Синдром Вильямса – давайте общаться!

[Taliya]

У меня уши тоже руками закрывает. Машинка стиральная, пылесос, мясорубка электрическая и т.п. Зато на самолете спокойно летает. Не поймешь что ему не нравится: то ли громкость звука, то ли он боится источника звука. Пока не рассказывает.

Мы, кстати, болтать стали. Как попугай, все повторяет. Его братишка обзывает повторюшкой-дядей хрюшкой, а он в ответ "хрю-хрю".

[Анжелика]

Хочу как можно больше узнать о детках с СВ. Нам 8 лет, с какими трудностями еще предстоит столкнуться, будут ли меняться с возрастом внешние данные. На что делать уклон при обучении. Какие еще есть особенности у Вильямсят.

[nata_katze]

похожа, говорю честно. Согласно с Натали, что есть конечно национальные особенности, но нос строение глаз, подбородок и шея.

Мы кстати тоже сейчас что то начинаем разболтовываться. Ноо пока по зверям))))))))). Со звуками таже история. Не пойму от чего и как.

[svetakonfeta]

Девочки не спешите делать выводы по внешности,вы не оставляете маме надежды.Надо сделать анализ на делецию и тогда будет ясно.

[svetakonfeta]

[quote:785da262fa=”Анжелика”]У эндокринолога конечно наблюдаемся, но гармоны не назначали. Что насчет слуха, то он у нас действительно сверхчуствительный, даже когда лает собака, а у нас мопс, Настена закрывает уши. Врачи говорили, что у нас шумы в сердце, но так же ничего не назначали, мол со временем пройдет. С почками все в порядке. О схожести ничего не хочу говорить, посмотрите сами

[url=http://forumimage.ru/show/6730338][img:785da262fa]http://forumimage.ru/thumbs/20121102/13518397734100147.jpg[/img:785da262fa][/url]

[url=http://forumimage.ru/show/6730380][img:785da262fa]http://forumimage.ru/thumbs/20121102/135184024248006256.jpg[/img:785da262fa][/url][/quote:785da262fa]

попробуйте лечь в стационар в Москву по квоте, для установления точного диагноза в отделение генетики.У нас до 4 лет тоже разные диагнозы навязывались,а потом попали в Москву и все решилось,и анализ тоже там сдали(правда в частной лаборатории за 3000р.)

[Анжелика]

Спасибо девочки, что не остаетесь равнодушными, вы как никто другой понимаете что я сейчас переживаю. Конечно в душе еще теплется надежда, но нужно смотреть реальности в глаза. в любом случае это наши детки и они самые прекрасные, пусть и отличаются от других. и вообще кто придумал эти стереотипы. Ведь в наших вильямсятах есть те качества, которые Бог заложил в человека при создании Его. Они самые счастливые дети на земле, а мы самые счастливые родители. Другие мамаши жалуются на своих чад: откуда в них столько злобы, непокорства, лжи…, а наши сущие ангелы, Они своей добротой и лаской затмевают все, Их жизнерадостность настраивает на позитив. Это еще можно поспорить, кто на кого должен равняться. А что насчет учебы, мы поможем своим деткам и у них все получится

😉

[Masha]

Анжелика, мне тоже кажется что похожа, и описание и носик с губками, глаза темные, так это национальность. В любом случае, хоть подвердится СВ хоть нет, это все равно ваша самая любимая и красивая дочка, и ничего страшного не произойдет если у нее СВ, она же останется той же, зато зная точный диагноз будет намного понятнее что у нее происходит, на какие проблемы обращать внимание и как лечить.

Ну и обследоваться вам конечно надо хорошо, сердце еще разок проверить, так как с возрастом некоторые проблемы могут проходить, а некоторые наоборот развиваться, но контролировать его состояние нужно. К тому же вы уже взросленькие и значит особо сильных проблем у вас нет, иначе вам бы раньше этот диагноз поставили. У нас например ВПС в месяц нашли и в 6 месяцев мы уже точно знали что у нас СВ. А по развитию читали наверное что у Вильямсят спосбности к музыке, языкам, разговорным жанрам, совсем не боятся выступать на сцене, но математика не дается.

[Taliya]

[b:de52c34736]Анжелика[/b:de52c34736]

Вы молодец, позитивно настроены. Между прочим СВ не самое страшный диагноз. Я столько разных ребятишек больных насмотрелась, что меня уже наш диагноз не пугает. Действительно столько любви в нашем ребенке! Он всех любит. Ласковый очень, общительный. Его в садике все работники знают и любят, и родители наших ребятишек. А уж как мы его все любим! Утром просыпается, как солнышко – всем светло и радостно делается. Я даже не замечаю, что он отсталый. Общаясь с родителями вильямсят, я поняла, что и родители какие-то особенные. Так что надежда, конечно, умирает последней, но вы уже не одна.

[мама СВЕТИК]

Всем приветик! я мама вильямсенка-Амира,нам 11 месяцев.Наверное пока не осознаю что у нас ОСОБЕННЫЙ ребенок.Результат анализа на меня особо не повлиял ,хотя папа сильно переживает и говорит что наш ребенок будет изгой.Думаю что все у нас будет хорошо,главное чтоб рос здоровенький!

[Taliya]

Девочки, случайно увидела в интернете просьбу о помощи для ребеночка с пороком сердца. Там фотографии есть, мне показалось, что девочка на наших похожа. А вам так не кажется? Посмотрите, может кто чем поможет.

http://www.infox.ru/help_dasha.phtml

[Taliya]

http://www.infox.ru/themes/auto/?partner=142866&top_company

Вот здесь фотография этой лялечки более информативная.

[Domovenok]

девченки привет у нас подозрение на СВ хочу пообщаться на тему операции по стенозу лег артерии градиент 65-70

[Taliya]

Привет всем! Что-то на новом форуме подозрительное затишье. Никто ни с кем не общается, на вопросы не отвечает. Расскажите хоть у кого что случилось?

[мамаша Гавс]

Наталья, у вас-то как дела? нам на днях исполнилось 5 лет. наконец-то начали говорить, в основном повторяет, конечно, за нами, но хоть вполне осмысленно говорит “я хочу то-то”, стишки учит, песенки напевает)))) есть проблемы немного с садиком, детей терроризирует, а так замечательно все )))

[Taliya]

Настя, у нас тоже все замечательно. В садик – с удовольствием. Обещали перевести нас в другую группу. Сейчас мы в группе с ДЦП, а пойдем в обычную. У нас вообще, как попугай, все повторяет. Вопрос ему задаешь, он на него не отвечает, а сам вопрос повторяет. Это у него недавно началось. Вот не знаю, пройдет ли. Если ему что-нибудь надо, он скажет. Примитивненько, конечно, но понятно. Вот сейчас сапоги надевает, говорит: “Деда, Соня, одеваться”. Это значит, что он хочет пойти в гости к деду и к сестренке Соне. Чтобы ему мультик любимый включили, он говорит: “Ну, кабади!”, что означает “Ну, погоди”. Тут на утренники в садике стих про маму рассказывал, я обалдела. Ну как рассказывал, воспитательница говорила, а он повторял. Все равно здорово. Я даже не ожидала, что они номер готовят. Со следующего года планируем пойти в музыкальную школу –  в центр раннего эстетического развития. Потом еще что-нибудь напишу, в гости собрался, не дает писать.

[Автор]

Сообщения