,хотя если через иммунолга,то всё так и должно быть.а про реакцию манту….ттт..всё будет отлично у вас))) вы тааааакие лапусики,по другому-никак.

[мама Лены]

спасибо, Лилечка! я уже решила точно, что буду делать именно так — через иммунолога! ой, девочки, что бы я без вас делала?)))

а то, что у нас такая реакция Манту — не заморачиваюсь,

я к этой пробе как-то с недоверием отношусь… какая-то она недоставерная что ли…вот…

я дорогу в туб.диспансер с детства помню))) меня тоже таскали туда…та же ситуация вечно была 🙂

[Irina&Ksyu]

Здравствуйте! Меня зовут Ирина, нашу дочку зовут Ксюня. Неделю назад моей дочурке подтвердили Синдром Вильямса. Нам 8,5 месяцев. У нас было 2 операции по коррекции врожденного порока сердца, первую сделали в Бакулеве, а вторую в Германии, после второй операции нам стало гораздо легче, мы стали расти, кушать, набирать вес. Кушаем только из бутылочки из ложки не хотим, как я уже здесь почитала это проблема многих, все еду едим только с молочной смесью, если например чистая каша или пюрешка, то есть не будет. Сидеть не умеем, вот стали делать массаж, надеюсь на сдвиг после него, встаем на четвереньки, качаемся. В центре молекулярной генетики на Каширке сказали что они только диагностируют, больше никакой информации по синдрому не дали. Я не знаю куда дальше бежать, какие анализы сдавать, почитала здесь что надо сдавать анализы на гормоны, и кровь на кальции, подскажите что еще? на что еще надо обратить внимание? в пт пойдем к педиатору, но боюсь ничего толкового не услышу… Еще не знаю как развивать, что делать, как играть, читаю книжку, а она ни как не реагирует, поскорей наровит выкрутиться и к игрушкам перекатывается. Непонятно что с инавлидностью, не поешает ли она чем-нибудь в дальнейшем? Вобщем вопросов много…все сразу и не напишешь.

[tatka]

Добро пожаловать к нам , Ира и Ксюша !!!!

Сейчас главное — возмите себя в руки и постарайтесь не паниковать !!!

Знаю тяжело но нада.

Первым делом проверте гормоны и кальций. А потом найдите толкового невропатолога, который будет весты вашу дочку. Педиатр ничего не сделает, только будет смотреть как на прокажонную

😎

[Елена Н-а]

🙂 Здравствуйте Люба! Нашему Жене уже 18 лет. Инвалидность мы оформили в 6 (не хотели ставить клеймо, надеялись на чудо, чудо не произошло). Изменилось наше отношение к инвалидности, особенно когда вокруг много здоровых людей покупающих инвалидность ради каких-то материальных выгод. Мы просто увидели, что другого выхода у нас нет, ребенок недееспособный, абсолютно безащитный, не самостоятельный. Может присутствует и наша вина, что мало его заставляем заниматься . Развиваем то, к чему есть способности , продолжаем заниматься гитарой . Этой осенью нас от нашего центра направили на фестиваль в Луганск (участники — молодежь с ограничеными возможностями, в основном с ДЦП). В Луганске фестиваль уже проводится четвертый год. Уровень достаточно высокий, концерт проходил в драматическом театре. Так, что Женя впервые выступал на настоящей сцене. Выступали и маленькие дети , где-то начиная с лет 5-6. А в Вашем, Люба, случае все не так запущено по сравнению с нами, вы занимаетесь в общеобразовательной школе, у нас и речи не могло быть об этом, так как общаться с ровесниками Женя до сих пор не умеет, ему проще со взрослыми. Что Вам даст оформление инвалидности? Нам ежемесячная пенсия — это существенная помощь. Правда каких нервов стоит ее оформление. Опекунство, мы пока так и не оформили, нет сил за это браться.

[Taliya]

[b:f030493978]Irina&Ksyu[/b:f030493978]

Добро пожаловать в наш дружный коллектив.

