Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 976 по 990 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77902
    Татьяна86
    Участник

    Svetakonfeta! Я имела ввиду, что хорошо если получалось так кормить. Без обид! Да, иногда получается отвлечь, когда начинаются предпосылки к рвоте.

    #77903
    svetakonfeta
    Участник

    Это понятно,аппетитом наши дети обделены.Хотя вроде генетики нам пророчат в скором времени зверский аппетит и ожирение(типа отличительная черта СВ).Не верится мне,что моя «балерина» станет трескать за обе щеки все подряд)))Мы в год весили 8600,сейчас 18 кг,при росте 117см.За этот год набрала 1800 и выросла на 9 см,такого скачка с рождения не было.Но все равно у нас отставание от нормы-худенькая,длинноногая.

    #77904
    svetakonfeta
    Участник

    Татьяна86,ну что вы,какие обиды.Я кстати как вспомню то время,вечно я в рвоте измазана,аж бесило)))

    #77905
    Soleil
    Участник

    1 раз слышу об ожирении! Все хорошенькие на сайтах по фотографии сужу. Есть крупные! Моя мечта хоть всю тарелочку съел! Но когда это будет! И будет ои! Лишь бы не болели!

    #77906
    svetakonfeta
    Участник

    Девочки,крепитесь,пока ваши детки маленькие,будет трудно.Потом по мере взросления их можно будет обмануть,уговорить,наобещать чего-то — и накормить будет легче.Вот даже сегодня,суп мы не хотим,пришлось обещать игрушечную кухню купить,и как миленькая съела.Но,блин,она теперь помнит мое обещание,придется купить игруху)))

    #77907
    svetakonfeta
    Участник

    Soleil,про ожирение нам генетики сказали,типа с подросткового возраста начнется жор,вплоть до ожирения.

    #77917
    Татьяна86
    Участник

    Добрый день, всем! По поводу лишнего веса, я тоже где-то читала. И ещё нашла не помню уже где (столько всего прочитано) одна мама писала, что они ребенку запрещают кушать вечером, потому что начал вес активно набирать, им тогда было 5 лет.. Вот..верится конечно с трудом.., такая борьба идет за каждый грамм.. но лишний вес тоже плохо, тем более для сердечка.

    #77918
    Kseniya
    Участник

    Привет всем от нас с Ростиславом!

    мы. летим на операцию на сердечко в Калининград к Белову В.А.,сказал у них были с СВ и все хорошо! Операция назначена на 13 мая,когда у нас День рождения,Ростюше годик!
    Сейчас у нас лезут 4 зуба,и мы делаем первые самостоятельные шаги! Чувствую скоро побежим! Еще мы покрестились, так внимательно за всем наблюдал!
    Нам наша генетик в заключении написала “тяжелая форма наследственнойй генетической патологии“, в чем тяжесть она мне не объяснила…у нас кроме,ВПС никаких явных проблем…
    нашла исследования российских ученых про СВ, хотелось бы пообщаться с автором, я так поняла,что она сталкивалась с 10 случаями СВ,может кто знает,помогите найти контакты,хотя электронку.кандидат биологических наук Прокофьева Алена Дмитриевна Клиническое и молекулярно-цитогенетическое исследование синдрома Вильямса.

    Attachments:
    You must be logged in to view attached files.
    #77920
    svetakonfeta
    Участник

    Ксения,в добрый час!Пусть ангел-хранитель бережет вас!На счет тяжелой формы-врет ваш генетик!Вы порок прооперируете и все будет хорошо!У СВ — как раз тонкая хромосомная патология,и детишки активные,обучаемые,контактные.Она видимо не видела в своей практике тяжелых деток(синдром Ретта,с-м Корнелии де Ланге и много других).Про Прокофьеву никогда не слышала,где вы о ней слышали?

    #77921
    Kseniya
    Участник

    Автореферат к диссертации нашла….теперь хотелось бы пообщаться с ней лично.
    Спасибо большое!

    #77922
    Soleil
    Участник

    Ksenya. Удачи вам и чтоб все хорошо прошло. А почему поставила наслелственное генетическое заболевание?! Вы ж не страдаете этим синдромом! Если бы тот врач который писал диссертацию ,бы отправляла к ней,но о ней нигде не слышно и не написано ….

    #77923
    Kseniya
    Участник

    Ну я не знаю что у нашего генетика в голове,я все равно не верю и никогда не поверю!
    Про диссертацию: она биолог и сравнивает и описываеии в работе 10 человек с СВ,наверняка если она работала над этой темой то она могла бы прояснить некоторые вещи….
    А не слышали о ней наверное по причине,что научные работы и диссертации не так просто найти в свободном доступе…..

    #77924
    svetakonfeta
    Участник

    Ксения,если человек написал реферат,это не значит,что у нее есть практика в этом вопросе и исследовала много детишек с СВ.Они же выбирают тему,и в большинстве своем пользуются материалами и научными изданиями из разных источников.Вам надо пообщаться с практикующими генетиками,уж они точно видели на своем веку разных деток.

    #77925
    Kseniya
    Участник

    Вот только где бы найти тех, у кого не один вильямсенок бы, а несколько….
    У кого есть, дайте мне контакты…

    #77926
    svetakonfeta
    Участник

    Ксения,вы думаете,что кто-то будет вести с вами переписку и отвечать на интересующие вас вопросы?Даже если вы найдете контакты опытных генетиков, все равно они будут советовать личную встречу,то есть консультацию вашего ребенка(платную!).Ложитесь в отделение генетики в Москве и там у генетиков все узнаете или приезжайте на консультацию( стоит от 1300 до 2700 в зависимости от опыта и регалий генетика).Но по личному опыту скажу,наши вильямсята для ученых-генетиков слишком легкий случай и не представляет интереса.Так как тут прогнозы благоприятные.Перечитайте наш сайт,здесь много информации и историй разного развития вильямсят, может найдете что-нибудь полезное для себя.

Просмотр 15 сообщений - с 976 по 990 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.