Синдром Вильямса — давайте общаться!

[Soleil]

http://dolphin-therapy.org/blog/ru/

[мамаша Гавс]

Сегодня учились кататься на велике ))) За 15 минут дошло, что нужно крутить педали и тогда велик едет, 5 минут счастливого катания и устал )))) хочу мотоцикл сказал )))

[Soleil]

Вчера скинула сайт дельфинотерапии в Турции,очень понравилось.

[Soleil]

Молодцы,а сколько вам сейчас?

[Микки]

Интересный сайт. А с русскоговорящими детьми там занимаются? Интересно еще в Севастополе, например, есть что-нибудь подобное?

[мамаша Гавс]

Нам 5. По дельфинариям есть сайтик http://odessa.therapynemo.com/ сеть очень большая. но к ним очень заранее надо записываться, как я поняла

[Ирина99]

и мы апрельские — 15 апреля Д.р.

[tatka]

А мой велика боится (((. Стоит его посадить и поехать как тут же слазит с перепуганым видом. Купили самокат и результат тот же(((

[мамаша Гавс]

tatka, ну он понял, что нажимаешь когда на педали, разгоняется, тоже страшновато видимо становится, педали отпускает сразу, но у нас папаша ездит на велике, а это же святое, за ним повторять хочет.

[Nasturzia]

Здравствуйте, уважаемые Екатерина и все-все! Меня зовут Анастасия, живем в СПб.Дочери 9 месяцев, у нас не СВ, а микроделеция 22q11-CATCH- синдром. Понимаю, что пришла не по адресу ( в рунете не нашла сообществ по нашему синдрому) , но все же хочется пообщаться и, если получится, почерпнуть полезную для нас информацию. Нашими основными проблемами на данный момент являются гипотрофия, задержка развития и симтоматическая эпи:( Детки с такой хромосомной аберрацией медленнее развиваются в моторном отношении и имеют большой риск нарушений развития речи, хуже обучаются и потому нуждаются в ранней специализированной помощи. Сайты зарубежных фондов родителей деток с такой патологией пестрят ссылками на соответствующие центры и методики, а мы в нашем МГЦ шестые с таким диагнозом (распространенность 1:1500 живорожденных) и чем нам помочь , помимо направления на МСЭК, там не знают. На московский ГЦ на Замоскворечье, где база данных побольше, надежды особой теперь тоже нет-регистратор сообщила, что они могут лишь подтвердить или опровергнуть диагноз ( у нас он , увы, сомнений не вызывает). Поэтому буду очень рада общению и признательна за любую информацию.

[Masha]

Nasturzia,  если у вас есть задержка развития, советую прочитать книгу Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга», ее можно скачать в библиотеке нашего сайта  https://williams-syndrome.ru/about/library

Не пугайтесь названия, повреждения мозга бывают разной степени тяжести, но если есть задержка развития, значит есть нарушение в получении информации, и нужно развивать органы восприятия (слух, зрение, осязание, и т.д) Если вы умеете ползать то нужно как можно больше давать дочке ползать, если еще нет, то выкладывать постоянно на пол на живот, в общем там все подробно написано и очень понятным языком.

Развивать тактильные ощущения, вестибулярные (качели, фитбол, просто высоко поднимать на руках, крутить и т.д.) Главное что любые упражнения должны быть в радость, иначе пользы от них мало будет.
 

[nata_katze]

Nasturzia, в Питере есть организация ГАООРДИ, обратитесь туда. Они объединяют редкие синдромы. Там очень хорошие и отзывчивые люди!

[Могилевчанка]

Привет! Девочки, случайно ни у кого не осталось адреса или телефона мини-отеля где мы жили в Питире, когда на конференцию приезжали??? Очень нужно! Или другого не дорогого отеля или гостинице?

[Taliya]

Адмиралтейская набережная,12(Керченский переулок). Похоже, там сделали ремонт, ну и, похоже, цены изменились. Хотя, может это и не тот отель, другой дубльГИС не выдаёт по этому адресу. http://pristan-hotel.ru/

[мамаша Гавс]

http://sutki78.ru/ вот их сайт ) может, на адмиралтейской и нет, то там другие варианты могут подойти, так же хостелы посмотрите, их достаточно.

[Автор]

Сообщения