Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 931 по 945 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77836
    Ирина А
    Участник

    Всем, здравствуйте! Очень давно не заходила. Напишу немножко о наших достижениях. Анюте 4,6года. Мы с августа 13г. прокололи 3 курса церебролизина и после 3 курса её как-то «торкнуло»(ттт). Аня начала понимать обращённую речь. Сходили на консультацию к остеопату и наконец-то нам скзали причину Аниной молчаливости, не понимания горшка, не умения раздеваться и одеваться. Оказывается у Ани пустое левое полушарие, в него не проходит информация. Остеопат попробует нам помочь, но сказала, что если Аня не поддастся лечению, то медикаментозно навряд ли её пролечить. С садиком по прежднему война, но нам дали добро на городской коррекционный садик, так что новый учебный год мы начнём, в этом плане, спокойно.

    #77837
    Soleil
    Участник

    Татьяна! Конечно пишите Olga3327@yahoo.com Да мы погодки с вами,нам 1,8 мес.

    #77838
    Soleil
    Участник

    Masha,когда будет время напишите мне на почту olga3327@yahoo.com

    #77839
    Soleil
    Участник

    Мамочки,мальчиков! У нас яички не растут и запоры,у кого были такие проблемы что вы делали?

    #77840
    Iris
    Участник

    Всем привет!!!
    Давно не появлялась, а здесь столько новеньких!
    Напишу про нас. Сынуля Рома. Нам уже 9 лет.
    Первый год жизни врачи наши (город небольшой в Ростовской области) ничего не подозревали. Хотя фенотип у нас оооочень явный с рождения был. Пока на плановом осмотре кардиолог не обнаружила стеноз аорты и легочных ветвей с высоким градиентом, и глядя на сына отправила к генетику. Генетик глядя на него сразу определил СВ. (почитав про СВ я тож поняла что это точно, к гадалке не ходи). По сердцу: под наркозом вводили контрастное вещество, оценивали уровень сужения. Операцию решили отложить. Да так (ттт) и не пришлось делать. Градиент стал падать и сейчас в верхних пределах нормы. Сын растет и все потихоньку растет внутри!
    Soleil а какой ваш ник пользователя в инстаграмме? Я просто постоянно там! подписана на WSA
    у нас яички вроде растут, но одно так до конца и не опустилось. Запоров не было, как то в этом плане норм. Ест ооочень мало. Пока не заставлю, может и весь день нич не есть.

    #77842
    Soleil
    Участник

    Iris. С питанием и правда ужаснооооо,ниче не ест и вес 8.500 ужасссс. Мучаюсь чтоб накормить его….. Я тож тама тусуюсь pantera3327,а ваш?

    #77845
    Iris
    Участник

    мой IRIS23KA
    нам 9, а весим 21 кг и рост 120 см — шклявый прям ))))))))))))
    А вообще привыкла из всего плохого находить хорошее ))))))
    Маленький вес, ха, зато из-за избытка веса нет нагрузки на сердце )))))))

    #77846
    Taliya
    Участник

    Ирина, как вы определили, что у Анюты «пустое левое полушарие»? Вы что сделали МРТ головного мозга? Если нет, то поменьше доверяйте подобным врачам, которые видят насквозь. Мы, кстати, делали МРТ, результаты хорошие, ничем не отличаются от здорового ребенка. Но тем не менее, отставание есть и это обусловлено генетическими проблемами. Помочь могут только педагогические методы. Постоянное обучение, логопеды, дефектологи, различные развивающие центры и т.п. Наши дети — ровесники, нам 4 года и 8 месяцев.

    #77847
    Taliya
    Участник

    Soleil, у нас была проблема с яичками. Мы сделали УЗИ, оно показало, что яички развиты хорошо, но чаще всего они просто поднимаются выше, т.е. не в мошонке. Но когда ребенок купается, яички всегда в мошонке. Вы тоже проверьте, если во время купания все хорошо, то не стоит беспокоиться. Значит они легко могут опускаться и подниматься по своим каналам.

    #77848
    Soleil
    Участник

    Taliya. Сказали в 2 года на правят на проверку,потому что и так сейчас у нас куча врачей…..

    #77849
    Soleil
    Участник

    Iris,все вы в меня нашла…..хорошо что у вас еще и младшенький!

    #77850
    Татьяна86
    Участник

    Привет всем! С яичками проблем кажется нет, у нас гипоспадия головчатая форма. Один хирург сказал до 2-х лет ничего не делать, другой сказал что несильно выражена может не придется ничего делать вообще. Запоров нет, но кал очень твердый, сильно тужится.

    #77851
    Soleil
    Участник

    Tatijana68 потому что наши мальчишки еще маленькие. После двух лет видно будет,главное наблюдаться у врачей,нефролога и гастроэнтеролога,кардиолога,невропатолога. Ну и массаж и ЛФК.

    #77852
    Татьяна86
    Участник

    Каждые день даю чернослив пюре, в кашу мешаю или с фруктовым пюре. Ребенок ничего не пьет, вообще ничего, целый день с поильником за ним хожу, глоток воды сделает и все, об сока аж передергивает, как будто гадость дали.

    #77853
    Soleil
    Участник

    Мы тоже тужились всегда и дошло до трещины….

Просмотр 15 сообщений - с 931 по 945 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.