Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 916 по 930 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77814
    Катюша
    Участник

    В каком возрасте вам поставили СВ? Я так понимаю, чем старше ребенок, тем заметнее фенотип лица становится…

    #77815
    Soleil
    Участник

    Привет,всем! А у нас наоборот,мы любим только воду и пьем с бутылочки. Нам 1,7 мес и только 5 зубов в разных местах,думаю после двух к стоматологу идти. Нам диагноз поставили на 3 день в роддоме из за порока сердца . Шок и слезы,и все прошло,любим и лелеем как и всех детишек! Он отстает да ну и что но мало чем отличается от других потом когда догонит!!!!

    #77816
    Катюша
    Участник

    Девочки, не подтвердилось!!!!!! Ура-ура!!! Я в шоке опять! Была уверена, что будет, ну почти все признаки!!! И личико правда эльфийское, ЗПРР, моторика и координация. Дружелюбие, талия заниженная…. Может лаборатория ошибаться? В Геномеде делали анализ. Теперь страшно, что ошиблись… Поедем в след. среду опять в Филатовскую к этому генетику, сказал, что по средам разбирают непонятные случаи консилиумом. Потому что всё равно личико необычное.

    #77817
    svetakonfeta
    Участник

    Поздравляю!!!Рада за вас!!!!

    #77818
    Катюша
    Участник

    Спасибо!!!!

    #77824
    Татьяна86
    Участник

    Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Моему сыночку Тимофею в 1 и 2 мес. поставили диагноз СВ (можно сказать случайно) по сердцу. Сейчас нам год и 6 мес., родился 14.09.2012 51 см. 3 кг., выписали на 3 сутки здоровый малыш…, и тут началось… По сердцу у нас ВПС Надклапанный стеноз аорты. Может есть кто с таким диагнозом? Отзовитесь, пожалуйста! Из врачей в нашем городе почти никто не знает что такое Синдром Вильямса.

    #77825
    Татьяна86
    Участник

    Очень буду рада общению с родителями детей с СВ, т.к. только мы можем понять друг друга. Отвечу на любые вопросы, и у меня на самом деле куча вопросов есть по питанию, развитию, со сном большие проблемы у нас и т.д.

    #77826
    Kseniya
    Участник

    Татьяна86,у нашего сына порок сердца~надклапанный стеноз аорты,клапанный стеноз легочной артерии и сужение легочных ветвей,нам подрзрение на СВ в Бакулева поставили,отложили операцию до момента пока генетику проверим. У нас никаких признаков ВПС и СВ нет,сдали анализ на СВ,ждем….у нас в городе тоже с СВ никогда не сталкивались. У вас подтвержденный СВ?Вам что с ВПС делают?

    #77827
    Татьяна86
    Участник

    Kseniya, да у нас подтвержденный лабораторно СВ, да и признаков много, сомневаться не приходится. С ВПС пока наблюдать, ЭХО каждые 4 месяца, градиент сказали умеренный, мак. 50, а у вас? Дай Бог чтоб не подтвердился у вас СВ. А какой возраст ребеночка? Вы из какого города?

    #77828
    Kseniya
    Участник

    У нас максимум 102 было,сейчас 75. Молимся,чтобы не подтвердился,потому что внешних признаков никаких нет,и про порок случайно узнали.Ребенок растет хорошо и развивается.Мы с Абакана. Если есть желание пообщаться ksengor13052013@mail.ru

    #77829
    Taliya
    Участник

    Здравствуйте, Татьяна. Из какого вы города? У нас тоже стеноз аорты. Тоже был градиент 50. Оперируют, если больше 50. Также делали УЗИ и градиент сначала держался, но с возрастом начал падать. Сейчас ему пятый год и градиент снизился до 22. Так что ни о какой операции теперь речь не идет. Торопится не надо. Операция детей с СВ проходит очень сложно. Наверное поэтому сердце не оперируют, пока не узнают есть ли СВ. У моего сына была другая операция. И хирург ничего не знал о диагнозе. В результате ребенок потерял много крови, операция продлилась намного дольше, чем у других детей. Все потому, что в организме не вырабатывается эластин. Из-за этого все сосуды не эластичны и не спазмируются. У нас была операция на вене и долго не могли ее ушить из-за кровотечения.

    #77830
    Татьяна86
    Участник

    Здравствуйте!Спасибо, что откликнулись! Я из Уфы Республика Башкортостан. А вы? А какая была операция у вас? и где оперировали? А в каком возрасте выявили синдром и порок? Пишите на astashkina-savitskaya@mail.ru, если так удобнее.

    #77831
    Taliya
    Участник

    Порок выявили почти при рождении. Операция была в Красноярске, но совсем не связана с сердцем, нам ставили порт-систему в вену на шее, чтобы ставить капельницы. Вы пока читайте все разделы форума, там много полезного написано. Я несколько дней читала, потом только зарегистрировалась на форуме. Мы завтра в больницу ложимся дней на 15, если там будет интернет, то поотвечаю на ваши вопросы.

    #77834
    Soleil
    Участник

    Девочки! Смотрите видео одной мамочки,которая сама сочинила песни на день рожденье Семочки(сына Эвелины Бледанс). Они все общаются в инстаграме и ведут активное общение через инстаграм,ну и я там часто!!!
    http://m.youtube.com/watch?v=npcQJUGS8AM

    #77835
    Татьяна86
    Участник

    Soleil, здравствуйте! У нас кажется дети одного возраста. Вы из какого города? Если есть желание пообщаться напишите мне astashkina-savitskaya@mail.ru

Просмотр 15 сообщений - с 916 по 930 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.