Синдром Вильямса — давайте общаться!

[Soleil]

До,девочки точно. Я тоже посмотрела и сразу поняла по лицу. Шустренький такой.

[Soleil]

Да,tatka нужно времяи время чтоб свыкнуться с этим.

[Soleil]

Мы очень набираем мало вес,плохо кушаем. Педиатр говорит что надо давать смесь,заставить! Я не знаю как, мы уже столько бутылочек и смесей накупили ну не берет. Не знаю что делать… А у вас как !?

[Taliya]

Soleil, вы сейчас на грудном вскармливании? Но педиатр настаивает на введении смеси? Я правильно поняла? Если так, то лучше грудного молока нет ничего и ни от каких смесей ребенок вес не наберет. Большинство детей с синдромом имеют недостаточный вес. Любые ваши попытки насильно вливать в рот смеси приведут к отвращению от еды и к рвотному рефлексу. Тактично объясните педиатру об особенностях вашего ребенка. Если она не доверяет вам, пусть почитает специальную литературу по СВ.

Вес нашего ребенка в 8 месяцев был 6900, а рост 69 см.

[Soleil]

Да,мы на грудном.  Вес 6700 и 70см.  Еще не сидим,кажется не понимает зачем сидеть,на руках сидит а как посадишь падает. Он фрукты не ест тошнит от них.

[Taliya]

Soleil,  всему научится, только позже, чем обычные дети. В вашем возрасте очень полезны массаж, гимнастика на мячике, бассейн. Сами кушайте побольше фруктов и всяких полезных вкуснятин, ребенок с молоком все получит.

[Soleil]

Да уде с 5 месяцев занимаемся на мяче. В бассейн летом будем ходить и дома в ванной плаваем с кругом на шее. С июня психолог будет ходить к нам заниматься и с ним в садик пойдет.

[Микки]

Мы начинаем процедуру оформления инвалидности. Педиатр говорит, что могут не дать еще нам.  Но наша знакомая невролог посоветовала жаловаться у всех врачей и все говорить хуже, чем есть на самом деле,  а то инвалидность не дадут. Хотим получить ее чтоб заниматься в реабилитационном центре инвалидов со специалистами. Чем раньше и больше вложишь в ребенка, тем больше отдача и меньше проблем будет потом. Кто-то занимается в центрах? Расскажите, пожалуйста, как у них это происходит?

[Микки]

Мы с года ходим в школу раннего развития. Там с детьми занимаются по методу Монтессори. Настеньке очень нравится. У нас проблемы с мелкой моторикой. В год она не могла положить игрушку в коробочку. Сейчас уже все гораздо лучше. Нам 1,5 года. Берет двумя пальчиками горошинки, любит рисовать, лепить. Но пирамидку не собирает, стаканчики друг в друга не складывает. Ну ничего.. будем работать, развивать ее дальше.

Купила недавно комплект «чтение с пеленок» с карточками словами. Занимаемся 2 недели. Пока эффекта 0. 🙂 Начинаю ее проверять-все слова показывает не правильно.

[мамаша Гавс]

Микки, делайте инвалидность, мы тоже чего-то тянули, пока меня девочки здесь не переубедили. Рано или поздно все равно, видимо, придется делать. А так вам и в садик специализированный и в центры дорога открыта. Хотя в реабилитационном центре, который мы посещали, честно говоря, он не так хорошо развивается, как в садике, мне кажется, а медицинские процедуры, которые делают там не очень актуальны (бассейн мы и так посещаем, массаж делаем), но будут не лишними.

По поводу инвалидности. Нас очень долго из поликлиники на комиссию не отправляли. Сначала говорили, что маленький, потом сказала, что по вашему «заболеванию» не дают. В итоге, я настояла отправить нас на консультацию. Собрала все бумажки так же как и на инвалидность (единственное, нужно просто нормально поговорить с вашим неврологом, в 2 года именно она, видимо, будет писать заключение), мне в поликлинике большими буквами на направлении написали «НА КОНСУЛЬТАЦИЮ» )))))))) бьют их, штоли, за это ))) В итоге, вышли мы с инвалидностью из комиссии, нам даже и вопросов-то много не задавали, хотя я уверена была, что не дадут.

А про то, что вы с ребеночком занимаетесь, это очень здорово. на самом деле ни одни лекарства, которые мы принимали, нам не помогли так, как регулярные занятия со специалистом и ,видимо, общение с детками. Удачи!

[Микки]

Скажите, пожалуйста, кто во сколько лет перестал своих деток кормить блендерованной пищей?

Нам 1,5года. Очень худенькие. Поэтому чтобы накормить ее побольше я ей суп и творог размалываю блендером в пюре.  Хотя она сама очень любит котлеты, макароны и в принципе ест обычную пищу.  Вот думаю-может уже не размалывать ей пищу? А то хочется 8-9 числа на встречу поехать и не знаю как там кормить ее буду))))

[Anna]

Здравствуйте. Моему «вильмсёнку» Ванюшке скоро будет 3 года. СВ нам поставили в 1,5 годика, и то вышли на синдром по сложному пороку сердца (надклапанный стеноз легочной аорты), до этого не кто даже предположений не делал. Педиатр твердила, что бывают такие детки, которые плохо кушают, плохо прибавляют в весе. Внешне у Ванечки сидром выражен не сильно, да и в развитии от своих сверстников, думаю отстает не на много.А вот порок сердца выражен сильно, пришлось делать операцию. Да ребенок особенный, это понятно, и заметно, что мир он видит совсем по иному. Есть проблемы с питанием, кушаем только супы и каши. Сначала все толкла, теперь стараюсь давать так, получается, жуёт. Сам ложку пока не воспринимает, кормлю сама, с уговорами, с песнями и плясками. Пьем тоже с бутылки или с поильничка, с кружки ни как не получается. Но в этом вопросе я особо не расстраиваюсь, со временем научится, всему свое время. Переживаю больше по поводу садика. У нас в городе специализированных садиков нет и центров никаких нет по развитию. В обычный садик…. даже не знаю есть ли смысл?!  Инвалидность мы оформили, но со второго раза. Первый раз подавали по пороку сердца — не дали, второй — по СВ, дали пока на 1 год.

 

[evg6878]

Здравствуйте!Есть ли кто-нибудь из Самары?Если да,не подскажете,можно ли у нас в городе сдать анализ на этот синдром?Генетик в Калинина вроде упоминала что-то,но я мимо ушей в тот момент пропустила…

[evg6878]

Anna,если он ходит сам,более-менее ест нормальную еду,можно постараться в обычный сад попасть..Я бы пробовала..

[svetakonfeta]

Анна,здравствуйте!А вы из какого города?

[Автор]

Сообщения