Синдром Вильямса – давайте общаться!

[tatka]

[quote:96f61f5d49=”Taliya”][b:96f61f5d49]tatka[/b:96f61f5d49]

Хорошенький мальчик у вас. Почему от вас мамочки с детьми убегают, как вы писали? .[/quote:96f61f5d49]

Я бы тоже хотела это знать. Ну да ладно… Хай делают как хотят, мне уже наплевать 🙂

[марина юлия]

Очень странно. Нашу Юлю наоборот все очень любят. В местных магазинах фруктами и конфетами угощают. Подружки подбегают и берут за руку, но она больше взрослых любит.

[Taliya]

Семьям из Москвы. Даю ссылку на сайт http://www.oduhotvorenie.com/ .

Здесь совершенно бесплатно учат детей-инвалидов танцам, оказывают помощь не только ребенку, но семье в целом. Руководитель Тарасов Леонид Викторович. Тел. 8 499 755 61 43; 8 926 447 82 92. Только что присутствовала на его лекции. Достижения впечатляют: не обучаемые детки начинают танцевать, общаться.

Я помню на конференции кто-то из мамочек жаловался, что ребенка не берут танцевать. Может здесь вам помогут? Напишите потом впечатления.

[Katerina]

[quote:0cfa989575=”tatka”][quote:0cfa989575=”Taliya”][b:0cfa989575]tatka[/b:0cfa989575]

Хорошенький мальчик у вас. Почему от вас мамочки с детьми убегают, как вы писали? .[/quote:0cfa989575]

Я бы тоже хотела это знать. Ну да ладно… Хай делают как хотят, мне уже наплевать :)[/quote:0cfa989575]

Знаете, а это наверное как повезет. мы раньше не особо с такой проблемой сталкивались, как-то все к нам нормально с пониманием относились. Были пару случаев отдельных. А теперь переехали, снимаем другую квартиру. Здесь и дом поновее, новострой, и дворы, площадки хорошие, и соседи в основном, молодые семьи, никаких сварливых бабок нет. но зато молодые мамочки здесь какие-то перепуганные. каждый день тусуются с колясками возле нашего подъезда, но даже не здороваются. хотя я с ними здороваюсь,( соседи все таки, я так воспитана) но в ответ тишина. а когда иду с Димой, вылупятся квадратными глазами. вот так получается, вроде люди здесь более высокого социального слоя живут, зато более низкого морального. Только две соседки есть нормальные, здесь. Хотя, я не особо парюсь, мы во дворе только на качельке покатаемся, а так, в основном в парке гуляем.

[марина юлия]

Девочки, связалась с кафедрой специальной педагогики инст. Крупской, попросила сотрудничества, дала свои координаты, пока думают. В среду буду звонить на кафедру генетики 7 ГКБ. Я говорю, что нам от них нужна помощь в создании сайта и информационной брошюры, консультации детям. Я всё правильно говорю?

[марина]

Здравствуйте все.

Давно не была, на сайте все решаем проблемы Валентина и все больше понимаю, что наши дети не кому не нужны. Но я и мой Валентин мы доказываем всем назло. что у нас есть тоже шанс. И его используем на все сто процентов .Ходим в садик есть прогресс стали более понятливые не так активные но все таки пытается убегать с группы куда глаза глядят , все так же не говорим но выучили цвета. алфавит А,Б,В,Г одеваем сами носки колготки и брюки, рукавички и пока все.:( 🙁 🙁 . Также ползем куда не надо можем взять пылесос и пропылесосить самостоятельно мамин ноут или взять отвертку и отвинтить гвоздик в ДВД проигрыватель или вынуть с ключей от машины то есть с сигнализации батарейку и выкинуть ее в мусорное ведро чтобы мама не уехала на работу. Сдавали анализы на аллергены и я была в шоке у нас аллергия на молоко коровье и на все что связано с говядиной. 🙁 🙁 🙁 🙁 🙁 на пшеничную муку, рис , кукурузу. цитрусовые, на лекарственные травы и каждые три месяца надо проверять анализ на сахар и проверять печень. Иммунолог – аллерголог нам сказал если Валентин не хочет кушать а больше пьет это он самостоятельно как будто восстанавливает печень он ото пьется и все

восстановится и сказала мне что мне надо радоваться что у моего Валентина не сильно задет головной мозг и все что она могла нам сказать этот диагноз не лечится медикаментами зачем мы будем садить ему печень. 🙁 🙁 🙁 🙁 Психиатр прописал кар токсин проколоть для мозговой деятельности проколим напишу есть эффект или нет.

