Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › Синдром Вильямса — давайте общаться!
Помечено: спасибо вам
- This topic has 1,098 ответов, 79 участников, and was last updated 4 years, 5 months назад by
deri96.
-
АвторСообщения
-
14.05.2013 в 01:45 #7641914.05.2013 в 21:54 #76422
мамаша Гавс
УчастникСегодня учились кататься на велике ))) За 15 минут дошло, что нужно крутить педали и тогда велик едет, 5 минут счастливого катания и устал )))) хочу мотоцикл сказал )))
15.05.2013 в 02:02 #76423Soleil
УчастникВчера скинула сайт дельфинотерапии в Турции,очень понравилось.
15.05.2013 в 02:03 #76424Soleil
УчастникМолодцы,а сколько вам сейчас?
15.05.2013 в 09:55 #76425Микки
УчастникИнтересный сайт. А с русскоговорящими детьми там занимаются? Интересно еще в Севастополе, например, есть что-нибудь подобное?
16.05.2013 в 16:57 #76427мамаша Гавс
УчастникНам 5. По дельфинариям есть сайтик http://odessa.therapynemo.com/ сеть очень большая. но к ним очень заранее надо записываться, как я поняла
16.05.2013 в 21:33 #76429Ирина99
Участники мы апрельские — 15 апреля Д.р.
16.05.2013 в 22:14 #76431tatka
УчастникА мой велика боится (((. Стоит его посадить и поехать как тут же слазит с перепуганым видом. Купили самокат и результат тот же(((
16.05.2013 в 23:43 #76432мамаша Гавс
Участникtatka, ну он понял, что нажимаешь когда на педали, разгоняется, тоже страшновато видимо становится, педали отпускает сразу, но у нас папаша ездит на велике, а это же святое, за ним повторять хочет.
23.05.2013 в 14:14 #76439Nasturzia
УчастникЗдравствуйте, уважаемые Екатерина и все-все! Меня зовут Анастасия, живем в СПб.Дочери 9 месяцев, у нас не СВ, а микроделеция 22q11-CATCH- синдром. Понимаю, что пришла не по адресу ( в рунете не нашла сообществ по нашему синдрому) , но все же хочется пообщаться и, если получится, почерпнуть полезную для нас информацию. Нашими основными проблемами на данный момент являются гипотрофия, задержка развития и симтоматическая эпи:( Детки с такой хромосомной аберрацией медленнее развиваются в моторном отношении и имеют большой риск нарушений развития речи, хуже обучаются и потому нуждаются в ранней специализированной помощи. Сайты зарубежных фондов родителей деток с такой патологией пестрят ссылками на соответствующие центры и методики, а мы в нашем МГЦ шестые с таким диагнозом (распространенность 1:1500 живорожденных) и чем нам помочь , помимо направления на МСЭК, там не знают. На московский ГЦ на Замоскворечье, где база данных побольше, надежды особой теперь тоже нет-регистратор сообщила, что они могут лишь подтвердить или опровергнуть диагноз ( у нас он , увы, сомнений не вызывает). Поэтому буду очень рада общению и признательна за любую информацию.
27.05.2013 в 13:51 #76449Masha
УчастникNasturzia, если у вас есть задержка развития, советую прочитать книгу Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга», ее можно скачать в библиотеке нашего сайта https://williams-syndrome.ru/about/library
Не пугайтесь названия, повреждения мозга бывают разной степени тяжести, но если есть задержка развития, значит есть нарушение в получении информации, и нужно развивать органы восприятия (слух, зрение, осязание, и т.д) Если вы умеете ползать то нужно как можно больше давать дочке ползать, если еще нет, то выкладывать постоянно на пол на живот, в общем там все подробно написано и очень понятным языком.
Развивать тактильные ощущения, вестибулярные (качели, фитбол, просто высоко поднимать на руках, крутить и т.д.) Главное что любые упражнения должны быть в радость, иначе пользы от них мало будет.
31.05.2013 в 00:39 #76456nata_katze
УчастникNasturzia, в Питере есть организация ГАООРДИ, обратитесь туда. Они объединяют редкие синдромы. Там очень хорошие и отзывчивые люди!
31.05.2013 в 17:00 #76460Могилевчанка
УчастникПривет! Девочки, случайно ни у кого не осталось адреса или телефона мини-отеля где мы жили в Питире, когда на конференцию приезжали??? Очень нужно! Или другого не дорогого отеля или гостинице?
31.05.2013 в 18:33 #76461Taliya
УчастникАдмиралтейская набережная,12(Керченский переулок). Похоже, там сделали ремонт, ну и, похоже, цены изменились. Хотя, может это и не тот отель, другой дубльГИС не выдаёт по этому адресу. http://pristan-hotel.ru/
02.06.2013 в 23:53 #76465мамаша Гавс
Участникhttp://sutki78.ru/ вот их сайт ) может, на адмиралтейской и нет, то там другие варианты могут подойти, так же хостелы посмотрите, их достаточно.
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.