Знакомьтесь, Константин!

[Иволга]

Тема: Знакомьтесь, Константин!

[Иволга]

Здравствуйте! Моему сыну Косте совсем недавно поставили диагноз с-м Вильямса. Официально даже еще не поставили. Мне сейчас очень тяжело. Попозже я напишу о нас подробней, пока напишу коротенько — Косте 1г. 3м., внешне он совсем не похож на вильямсенка, хотя где-то прочитала, что типичная внешность может формироваться до 4 лет, может у нас еще все впереди. Пороков развития внутренних органов вроде никаких нет, но наверняка еще будем искать прицельно. Обследованлись мы по поводу задержки психомоторного развития, и т.к. не могли найти ее причину, решили провести и генетический анализ, который показал делецию уч-ка 7 хромосомы, характерную для с-ма Вильямса. Хотим присоединиться к вам.

[tatka]

Иволга не розстраивайтесь !!! Если внешне ребенок без особенностей то велика вероятность, что со временем он догонит сверсников. Может нада будет медикаментозная помощ. Но это уже докторам веднее. Держитесь и занимайтесь ребенком. Будет оочень тяжело, знаю по себе.

[nadia]

вы не переживайте сильно.
я вот столько слез выплакала. мне иной раз жить не хотелось. а сейчас смотрю на ребенка и вообще никакого синдрома не вижу. совершенно обычный нормальный ребенок. ну не говорит почти, но и здоровые дети многие ротики открывают годам так к четырем. есть конеш какие то проблемки, но они не настолько ужасны, чтоб заострять на этом внимание. вы же жили как то до этого диагноза. вот и живите так же дальше. все у вас хорошо будет.

[Иволга]

Мы и до диагноза жили в постоянном напряжении, т.к. Костя очень сильно отставал в развитии, нам и порок мозга пророчили. Но я так надеялась что ничего не найдут, что будет шанс догнать сверстников и избежать УО. Хотя я понимала, что по-любому с ребенком что-то не так, но хотя бы была НАДЕЖДА. Я с ним занимаюсь регулярно, с 6мес. (в этот период как раз стала заметна наша задержка, до этого Костя развивался абсолютно нормально), а результаты этого настолько малы…

[nadia]

а в чем заключается ваша задержка?

[Иволга]

Сейчас Косте 1г3м, у него нет понимания речи, нет никаких жестов, подражаний, предметных действий. Игрушки он только сосет, ну порассматривать еще может. Очень тяжело добиться взгляда в глаза. На имя вроде откликается, но не всегда. Меня выделять уже около года начал. Лепета так и не появилось, до года гулил. С физическим развитием получше, Костя ползает по-пластунски, на четвереньки становится, встает у опоры, и вот только начинает ходить у опоры. Сидеть стал уже после года, а вот садиться самому до сих пор не получается.

[Лилия]

ОЙ,ОЛЬГА,ПРЯМ НАС ОПИСЫВАЕТЕ, И В ФИЗИЧЕСКОМ РАЗВИТИИ И В УМСТВЕННОМ,НАМ-ТО 1 ГОД И 6 МЕС.,НУ ПРЯМ ПРО СВОЕГО БОРИСКУ ЧИТАЮ.ПРАВДА МЫ ХОДИМ ВДОЛЬ ОПОРЫ,А ВПЕРЁД-НАЗАД-НИКАК ВОООБЩЕ. И НЕ СИДИМ,САМИ САЖАЕМ,НО ОН СРАЗУ ПЕРЕСАЖИВАЕТСЯ НА ЧЕТВЕРЕНЬКИ,КАК-ТО ДИСКОМФОРТНО ЕМУ НА ПОПКЕ СИДЕТЬ,ПРЯМ НОЕТ ВЕСЬ.

[Иволга]

Хехъ, ваш малыш пирамидку собирает, для нас это просто фантастика!!!

[Лилия]

ну да,Ольга,что-то получается у него,но многое,прям даже не знаю как ему объяснять.только постоянно из-за дня в день заниматься и заниматься. а характер у нас-огогго. вот сейчас ночь,больше некогда писать,а я сейчас как выжитый лимон-Бориска прям электровеник,причём круглосуточный.вот что-что,а концентрация внимания у нас отсутствует совсем,только по телевизору может несколько минут смотреть симпсонов,дом 2 и футбол, и то,он не сидит,а раскачивается на четвереньках.и ничего сделать не могу,иногда прям так сильно начинает раскачиваться,как-то не по себе прям становится 🙁

[nadia]

у нас тоже проблема с концетрацией внимания. но абсолютно всеврачи сказали, что это нормально для маленьких детей. моя в большинстве случаев еле 5 мин. выдерживает. приходится все что то придумывать и придумывать. мозгов чес слово уже не хватает. она ходит и воет от нечего делать. в сад срочно надо. но боюсь нас оттуда выгонят. она ужасно дерется, не слушается, в истерике бьется постоянно. я так смотрю, что у наших деток у всех проблема с возбудимостью. мы со своей не справляемся. к вечеру все выжаты как лимон, за то она все носится как электровеник.

[Галина]

ооо и мы такие. Вчера в обед укачивала 3,5 ч , а спал 1,5, потом еще час отходил. Сегодня вообще не могла уложить .но зато спать лег 20,30, значит завтра подъем в 6-00. 😯

[Иволга]

А у меня Костя наоборот, очень спокойный, слишком. Долгое время может санимать себя сам — сосать и сосать себе игрушки, ну еще сейчас встает у опоры, лазает куда-то. Бвли периоды, довольно-таки длительные, когда Костя ночью просыпался и не плакал, просто не спал, я его выпускала на пол и он мог 3-4-5 часов (например с 3 ночи до 7-8 утра) не спать, лазить себе там. А сейчас он с 12-1 ночи до 8-9 утра спит почти не просыпаясь, если просыпается — пьет компот и засыпает дальше.

[nadia]

а днем вы спите? и сколько?
слишком мало ночью сон длится.

[Иволга]

Да, днем 1 раз спим, но не меньше 3 часов, в основном 4. В принципе меня это устраивает — и ночью сплю спокойно, и днем свободное время есть (он спит на балконе, зимой с ним почти не гуляю), пока спит переделываю все дела, и когда он бодрствует есть возможность с ним играть, заниматься.

[Автор]

Сообщения