Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 961 по 975 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77886
    Soleil
    Участник

    Svetakonfeta. Здорово! Поздравляю вас. Нам генетик сказала что не все детки такие умные,у кого то выше в у кого то средний интеллект. Все по разному….
    Мы лежали в больнице,и из за маленького веса,нам поставили зонд через зонд,чтоб вес набрать т.к.начали худеть,и я дома сама ставлю капельницы ему через нос,и вроде максимум 3 месяца ходить с зондом,ну и учить кормить его…
    Интересно,когда не могли взять у сынули кровь с вены 3 раза,и мы спустились в операционную где анестезиолог был,она сказала у вас СВ и вам нежелательно делать наркоз вообще,я сказала что в России многим делали уже детишкам наркозы. Они но взяли и через 10 мин принесли,к счастью нашли быстро вену! Все это в Швейцарии.

    #77887
    svetakonfeta
    Участник

    Soleil,спасибо!До «умных» деток нам конечно далеко)))Нам конечно операции не делали(у нас с сердцем нормально),но наркоз два раза был.Первый внутривенный перенесла ужасно,двое суток рвота.А второй масочный отлично перенесла,и через 15 минут сама почапала в отделение.Нам для веса назначали питание НУТРИНИ,оно в бутылочках,вкусное,с разными добавками.Правда моя Настя быстро охладела к нему,но за месяц,что она пила его-набрала килограмм,и не потеряла потом.Девочки в больнице говорили,что их детки на таком питании набирали до 4 кг в месяц.

    #77889
    Soleil
    Участник

    Svetakonfeta. Слава богу нам не сделали наркоз,нашли вену. Но операция предстоит позже на глазах,чтоб исправить косоглазие. Да да баночка 250 мл Nestle с ванилью. Он после нее тааак пахнет.да мы набираем граммами маленькими,а врачи говорят обычные дети набирают килограммами))) Мой через рот не берет а через нос ему некуда девать. Еще врач сказал что есть СВ ходят с дырочкой маленькой в животик и там тоже так кормят,так практичнее и удобнее чем через нос.

    #77890
    svetakonfeta
    Участник

    А у нас косоглазие само исправилось,хотя сначала страшно было смотреть на ребенка(глазки в кучку).Сейчас косит один глаз,когда устала или нервничает,да и то редко.А сколько вам лет или месяцев?Через зонд кормить -это ужас,жалко дитеныша(((Нам тоже зонд грозил,с рождения не было сосательного рефлекса,так я ее из шприца кормила.Потом соску взяла,но ела очень мало.А после года я ее силой кормила,прям за щеки хватала и как воробья заливала кашей.Мама ,когда увидела эту пытку,сказала,что я садистка.Так мучилась где-то около полугода,потом она стала переносить кормежку спокойно,без истерик.

    #77891
    Soleil
    Участник

    Нам 1 год и 8 мес,раньше я так делала,а щас он прям дерется!или рвет его! Врач как посмотрела и сказ так запрещено делать,он больше не будет рот открывать тогда. После зонда посмотрим может аппетит появится а если нет то п…ц. Косоглазие мы лечим пластырем,после него ок а потом косится тоже. Когда устает или сто то о ваще не понятно куда смотрит сынуля! Да и врач сказала сто мозг устает так,надо в 4 года выпрямлять,раньше не делают,мышцы еще не окрепшие и наркоз вреден маленьким!

    #77892
    Татьяна86
    Участник

    Svetakonfeta, я тоже в недоумении от таких рекомендаций…. А в Москву ехать не так просто… Мы в Пензу ездили в кардиоцентр, это 16 часов на поезде, самолета нет, так ребенок дорогу ужасно перенес… В поезде в вагоне народ всю ночь ‘гудел» (думаю понятно.да?) А ребенок в ужасе орал. И так чувствительность к звукам высокая, а тут такое… Была в отчаянии просто, хоть выходи ночью в никуда..

    #77893
    Soleil
    Участник

    А мы с рождения на самолете и на поезде,к шумам нормально. Концерт нормально.Вот только сушку для рук боится. Орет страшно.

    #77894
    Татьяна86
    Участник

    Даа.. силком не накормишь если, рвота, у нас от лишней ложки рвота, даже если сам ротик хорошо открывает.. вот есть 100-120 гр., если больше..все обратно.

    #77895
    Татьяна86
    Участник

    Soleil! А мясо тоже не нравится? Мы мясо лучше едим, чем фрукты или каши..

    #77896
    Soleil
    Участник

    Да кушает все кроме говядины,я мясо с овощами с пюре делаю. Когда съест а когда нет.

    #77897
    svetakonfeta
    Участник

    По поводу громких звуков-я приспособилась беруши вставлять в шумных местах.В поезде милое дело,да и сейчас в больнице на ночь тоже ставила,а то там много деток тяжелых,они среди ночи кричат сильно.

    #77898
    svetakonfeta
    Участник

    Еще я приноровилась кормить маленькими порциями по 60-70 г,так и до рвоты не доводила и еда задерживалась.Но это давно было(с года до двух),сейчас нам 6,10.

    #77899
    svetakonfeta
    Участник

    Татьяна86,так я и не призываю всех кормить силком.Рассказываю о своем опыте.И рвота мне знакома,сначала пугалась,а потом спокойно относилась.Ребенка вырвет,ему не плохо,опять по новой кормлю по чуть-чуть.Кстати сейчас у нас тоже иногда бывают позывы на рвоту,но я заметила,что она может сдержаться и не вырвать.Просто говорю ей,чтобы успокоилась,дышала глубже и ведь помогает)))

    #77900
    svetakonfeta
    Участник

    ИМХО,мне кажется зонд наоборот оттягивает момент приучения к еде через рот.Но это мое сугубо личное мнение.Все дети разные и не все методы одинаково подходят ребятишкам.

    #77901
    Soleil
    Участник

    С зондом или без ест также!

Просмотр 15 сообщений - с 961 по 975 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.