Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 946 по 960 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77854
    Soleil
    Участник

    А мы обожаем воду а от соков тоже передергиваемся. Кисель пьет хорошо,может кисель попробуйте.

    #77855
    Татьяна86
    Участник

    Да, это мысль. Надо попробовать, спасибо!

    #77856
    Ирина А
    Участник

    Taliya, про пустое полушарие сказала остеопат. На МРТ у нас ничего не выявлено. Я пока доверяю остеопату и надеюсь только на положительный результат, т.к. она сказала, что возмётся нас полечить, если ребёнок откроется ей, то она поможет, если нет, то откажет в дальнейшем лечении. Такие случаи ей знакомы.

    #77863
    Татьяна86
    Участник

    Masha, здравствуйте! Разница в возрасте наших детей не так велика, есть вопросы. Может и мы будем вам полезны. Если будет время, напишите мне, пожалуйста, на почту astashkina-savitskaya@mail.ru.

    #77866
    Masha
    Участник

    Татьяна, по поводу воды. У нас категорически отказывалась пить воду, пришлось ее подслащивать, понимаю что сахар это не очень хорошо, но пить то что-то надо! Вот мы даем по 0,5-1 чайной ложке на 250мл воды, и такую воду пьем с большим удовольствием, а обычную ну никак не смогла приучить пить.

    По какашкам, когда такой твердый кал и ребенок мучается и тужится мы давали капельки Гуталакса, наверное год на них сидели, сейчас тьфу-тьфу все нормально. Давали по 2-3 капли с едой с утра и в обед, перед сном нельзя, так как может обкакаться ночью. Если нет эффекта то 3-4 капли попробовать, и наоборот если сильно жидко станет и много слизи то поменьше дозировку. Мы где-то с года до двух их пили.

    #77874
    Kseniya
    Участник

    Мы теперь с вами…СВ подтвердился,где взять силы жить дальше?…не могу прийти в себя,и поговорить не с кем…..

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    #77876
    Татьяна86
    Участник

    Привет, всем!
    Я только что подписал(а) петицию «Общественная Палата РФ, членам Общественной Палаты РФ, аппарату Общественной Палаты РФ: Просим вас оказать содействие в предоставлении места работы кардиохирургу Т. И. Невважаю» на Change.org.
    Мы были у него на консультации в г. Пенза, а теперь видимо его вынудили от туда уволиться, я в шоке. По отзывам блестящий хирург, и проводит операции в том, числе и детям нашим особенным!
    Это важно. Подпишете! Вот ссылка:

    http://www.change.org/ru/петиции/общественная-палата-рф-членам-общественной-палаты-рф-аппарату-общественной-палаты-рф-просим-вас-оказать-содействие-в-предоставлении-места-работы-кардиохирургу-т-и-невважаю?recruiter=89857023&utm_campaign=signature_receipt&utm_medium=email&utm_source=share_petition

    #77877
    svetakonfeta
    Участник

    КСЕНИЯ,не расстраивайтесь.Вы должны это «переварить» и принять.На это нужно время,вы справитесь.Ведь вы не перестанете любить вашего ребенка,он же ваша кровинка.Со временем,когда ребенок будет расти,вы увидите,насколько «вильямсята» добрые и милые.

    #77878
    Kseniya
    Участник

    Мамочки,стараюсь с мамой биологом разобраться,сколько у ваших деток отсутствует генов в хромосоме?Должно быть написано в результате генетической экспертизы,в заключении написано,какие гены отсутствуют,посмотрите естественно не сложно,сколько у вас? В статьях про СВ указано,что может отсутствовать до 28 генов,сейчас можно определить за что какие гены отвечают.

    #77879
    svetakonfeta
    Участник

    Ксения,у нас в анализе написано:Микросателлитный анализ локусов критического района хромосомы 7 _D7S1870,_D7S613,_D7S2476,_D7SEln.Заключение:Определена делеция исследуемых локусов.Генетики внятно не могут ответить,за что отвечает каждый потерянный ген,кроме гена эластина(он выстилает сосуды и многие органы).Если вам удастся разобраться-пишите,мне тоже интересно.

    #77880
    svetakonfeta
    Участник

    Кстати,мы только из Москвы приехали(у нас плановая госпитализация в генетике).Так мою дочу психолог и невролог хвалили очень.Она начала играть сама в ролевые игры,говорить за кукол,звонить воображаемым героям.В общем,сказали-это очень здорово,так как у вильямсят с воображением большие проблемы.А когда она им посчитала по-русски и по-английски,да еще песен кучу спела и стихов рассказала,они рты пооткрывали.В общем,все у нас с вами не так плохо!!!Главное есть развитие,пусть и с задержкой.

    • Ответ изменён 7 years, 3 months назад пользователем svetakonfeta.
    #77882
    Kseniya
    Участник

    Сижу в очереди к генетику,разговаривать буду.Света,а зачем госпитализация?Всем нужно ее проходить?
    У меня радость небольшая,за наше сердечко готов взяиться кардиохирург Белов в Калининграде…..мы должны были в Бакулева,но после того как они узнали про наш СВ вообще перестали хоть как то на связь выходить!
    12 мая госпитализация,13 операция…..прямо в день рождения моего малыша!

    #77883
    svetakonfeta
    Участник

    Ксения мы ложимся каждый год на обследование,больше из-за почек(у нас только они пострадали),ну и для МСЭК(чтобы здесь не ложиться).Вообще в отделение генетики можно ложится,а можно и нет.Странно,что Бакулевка вас не берет(((,они всегда брали с СВ.Пусть операция пройдет хорошо,и пусть ваш воробышек перенесет ее легко!Даст Бог,все будет хорошо!

    #77884
    Татьяна86
    Участник

    Есть вопрос: как часто ходите к генетику? Нам написали придти через год… И рекомендации: дословно: наблюдение сурдологом, сахар крови в динамике. Вот такие врачи! и БОЛЬШЕ МЫ ВООБЩЕ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ…. ПЕДИАТР ТОЛЬКО О ПРИВИВКАХ «СВОИХ» БЕСПОКОИТСЯ.. ПЛАН ВИДИМО.

    #77885
    svetakonfeta
    Участник

    К генетику местному хожу редко,он мне не нужен,да и не назначает.Сурдолог зачем?И сахар?Не понятно….Вообще-то у вильямсов нужно контролировать кальций и гормоны щитовидки,ну и сердце конечно же..
    Я поэтому и до Москвы «дошла»,так как у нас такие же доктора,они слыхом не слыхивали о таком синдроме…

Просмотр 15 сообщений - с 946 по 960 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.