Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

Просмотр 15 сообщений - с 991 по 1,005 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #77927
    Soleil
    Участник

    Svetakonfeta. Да я согласна с тобой! Сколько раз была у генетика все 1 и тоже как и на форумах! Ничего особенного!

    #77928
    Татьяна86
    Участник

    Здравствуйте,мамочки! Тоже полностью согласна! За 1,5 года у кого только не были уже…только время терять и деньги, лучше пытаться развивать ребеночка. С Божьей помощью все будет отлично!!!

    #77929
    Soleil
    Участник

    Наш синдром еще изучается. У нас даже разрешение брали на изучение наших анализов и документов! Я только за!

    #77930
    Татьяна86
    Участник

    Это хорошо, когда изучается! А у нас в России никто ничего не изучает.., все думают только о своем благополучии.. Врачи нами совершенно не интересуются.., я ранее писала, какие рекомендации дал нам генетик… И ВСЕ НА ЭТОМ.. БОЛЬШЕ НИКТО НИЧЕГО НЕ ХОЧЕТ ИЗУЧАТЬ!

    #77931
    Татьяна86
    Участник

    Я бы с радостью предоставила наши данные, анализы, документы и рассказала все, что нужно, но никому не надо это.

    #77932
    Soleil
    Участник

    У вас интересно дают таблетки и что то колят. А здесь ни ни.

    #77933
    Soleil
    Участник

    Я вот все думаю купить витамины магний б 6,сама давать буду. Ничего страшного если я буду давать? И таблетку можно раз долбить и с вот ой смешивать? Сколько давать? А то я так устаю когда он плохо спит и еще зонд чистить или вставать когда пищит,уже сил нет. Напишите девочки!

    #77934
    svetakonfeta
    Участник

    Soleil,нельзя принимать ничего без назначения врача.Но если вам назначили вит.В,то тогда купите в ампулах Магне В6(ампулы с раствором для приема внутрь,там сладкая водичка).Нам тоже назначил сейчас невролог Магне В6 ,с мая начнем пить.

    #77935
    Татьяна86
    Участник

    Я думаю от магне В6 ничего не будет, хотя там в инструкции написано принимать строго только при недостатке магния. Нам невролог сказала можно пить и дольше месяца если помогает нормализовать сон. Но мы спим по-разному. Я давала в жидком виде 1 ампула 2 раза в день, т.е по 0,5 ампулы получается это 5 мл. Нам так назначали. А в таблетках не знаю, надо почитать.

    #77936
    Soleil
    Участник

    По анализам крови мы пьем только вит Д,очень низкий показатель.

    #77937
    Татьяна86
    Участник

    Я и сама пила магне В6 в таблетках, для взрослых по 2-3 таб.3 раза в день,я пила 6 таб. В день, потому как неврная очень стала от усталость и бессонных ночей. Вот и сейчас вам пишу, а на раках спит мой ангелочек. Это дневной сон у нас, час сам, час у мамы на руках..

    #77938
    svetakonfeta
    Участник

    Как сказал один лабораторный генетик: :»В России генетика находится в зачаточном состоянии и отстает от мирового сообщества лет на 50″.Мне например наш местный генетик с уверенностью сказала,что порок по синдрому( стеноз аорты) может появиться в любой момент!Московские врачи смеялись,когда я их об этом спросила.
    У нас еще СВ относят к хромосомной патологии,а в других странах этот синдром даже инвалидизации не подлежит.

    #77939
    Татьяна86
    Участник

    Нам невролог без анализа назначала, на магний мы не сдавали.

    #77940
    Soleil
    Участник

    У нас таблетки выпишут только в крайнем случае!
    Да,мы даже пенсию не получаем,а только вроде мама имеет право какую то помощь немножко что ухаживает за ребенком,но это мало денег очень. Я уже отправила эту бумагу и жду.

    #77941
    svetakonfeta
    Участник

    А у нас в анализе случайно обнаружили повышенный магний в прошлом году( а он как-то связан с обменом то ли кальция,то ли фосфора). В общем даже витамины нельзя пить бесконтрольно. Теперь перед назначением опять сдавали на магний, и нам разрешили его пить.Я уже с вит.Д обожглась,педиатр настаивал пить до 2 лет,а из-за него у нас весь кальций осел в почках.Теперь витаминами не увлекаюсь,из них только назначенные врачами пьем-Аевит,Магне В6

Просмотр 15 сообщений - с 991 по 1,005 (из 1,099 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.