Я очень рада, что о нас скоро все узнают молодцы девочки мы с Валентином все сердце вас поддерживаем с эти проектом и сжимаем кулачки как умеем. :preved: :preved: :preved: :preved: :unknow:

[Лилия]

Марин,у нас видимо такая же ситуация.14 мая идём к аллергологу,абсолютная невосприимчивость к коровьему молоку,но только взрослому,т.е.детское молочко,творожки-это норм,а обычные-понос,и,соответственно,дикий плач ребёнка. кууруза,горох.-это вообще ужас. самое главное-сахар,у нас он просто бродит в животике и выдаёт целую проблему со стулом,поносом. всё нафруктозе,но мне сказали,что пищеварит.система не срабатывает в полную мощь,ребёнок не прожёвывает пищу-у нас уже 10 зубов нет,соответственно переварить её тоже не получается,вот и выходит брожение внутри,от этого ребёнок и страдает.то есть нам всё списывают на ферментопатию,но к аллергологу пойдём,хочу на аллергены сдать анализ,может аллергия у него какая-то есть всё же. на сахар мы сдаём периодически,всё норм пока.

[Лилия]

по поводу медикаментов-мы сейчас стали наблюдаться в психиатрической 6 больнице,там смотрел генетик,психиатр и др.врачи,вот нам тоже снова и снова говорят,что особого лечения для наших деток нет-это генетика,надо лечить сопутствующие заболевания, можно колоть(пить)ноотропы,кому что подходит,если проблемы поведенческие,то успокаивающие.и всё. чтобы какие-то курсы лечения были подобраны именно под св,такого нет.и пичкать тоже не надо,про печень согласна….мой тоже пъёт много,но у нас очень даже показано при проблемах с почками. кортексин помоему всегда и все прописывают,у нас эффекта не было,а вот кому-то помогал))) но наверно тоже всякому лекарству свой возраст,может мы чуть позже проколим его и нам как-то поможет,просто когда совсем малюсенькие были может мозг не был готов к этому препарату.вот мы скоро заново будем церебрум композитум колоть.будет видно.Марин,удачи,может кортексин вашему сынишке поможет 🙂

[марина]

Лиля у нас тоже проблема со стулом то понос то запоры нам постоянно ставят дисбактериоз нам помогает сухая черника завариваем горячей водой остановить понос и принимаем линекс для пищеварения от трахеобронхита нам помогли капли в нос Аквамарис стронг стали спать не храпим теперь 🙂 🙂

[url=http://line.romanticcollection.ru][img:f64c971082]http://line.romanticcollection.ru/ba/5_92b_462FB340_RsqnoCku_4_arial.gif[/img:f64c971082][/url]

[Лилия]

Марина, я периодически даю для микрофлоры кишечника либо НОРМОФЛОРИН Л И Б,либо Бифиформ,линекс нам никак особо не помогает…а вот про сухую чернику-это в аптеке куплю,спасибо за совет,не знала,под рукой всегда смекта,а черника,так это кладезь витаминов.

[марина]

Лиля мы стали пить козье молоко пока вроде на само молоко нет аллергии то есть покраснения нет, но есть не понятный стул то жидкий то запор я сама это молоко не могу переносит но нам бабушка сказала надо пить оно очень сильно чистит от токсинов

[url=http://line.romanticcollection.ru][img:09e55bc671]http://line.romanticcollection.ru/ba/5_92b_462FB340_RsqnoCku_4_arial.gif[/img:09e55bc671][/url]

[Лилия]

на козье у нас норм всё,но там другой белок,и дети с восприимчивостью к белкам коровьего молока как правило хорошо его переносят,это низкоаллергенный продукт.так что на здоровье))) мы всё лето на нём сидели..всё ок было.

[Taliya]

ХРИСТОС ВОСКРЕСИ! Дорогие мои родители и детки, всех со Светлым праздником Воскресения Христова!

[Инна]

Воистину воскрес!!!!Всех то же с празником добра тепла любви благополучия и здоровья!!!

[Masha]

Идем и дружно качаем документальный фильм про наш СВ. Правда на английском 🙂 но он все равно очень интересный, в конце даже показали несколько Вильямсят которые создали семейные пары.

http://williamsjonok.3nx.ru/viewtopic.php?t=181

[url=http://forumimage.ru/show/5460981][img:39ee71562e]http://forumimage.ru/thumbs/20120424/133526178446009655.jpg[/img:39ee71562e][/url]

Тут можно трейлер к фильму посмотреть http://vimeo.com/15607779

[Автор]

Сообщения