Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 886 по 900 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77681
    Ирина А
    Участник

    Огромное спасибо за поддержку!

    #77683
    Ирина А
    Участник

    Iris, Ирина, попробуй про фото написать админам. Я долго не могла зарегистрироваться и решала вопросы через них. Но у меня фото сразу стали видны.

    #77688
    Ирина А
    Участник

    Сходила я к заведующей. Очень-очень попросила оставить нас в садике ещё на полгода. Она мне сказала, что она-то не против, а вот воспитатели устали от того,что за Аней надо сильнее, чем за др.детьми приглядывать. Она мне сказала поговорить с воспитателями в группе, а потом они примут решение. Как этот круговорот надоел. Пойду завтра разговаривать.

    #77689
    Soleil
    Участник

    Ужас,еще и они решать будут! А может надо было сказать кто готов смотреть за доченькой то вы будете тогда немножко платить или подарки делать. Тогда думаю согласятся! Только так везде!

    #77690
    svetakonfeta
    Участник

    Заведующая понимает,что они не правы.Давите на них дальше,просите воспиталок,обещайте отблагодарить ,и главное скажите им,что заведующая РАЗРЕШИЛА.У нас ситуация похожа была,заведующая не против,а эти девушки встали в позу»пока нам лично не скажут,мы разговаривать не будем».

    #77783
    Kseniya
    Участник

    Доброе время суток.нашему ребенку пока поставили подозрение на СВ,через несколько дней операция в Бакулева, я не нахожу у своего ребенка признаков СВ,кроме того что сильно поперхивается,но кушает все,нам 10месяцев,зубов нет,глазки немного припухшие….в физическом плане развиваемся очень хорошо,крепкий ребенок,ниразу ничем не болели…говорит мама,папа,баба,дай,нет…кто знает,может ли СВ протекать в легкой форме?может есть информация?

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    #77786
    svetakonfeta
    Участник

    Кто знает,по мне так не похож.Такой замечательный карапуз !Все решает анализ.Вильямсята разные бывают,одни в школе учатся вместе со всеми ,а другие не разговаривают.То,что поперхивается ,так это ничего не значит,многие вильямсятята нормально жуют.А какой у вас порок?

    #77787
    Kseniya
    Участник

    Клапанный стеноз легочной артерии,градиент самый высокий 102 был,последние измерения 75

    #77788
    svetakonfeta
    Участник

    Стеноз легочной аорты- не обязательно признак СВ.Вот у нас его нет,хотя СВ подтвержден.Может и нет у вас этого синдрома.
    Оперируйтесь спокойно,а там жизнь покажет.Удачи и здоровья!!!Бог вам поможет!

    #77789
    Kseniya
    Участник

    А какие ещё верные признаки СВ?

    #77792
    Masha
    Участник

    Мне тоже кажется что мало сходств, носик курносик да глазки чуть опухшие, но глазки возможно из-за порока. У нас СВ и легочная артерия сужена на всем протяжении + сужение ее веток.
    Еще как довольно распространенный признак это то, что наши детки рождаются маленькими, обычно рост 48-50см и вес 2700-2900гр это на полном сроке 40 недель.
    Так что очень большая вероятность что у вас нет синдрома.

    #77793
    Kseniya
    Участник

    Мы тоже маленькие родились 49/2850…но и я сама маленькая,сейчас нам 10месяцев и мы 10кг. В Бакулева отложили операцию,пока на СВ анализ не сдадим.

    #77794
    svetakonfeta
    Участник

    А мы родились в 37 недель с весом 2950,рост 53см.Вроде как и не маленькие,учитывая,что до 40 недель не доходила. Настюша моя в год весила 8600.Очень плохо ела,да и сейчас жевать не умеет,хотя и болтает все.У нас стеноза нет,зато у нас кальций зашкаливал и как результат-нефрокальциноз.

    #77795
    Kseniya
    Участник

    svetakonfeta,а вы можете мне динамику кальция скинуть?наш педиатр никогда не сталкивался с СВ,вообще не знаем как быть. У нас сейчас 2,61 по последнему анализу. Если не сложно то на ksengor13052013@mail.ru

    #77796
    Катюша
    Участник

    Здравствуйте. У меня много знакомых, чьи дети родились примерно 2500-2700. И ростом 48-52. И нет у них СВ. Это еще ни о чем не говорит! Моя дочь родилась экстр кесарево на 38,5 нед. 2480/49. Прибавляла плохо. В год весила 7350. В 1.7 — 9кг. Сейчас нам 2.8, весим по прежнему 9кг. Рост 85. СВ нам предположили, но не подтверждён ещё. Через 5 дней где-то. Мне кажется, что будет.((( Стеноза нет, и кальций в норме, только ЗПРР,гиперактивна, рост на границе с отставанием, вес маленький, моторика плохая и координация не очень. И, как сказал генетик, на эльфа похожа. И на нас похожа. Хотя, насчет роста, врачи говорят, что и мы невысокие : я 160, муж 174. В садик не ходим. Малявка такая, толкнут боюсь и травма. (с её координацией и реакцией) + не разговаривает и не отвечает почти, аутистические признаки поведения.

Просмотр 15 сообщений - с 886 по 900 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.