Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 766 по 780 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #76419
    Soleil
    Участник
    #76422
    мамаша Гавс
    Участник

    Сегодня учились кататься на велике ))) За 15 минут дошло, что нужно крутить педали и тогда велик едет, 5 минут счастливого катания и устал )))) хочу мотоцикл сказал )))

    #76423
    Soleil
    Участник

    Вчера скинула сайт дельфинотерапии в Турции,очень понравилось.

    #76424
    Soleil
    Участник

    Молодцы,а сколько вам сейчас?

    #76425
    Микки
    Участник

    Интересный сайт. А с русскоговорящими детьми там занимаются? Интересно еще в Севастополе, например, есть что-нибудь подобное?

    #76427
    мамаша Гавс
    Участник

    Нам 5. По дельфинариям есть сайтик http://odessa.therapynemo.com/ сеть очень большая. но к ним очень заранее надо записываться, как я поняла

    #76429
    Ирина99Ирина99
    Участник

    и мы апрельские — 15 апреля Д.р.

    #76431
    tatkatatka
    Участник

    А мой велика боится (((. Стоит его посадить и поехать как тут же слазит с перепуганым видом. Купили самокат и результат тот же(((

    #76432
    мамаша Гавс
    Участник

    tatka, ну он понял, что нажимаешь когда на педали, разгоняется, тоже страшновато видимо становится, педали отпускает сразу, но у нас папаша ездит на велике, а это же святое, за ним повторять хочет.

    #76439
    Nasturzia
    Участник

    Здравствуйте, уважаемые Екатерина и все-все! Меня зовут Анастасия, живем в СПб.Дочери 9 месяцев, у нас не СВ, а микроделеция 22q11-CATCH- синдром. Понимаю, что пришла не по адресу ( в рунете не нашла сообществ по нашему синдрому) , но все же хочется пообщаться и, если получится, почерпнуть полезную для нас информацию. Нашими основными проблемами на данный момент являются гипотрофия, задержка развития и симтоматическая эпи:( Детки с такой хромосомной аберрацией медленнее развиваются в моторном отношении и имеют большой риск нарушений развития речи, хуже обучаются и потому нуждаются в ранней специализированной помощи. Сайты зарубежных фондов родителей деток с такой патологией пестрят ссылками на соответствующие центры и методики, а мы в нашем МГЦ шестые с таким диагнозом (распространенность 1:1500 живорожденных) и чем нам помочь , помимо направления на МСЭК, там не знают. На московский ГЦ на Замоскворечье, где база данных побольше, надежды особой теперь тоже нет-регистратор сообщила, что они могут лишь подтвердить или опровергнуть диагноз ( у нас он , увы, сомнений не вызывает). Поэтому буду очень рада общению и признательна за любую информацию.

    #76449
    MashaMasha
    Участник

    Nasturzia,  если у вас есть задержка развития, советую прочитать книгу Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга», ее можно скачать в библиотеке нашего сайта  https://williams-syndrome.ru/about/library

    Не пугайтесь названия, повреждения мозга бывают разной степени тяжести, но если есть задержка развития, значит есть нарушение в получении информации, и нужно развивать органы восприятия (слух, зрение, осязание, и т.д) Если вы умеете ползать то нужно как можно больше давать дочке ползать, если еще нет, то выкладывать постоянно на пол на живот, в общем там все подробно написано и очень понятным языком.

    Развивать тактильные ощущения, вестибулярные (качели, фитбол, просто высоко поднимать на руках, крутить и т.д.) Главное что любые упражнения должны быть в радость, иначе пользы от них мало будет.
     

    #76456
    nata_katze
    Участник

    Nasturzia, в Питере есть организация ГАООРДИ, обратитесь туда. Они объединяют редкие синдромы. Там очень хорошие и отзывчивые люди!

    #76460
    МогилевчанкаМогилевчанка
    Участник

    Привет! Девочки, случайно ни у кого не осталось адреса или телефона мини-отеля где мы жили в Питире, когда на конференцию приезжали??? Очень нужно! Или другого не дорогого отеля или гостинице?

    #76461
    TaliyaTaliya
    Участник

    Адмиралтейская набережная,12(Керченский переулок). Похоже, там сделали ремонт, ну и, похоже, цены изменились. Хотя, может это и не тот отель, другой дубльГИС не выдаёт по этому адресу. http://pristan-hotel.ru/

    #76465
    мамаша Гавс
    Участник

    http://sutki78.ru/ вот их сайт ) может, на адмиралтейской и нет, то там другие варианты могут подойти, так же хостелы посмотрите, их достаточно.

Просмотр 15 сообщений - с 766 по 780 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.