Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 781 по 795 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #76466
    мамаша Гавс
    Участник

    http://sutki78.ru/ вот их сайт ) может, на адмиралтейской и нет, то там другие варианты могут подойти, так же хостелы посмотрите, их достаточно.

    #76474
    Любовь
    Участник

    Здравствуйте, сегодня узнала что у нас этот диагноз. раньше знала просто о пороке сердца. но с ним справились..просто у малыша внешность необычная, и врач-кардиолог сказал сегодня почему. я в шоке.. думала глазки припухшие только от сердца..хочется чтобы кто-то понял, поддержал.

    #76475
    мамаша Гавс
    Участник

    Любовь, держитесь, все будет хорошо! Мы все через это проходили, важно что ваш ребенок такой, какой есть, любимый и дорогой. Расскажите про вашу ляльку )))

    #76721
    evg6878
    Участник

    Девочки,скажите…Пришел только что анализ из Фертилаба на почту.»Метод исследования-микросателлитный анализ критического района 7 хромосомы D7S613,D7S1870,D7SELN1,D7SELNCA.Заключение-определена делеция исследуемых локусов».Я так понимаю что это значит ДА??

    #76722
    evg6878
    Участник

    Ой,только рассмотрела,в графе «Клинический диагноз-Синдром Вильямса»..Значит да?..(Как ни была готова,все равно все опустилось.До последнего уголечек надежды тлел..

    #76723
    мамаша Гавс
    Участник

    да, у нас тоже такие результаты анализов были.

    #76724
    evg6878
    Участник

    мамаша Гавс

    а почему только на ребенка анализ пришел?Мы с мужем тоже сдавали кровь.На нас должны быть какие-то результаты?

    #76725
    evg6878
    Участник

    повтор..

    #76727
    evg6878
    Участник

    Нам 10 числа операцию делать по поводу двусторонней паховой грыжи.По ЭХО вроде пороков не выявлено.А все равно страшно теперь.Не то что теперь,а вдвойне…

    #76798
    мамаша Гавс
    Участник

    Мамину и папину кровь берут для сравнения, я вверху писала уже как это происходит и зачем нужна кровь родителей. Если нет порока сердца — замечательно, у нас вроде сейчас уже тоже сердце в норме. Вообще, ттт, самое выразительное проявление порока сердца, которое у нас было, — синел носогубный треугольник при нагрузках или высокой температуры, других проявлений вообще не наблюдала.

    #76918
    Ирина99
    Участник

    Ну мамину и папину кровь берут не только для сравнения, а ее тоже изучают, я забрала анализы в Фертилабе и пошла на прием там же к генетику Петрину, потому что мне сказали, что они выдают анализы только на ребенка, так вот он удивился почему на нас с мужем не выдали, стал звонить Немцовой ( она анализ делает), чтобы узнать наши результаты, к моему сожалению не дозвонился, но сказал, если бы что то было, она бы указала, а так у нас такие же результаты анализов, это считается классический вид, значит что у родителей все в порядке, что это спонтанная мутация , хоть и пишут везде наследственная.

    #76923
    мамаша Гавс
    Участник

    Ирина, спасибо. Я не знала, что ее тоже смотрят. хотя, вроде и так понятно что у нас-родителей нет СВ.

    #77434
    Nasturzia
    Участник

    Masha, Nata_katze- спасибое большое за отклик и информацию!

    ПС: нашла таки двух московских товарищей по микроделеции 22q11 через канадско-американскую группу.

    #77456
    Нина
    Участник

    Здравствуйте,я мама чудесной девочке -Леночке.Нам 24 августа исполнилось 13 лет.Синдром Вильямса на поставили на Каширке в 2008 году,а в августе этого года предложили сдать кровь на гормональный анализ-диагноз подвердился.Не знаю что писать, любая мать в глубине души верит что ,может врачи ошиблись и у нас все будет хорошо и мы обязательно вылечимся,станем как все детки-здоровыми.Но ничего страшного надо держать хвост пистолетом,надо жить дальше и я знаю что моя дочь самая лучшая-послушная,умница,а главное что ее все любят.

    #77457
    alex
    Участник

    Всем Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, что-то не могу разобраться, а на форуме возможно личные сообщения писать???

Просмотр 15 сообщений - с 781 по 795 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.