Синдром Вильямса — давайте общаться!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Синдром Вильямса — давайте общаться!

Помечено: 

В этой теме 1,098 ответов, 79 участников, последнее обновление  deri96 2 года/лет, 11 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1,081 по 1,095 (из 1,099 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #78882

    Лена.Н
    Участник

    Здравствуйте! Мы из Северодвинска. Нет у нас нет никаких заболеваний. Кровь брали у всех, и у дочки, и у мужа, и у меня. Кровь возил муж сам в Москву, центр уже не помню как называется, там сказали что это не генетическое заболевание. Просто так выпала карта на нас и родился такой ребеночек, что просто во время зачатия не распалась хромосома и так получилось…

    #78885

    Лена, значит хромосомная поломка, которая была у вашей дочки — следствие так называемой спонтанной мутации, мы все здесь по этой же причине. То есть у наших детей именно такая же спонтанная мутация, не наследственная. Знаю много семей где есть еще дети, кроме тех что с синдромом и все остальные дети здоровы. Удачи вам)))
    Можно попробовать найти генетика у вас в городе и проконсультироваться прежде чем беременеть или отправить кровь, когда уже будете в положении, Москву в лабораторию.

    #79568

    valentina72
    Участник

    Привет всем! Меня зовут Валентина а дочку Алиса. У нас СВ.Алисочке 2 годика.

    Вложения:
    You must be logged in to view attached files.
    #79570

    svetakonfeta
    Участник

    Привет!Добро пожаловать,Валентина и Алиса!

    #79572

    valentina72
    Участник

    Девчонки,как кушают ваши детки? У нас с едой проблема! Все через блендер, ничего не любим( Не знаю чем кормить,чтобы понравилось.

    #79573

    svetakonfeta
    Участник

    Мы до сих пор с блендером(((нам 9 лет…но в основном детишки начинают сами жевать,мы из меньшиства)

    #79574

    valentina72
    Участник

    А как же в садик отдавать, там же небудут блендером мельчить( мы правда не ходим ещё сами, только за рручку.У нас вражденный вывих т/б сустава был, до 1,5 в гипсе были.

    #79575

    svetakonfeta
    Участник

    Мы ходили в садик с блендером.Платила воспитателям и няне,они мололи блендером и кормили даже с ложечки сначала.Потом научилась ложку сама держать.Сейчас мы идём во 2 класс и до сих пор не жуём.В школу ношу творожки на завтрак(в столовой дети кушают школьную еду,а мы своё)

    #79577

    svetakonfeta
    Участник

    Валентина,а вы откуда?

    #79578

    valentina72
    Участник

    Мы из Москвы. А Вы?

    #79579

    valentina72
    Участник

    Света,а вы ходили на какие нибудь занятия?

    #79580

    svetakonfeta
    Участник

    Мы из Балашихи
    В 1.5 года мы ходили на занятия по Монтесори(никакого результата).Потом мы пошли в речевой сад.Ну и конечно занимались с дефектологом и логопедом.В реабил.центр попутно тоже ходили 2 года перед школой на занятия(логопед,психолог,дефектолог,учитель труда)

    #79581
    Татьяна86
    Татьяна86
    Участник

    Здравствуйте всем! Валентина, у моего сыночка тоже с едой большая проблема. Не жуёт, всё только через блендер, пыталась всячески приучить к кусочкам, но никак. Супы ест любые, а вот каши только растворимые Нестле безмолочные. Пыталась добавлять в его кашу немного пшенной мелкие зернышки, сильно разваренной, но сначала выплевывал эти мелкие кусочки, потом рвотный рефлекс выдавал, сердился и плакать начинал. В итоги не кормления, а истерики с рвотой. Словом — ничего не вышло. Я уже и не говорю о том, чтоб вилкой давить еду, так у него сразу рвотный рефлекс и всё., никак не накормить. Нам почти 4 года.

    #79583

    valentina72
    Участник

    Девчонки,а как фотки посмотреть в фотогаллерее? Не могу открыть.

    #79610

    Валя, на нашей странице в фейсбуке очень много фото, в хорошем качестве. Можно там тоже посмотреть.

Просмотр 15 сообщений - с 1,081 по 1,095 (из 1,099 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.