Знакомьтесь, Константин!

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Знакомьтесь, Константин!

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4857
    Иволга
    Участник

    Тема: Знакомьтесь, Константин!

    #4858
    Иволга
    Участник

    Здравствуйте! Моему сыну Косте совсем недавно поставили диагноз с-м Вильямса. Официально даже еще не поставили. Мне сейчас очень тяжело. Попозже я напишу о нас подробней, пока напишу коротенько — Косте 1г. 3м., внешне он совсем не похож на вильямсенка, хотя где-то прочитала, что типичная внешность может формироваться до 4 лет, может у нас еще все впереди. Пороков развития внутренних органов вроде никаких нет, но наверняка еще будем искать прицельно. Обследованлись мы по поводу задержки психомоторного развития, и т.к. не могли найти ее причину, решили провести и генетический анализ, который показал делецию уч-ка 7 хромосомы, характерную для с-ма Вильямса. Хотим присоединиться к вам.

    #4859
    tatkatatka
    Участник

    Иволга не розстраивайтесь !!! Если внешне ребенок без особенностей то велика вероятность, что со временем он догонит сверсников. Может нада будет медикаментозная помощ. Но это уже докторам веднее. Держитесь и занимайтесь ребенком. Будет оочень тяжело, знаю по себе.

    #4860
    nadianadia
    Участник

    вы не переживайте сильно.
    я вот столько слез выплакала. мне иной раз жить не хотелось. а сейчас смотрю на ребенка и вообще никакого синдрома не вижу. совершенно обычный нормальный ребенок. ну не говорит почти, но и здоровые дети многие ротики открывают годам так к четырем. есть конеш какие то проблемки, но они не настолько ужасны, чтоб заострять на этом внимание. вы же жили как то до этого диагноза. вот и живите так же дальше. все у вас хорошо будет.

    #4861
    Иволга
    Участник

    Мы и до диагноза жили в постоянном напряжении, т.к. Костя очень сильно отставал в развитии, нам и порок мозга пророчили. Но я так надеялась что ничего не найдут, что будет шанс догнать сверстников и избежать УО. Хотя я понимала, что по-любому с ребенком что-то не так, но хотя бы была НАДЕЖДА. Я с ним занимаюсь регулярно, с 6мес. (в этот период как раз стала заметна наша задержка, до этого Костя развивался абсолютно нормально), а результаты этого настолько малы…

    #4862
    nadianadia
    Участник

    а в чем заключается ваша задержка?

    #4863
    Иволга
    Участник

    Сейчас Косте 1г3м, у него нет понимания речи, нет никаких жестов, подражаний, предметных действий. Игрушки он только сосет, ну порассматривать еще может. Очень тяжело добиться взгляда в глаза. На имя вроде откликается, но не всегда. Меня выделять уже около года начал. Лепета так и не появилось, до года гулил. С физическим развитием получше, Костя ползает по-пластунски, на четвереньки становится, встает у опоры, и вот только начинает ходить у опоры. Сидеть стал уже после года, а вот садиться самому до сих пор не получается.

    #4864
    ЛилияЛилия
    Участник

    ОЙ,ОЛЬГА,ПРЯМ НАС ОПИСЫВАЕТЕ, И В ФИЗИЧЕСКОМ РАЗВИТИИ И В УМСТВЕННОМ,НАМ-ТО 1 ГОД И 6 МЕС.,НУ ПРЯМ ПРО СВОЕГО БОРИСКУ ЧИТАЮ.ПРАВДА МЫ ХОДИМ ВДОЛЬ ОПОРЫ,А ВПЕРЁД-НАЗАД-НИКАК ВОООБЩЕ. И НЕ СИДИМ,САМИ САЖАЕМ,НО ОН СРАЗУ ПЕРЕСАЖИВАЕТСЯ НА ЧЕТВЕРЕНЬКИ,КАК-ТО ДИСКОМФОРТНО ЕМУ НА ПОПКЕ СИДЕТЬ,ПРЯМ НОЕТ ВЕСЬ.

    #4865
    Иволга
    Участник

    Хехъ, ваш малыш пирамидку собирает, для нас это просто фантастика!!!

    #4866
    ЛилияЛилия
    Участник

    ну да,Ольга,что-то получается у него,но многое,прям даже не знаю как ему объяснять.только постоянно из-за дня в день заниматься и заниматься. а характер у нас-огогго. вот сейчас ночь,больше некогда писать,а я сейчас как выжитый лимон-Бориска прям электровеник,причём круглосуточный.вот что-что,а концентрация внимания у нас отсутствует совсем,только по телевизору может несколько минут смотреть симпсонов,дом 2 и футбол, и то,он не сидит,а раскачивается на четвереньках.и ничего сделать не могу,иногда прям так сильно начинает раскачиваться,как-то не по себе прям становится 🙁

    #4867
    nadianadia
    Участник

    у нас тоже проблема с концетрацией внимания. но абсолютно всеврачи сказали, что это нормально для маленьких детей. моя в большинстве случаев еле 5 мин. выдерживает. приходится все что то придумывать и придумывать. мозгов чес слово уже не хватает. она ходит и воет от нечего делать. в сад срочно надо. но боюсь нас оттуда выгонят. она ужасно дерется, не слушается, в истерике бьется постоянно. я так смотрю, что у наших деток у всех проблема с возбудимостью. мы со своей не справляемся. к вечеру все выжаты как лимон, за то она все носится как электровеник.

    #4868
    Галина
    Участник

    ооо и мы такие. Вчера в обед укачивала 3,5 ч , а спал 1,5, потом еще час отходил. Сегодня вообще не могла уложить .но зато спать лег 20,30, значит завтра подъем в 6-00. 😯

    #4869
    Иволга
    Участник

    А у меня Костя наоборот, очень спокойный, слишком. Долгое время может санимать себя сам — сосать и сосать себе игрушки, ну еще сейчас встает у опоры, лазает куда-то. Бвли периоды, довольно-таки длительные, когда Костя ночью просыпался и не плакал, просто не спал, я его выпускала на пол и он мог 3-4-5 часов (например с 3 ночи до 7-8 утра) не спать, лазить себе там. А сейчас он с 12-1 ночи до 8-9 утра спит почти не просыпаясь, если просыпается — пьет компот и засыпает дальше.

    #4870
    nadianadia
    Участник

    а днем вы спите? и сколько?
    слишком мало ночью сон длится.

    #4871
    Иволга
    Участник

    Да, днем 1 раз спим, но не меньше 3 часов, в основном 4. В принципе меня это устраивает — и ночью сплю спокойно, и днем свободное время есть (он спит на балконе, зимой с ним почти не гуляю), пока спит переделываю все дела, и когда он бодрствует есть возможность с ним играть, заниматься.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.