Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 721 по 735 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #76191
    Конопко
    Участник

    Здравствуйте меня зовут Наталья.

    Моему сыну Анатолья 17 лет. Он самый лучший!

    Я каждый день благодарю Бога за него! Он так многому меня научил.

    Главное он научил меня Верить, Надеяться и Любить!

    #76192
    мамаша Гавс
    Участник

    Здравствуйте, Наталья! Откуда вы, если не секрет?

    Взрослые вильямсята у нас не частые гости )))) Расскажите про Анатолья, как рос, чем сейчас занимается, если вам не трудно.

    #76193
    Soleil
    Участник

    Здравствуйте

    #76194
    Soleil
    Участник

    Мы наверное самые маленькие,нам 7,5 месяцев Диагноз поставили нам на 2 день после появления на свет.  У нас порок сердца и был нефрокальциноз,наблюдаемся у 4 педиатров. Еще сами не сидим,улыбаться стали в 5 месяцев,развиваемся медленно. Работы еще много предстоит. Очень помог форум когда узнали этот диагноз,слезы и страх.общаюсь с сайта,это Наташа и Сергей,спасибо им.

    #76195
    Soleil
    Участник

    Извините что с ошибками,глючит у меня почему то.

    #76196
    мамаша Гавс
    Участник

    Soleil, не переживайте, часто долго ничего не происходит, а потом на пике развития все сразу выдает, конечно, у наших деток медленнее, но это все равно будет. Я помню, ребенок вообще без попыток что-то делать валялся себе в кроватке, стоило мне уехать на несколько дней, остался с папашей и сразу встал, начал по бортику ходить и ползать научился ))))))) все, что вы сейчас закладываете — пальчиковый массаж, игры, стишки, рано или поздно выйдет в видимый результат.

    #76197
    Soleil
    Участник

    Спасибо за ответ! Да я очень надеюсь что не поздно,слишком много вопросов от всех чей нос а почему овал лица не ваш все время почему почему,я не говорю никому. Зачем всем рассказывать,знают только близкие. Психолог будет заниматься с июня с ним для дальнейшего развития и даже в садик записали его.

    #76198
    Микки
    Участник

    Здравствуйте! Меня зовут Анна. Мы недавно узнали, что у нашей дочки синдром Вильямса! Ей 1,5 года. Первый шок уже прошел, но папа все еще плачет:( Нас сейчас очень пугает неизвестность! Как Настенька будет дальше развиваться? Подскажите, пожалуйста! Будет ли по ней заметно что у нее какой-то синдром, будет ли она учится в обычной школе? Можно ли ей будет рожать детей? У нас это первый ребенок и такое с ней…(((  Но нам до сих пор не верится! У нас было отставание в физическом развитии. Она поздно начала переворачиваться, садится, только месяц назад пошла. Но в интеллектуальном развитии она не отстает. Мы ходим в школу раннего развития, катаем ее на лошадках. Хочу в басссейн с ней походить. Расскажите, пожалуйста, кто знает, как живут взрослые люди с синдромом Вильямса?

    #76199
    Микки
    Участник

    может кто-то захочет пообщаться со мной лично. Пишите на эл.почту  yamuse@mail.ru

    мы из Перми

    #76200
    Soleil
    Участник

    Микки просчитайте много хороших личных историй,я все просчитала и все будет хорошо! Да шок такой был и у нас но мы смирились,бывает и похуже. Нас тоже пугает неизвестность,сейчас пока трудно судить по маленьким,как в садик пойдет и будет ясно все можно ли в обычную школу так нам психолог сказал,посоветовали в садик пораньше отдать.

    #76201
    TaliyaTaliya
    Участник

    Привет всем новеньким! Все когда-то пережили подобные чувства. Время лечит, не отчаивайтесь.

    У меня такой вопрос, смотрел ли кто-нибудь фильм «Спас под березами»? Я почему спрашиваю, помимо того, что это очень хороший фильм, я в одиннадцатой серии, которая называется «Хор», углядела мальчика с СВ. Ребенок снимался в художественном фильме! Я почти уверена, что у него синдром. Хорошо бы кто-нибудь посмотрел, мы бы обсудили. А может быть и нашли бы этого мальчика, он уже должен быть юношей.

    #76202
    Ольга Зырянова
    Участник

    Здравствуйте, Taliya! Я совсем недавно  смотрела этот фильм и тоже обратила внимание на мальчика. Я тоже подумала, что у него СВ. Фильм замечательный, вот ссылка  http://pravfilms.ru/load/filmy/khudozhestvennoe_kino/film_quot_spas_pod_berjozami_quot_12_serij_smotret_besplatno/3-1-0-98 .

    #76204
    TaliyaTaliya
    Участник

    Ольга, и вам здравствовать! Да, мальчик явно наш. Я смотрела и на паузу нажимала, чтобы лучше разглядеть. Все признаки на лицо. Интересно, чей это мальчик?

    Кто-нибудь знает, можно ли здесь линеечки возрастные вставлять? Ничего не понятно: у кого какой ребенок, сколько лет. На том форуме как-то поудобнее было.

    #76205
    мамаша Гавс
    Участник

    Девочки, на форуме где-то была ссылка на фильм про синдром Вильямса, не могу сейчас поискать Embraceable называется вроде, вот на него трейлер https://www.youtube.com/watch?v=cngl8po8cDw я с удовольствием посмотрела. Он на английском, но многое и так понятно. еще где то были субтитры, там же в теме, если что.  Там хоть посмотреть на взрослых можно )

    А вообще извините меня, но прямо скажу, большинство людей с синдромом Вильямса — с умеренной умственной отсталостью. Все сугубо индивидуально, каждый развивается по-своему и кто-то, возможно, пойдет в обычную школу и даже сможет там нормально заниматься, но в целом если судить, то не дотягивают они до уровня непонятно кем установленной «нормы», и детей им рожать — только на свой страх и риск, 50% вероятность, что будет вильямсенок, но даже все это в купе разве отменяют то, что это ваш любимый ребенок?! Все эти «перспективы» надо понимать, гораздо важнее, имхо, принять своего ребенка таким какой он есть, развивать его, а не переделывать. Возможно, это и есть самое тяжелое — вам принять то, что ваш ребенок — уникальный, а дальше будет легче.

    #76206
    tatkatatka
    Участник

    Внешне также заметно, что ребенок не такой как все.

    По поводу деторождения то наш генетик сказала, что вероятность рождения здорового ребенка у наших детей только 25 %. Но  даже если ребенок родится здоровым то предрозположенность у него все равно будет. Тоисть внук  тоже будет с СВ.

    Вывод — детей иметь нашим деткам не можно.

    Дорогие мамулички ! Поверьте, время лечит. Будут истерики, руки опускатся но потом станет легче. Главное помнить, что это ваш ребенок и он не виноват, что таким родился.

Просмотр 15 сообщений - с 721 по 735 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.