Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 616 по 630 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4620
    Taliya
    Участник

    Уважаемые родители. Для тех, кто не знает — 29 февраля — День редких заболеваний. Наш с вами день. Правда, вряд ли с этим стоит поздравлять. Но я знаю, что в Москве и в Питере в этот день и накануне проходят различные мероприятия.

    #4621
    Taliya
    Участник

    Уважаемые родители. Для тех, кто не знает — 29 февраля — День редких заболеваний. Наш с вами день. Правда, вряд ли с этим стоит поздравлять. Но я знаю, что в Москве и в Питере в этот день и накануне проходят различные мероприятия.

    #4622
    Могилевчанка
    Участник

    А мы сами организавали мероприятие к этому дню! В Минске будет большой концерт посвящённый этому дню, там будут выступать местные знаменитости, будут снимать на телевидение наше интервью и историю нашей жизни, ну конечно не только наше, но и других родителей, но нас очень не много, так что мы в самом центре этого события!

    #4623
    nata_katze
    Участник

    молодцы)))))), скинь потом ссылку на канал, где показывать будут и передачу))))) интересно ведь;))))))

    #4624
    Taliya
    Участник

    [b:d75563bf29]Могилевчанка[/b:d75563bf29]

    Какие вы молодцы. Если будет видео, я бы с довольствием посмотрела. И правильно, про наш синдром и врачи то не все знают, что и говорить про обычных людей.

    #4625
    Могилевчанка
    Участник

    Хорошо девочки! как только сама узнаю по какому и когда, сразу для вас сброшу! Но в нашей организации все редкие генетические заболевания, не только Вильямсята, нас то там как раз только 3!!! Но тем не менее мы объеденились и только так нас начали замечать и принимать в серьёз!

    #4627
    Taliya
    Участник

    Дорогие родители, мне по работе попало такое письмо, с просьбой о помощи. Понимаю, что нам всем самим нужна помощь, но вдруг вдруг ваши друзья или друзья ваших друзей откликнутся. Вот ссылочка

    http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=c832b5&url=http%3A%2F%2Fprofessionali.ru%2FSoobschestva%2Fblagotvoritelnost_na_professionalaxru%2Fmalyenkij-vanyechka-prosit-o-pomoschi%2F&msgid=13319871140000000656

    Информация проверена.

    #4626
    nata_katze
    Участник

    натали, не могу открыть

    #4628
    Taliya
    Участник
    #4629
    nata_katze
    Участник

    открылось), а через телефон нельзя чего-нибудь пожертвать.

    #4630
    nata_katze
    Участник

    Да а почему они через фонд Алеша не попробуют, там я смотрю сборы быстро идут.

    #4631
    Taliya
    Участник

    [b:3a03f5490c]nata_katze[/b:3a03f5490c]

    Мне тоже показалось неудобной форма пожертвований. А что за фонд Алеша?

    Это письмо мне прислала Наталья Гузик, она член координационного совета по делам детей-инвалидов в Общественной палате. Но я с ней лично не знакома, мы связаны только через мою работу. Хотя думаю, надо с ней познакомиться.

    #4632
    nata_katze
    Участник

    Алеша благотворительный фонд в Санкт-Петербурге,

    (812)947-15-72 (73)

    они занимаются сбором пожертвований, пусть они туда напишут. Или звякнут, через них сборы идут довольно быстро. Я на них наткнулась, когда занималась нашей конференцией в Питере. Они есть еще группой "в Контакте"

    http://vk.com/aleshafond

    #4633
    Taliya
    Участник

    [b:32ab8933cd]nata_katze[/b:32ab8933cd]

    Спасибо за информацию. Я узнала, что они много куда обращались, но никто им не помог. Считается, что ДЦП — это не самый страшный диагноз, им можно не помогать. Мой ребенок ходит в группу ДЦП в детском саду. Так у одной девочки от спазма мышц вылетела шейка бедра. Они так страдают. Я вижу каждый день детей и родителей и думаю, что наш случай — это еще не самое страшное в жизни.

    #4634
    Taliya
    Участник

    [b:3ff769ff78]tatka[/b:3ff769ff78]

    Хорошенький мальчик у вас. Почему от вас мамочки с детьми убегают, как вы писали? Мальчик, как мальчик, я бы сказала, ничем внешне от других не отличается.

    А вообще, я посмотрела на фотографии наших детей в фотогалерее, по крайней мере трое наших друг на друга не похожи. И тем более ни на каких эльфов, гномов и прочих сказочных персонажей. Обычные дети, красивые, милые, трогательные.

Просмотр 15 сообщений - с 616 по 630 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.