Если вам дают инвалидность по сердцу, то и продолжайте оформлять по сердцу. А в дальнейшем видно будет. Я тоже не сразу решилась на инвалидность. А потом вижу, что ловить особо нечего, чем она может ему помешать? Что в школу обычную не возьмут? Так может и не надо ему в обычную, там только обижать будут. А инвалидность, это хорошая прибавка к зарплате и много разных льгот.

А про остальное спрашивайте потихоньку, будем отвечать. А лучше сначала форум почитайте, мне кажется, там уже на все вопросы есть ответы.

[Katerina]

[b:8f61872bf6]Irina&Ksyu[/b:8f61872bf6], добро пожаловать в наши ряды! вы не переживайте так, все самой плохое уже позади. главное, что операции прошли успешно и жизни Ксюши ничего уже не угрожает. А все остальное со временем приложиться. Насчет книжек, в этом возрасте не все даже абсолютно здоровые дети их воспринимают. Когда мой Дима был такой маленький, я наизусть ему рассказывала кучу стишков и песенок пела. Он их очень любил, а потом то же самое с книжкой. не сразу, но он понял, что стишки и песенки из книжек берутся, потом сам стал книжку приносить. Насчет массажа, вы абсолютно правы — это нужно. и не только массаж. Найдите хорошего невропатолога, пусть он вас осмотрит и назначит все необходимое. Наши деткам обычно подходят те же методы, что и при лечении ДЦП. Постарайтесь понять и принять, что ваша дочка особенная, — это не значит, что хуже, просто не такая как все. Она не будет развиваться по канонам — в пять месяцев то, в год — это. Можете убрать в сторону все подобные книжки и журналы, где идет какая-то привязка к возрасту. но развитие обязательно будет! просто оно будет такое, как нужно ей, а не всем. Например, может начать ходить, а только потом садится самостоятельно. То же самое и с умственным развитием. Не нужно ни на кого ровняться. Вы со временем просто привыкните, а может даже начнете замечать и положительные стороны синдрома.:)

[Irina&Ksyu]

Спасибо девочки, что приняли 🙂 до сих пор не могу смириться, накатывает иногда, плачу, никогда не думала что у меня будет не такой как все ребенок, думаешь ну у других ладно, но тока не у меня, а тут…мне еще в больнице врачи говорили (перед первой операцией лежали в 67 больнице на терапии) что у нее странная внешность, а я думала, что врачи как всегда краски сгущают, обычный думаю ребенок, самый красивый и любимый для меня, это теперь уже я понимаю, что у нее типичная внешность для вильямсят, а тогда и не знала о существовании такого синдрома. Ну ничего, бывают и хуже болезни у деток, может мне еще и повезло, все равно она самая прекрасная и любимая для меня 🙂 [url=http://forumimage.ru/show/4633176][img:a1b17120d9]http://forumimage.ru/thumbs/20111221/132446994774001916.jpg[/img:a1b17120d9][/url]

[Irina&Ksyu]

вот тока мы не улыбаемся, ооооочень редко, у врачей спрашиваю, все тока плечами пожимают, а так хочется видеть ее улыбку. Еще хотела спросить, капал ли кто атропин в глазки, нам от косоглазия врач прописала капать в один глазик, каждый день два раза, это пытка для нас, может кто капал и знает как это полегче сделать?

[Мария]

[b:903cc2cb40]Irina&Ksyu[/b:903cc2cb40] мы тоже до года не улыбались и вообще куда-то в сторону смотрел всё время, у меня такое ощущение было что обиделся и не смотрит на меня поэтому, а после года всем подряд начал улыбаться, никого не боятся ко всем на руки идти.

[Мария]

девчонки кто в одноклассниках есть добавляйтесь в друзья, а то с некоторыми вслепую общаюсь, я Спиченкова Мария, 37 лет, г.Тольятти

[Katerina]

Поддерживаю насчет одноклассников! Я Екатерина Диброва 27 лет(пока) Украина г. Тернополь. Вот ссылка на мою страницу http://www.odnoklassniki.ru/profile/149153346877;jsessionid=b6696e0ea1a2b4385eb0d61a32af4934c12e753aed98b81f.b114afc5#/profile/149153346877

Или Вконтакте http://vkontakte.ru/id11263336

Или Фейсбук http://www.facebook.com/profile.php?id=100001752789270

[Автор]

Сообщения