Маша из Москвы

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4911

    Тема: Маша из Москвы

    #4912

    Здравствуйте всем 🙂
    нашей дочке Марусе 1год11мес, диагноз нам поставили в 9 месяцев. Началось все с консультации кардиолога, который в свою очередь послал к генетику. Операцию на сердце нам сделали в год, все прошло благополучно, сначала мы консультировались в Бакулевском центре и нам там даже назначили дату операции, мы выбели квоту, а потом они с нами не очень красиво поступили, стали тянуть время и что-то невразумительное мычать по телефону. Нам посоветовали обратиться в Московскую больницу им.Филатова, там профессор Ильин открыл новое кардиохирургическое отделение, Лужков ему закупил немецкое оборудование. Сначала мы очень испугались, потому что совсем ничеого не знали ни про синдром и не понемали почему не хотят оперировать в Бакулевке, но теперь с уверенностью могу сказать что очень повезло нам попасть именно к Ильину, он блестящий хирург и создал потрясающую команду молодых специалистов. Они там все очень стараются, очень тепло и человечно относятся ВСЕ! (включая младший персонал) что согласитесь, большая редкость. Профессор создал свой сайт http://www.childheart.ru/ на форуме вы можите задать любой вопрос и он лично ответит.
    После операции было долгое восстановление, было тяжело, поэтому хотя и зарегистрировалась я давно на этом сайте, созрела написать только сейчас.
    Хочу общаться с другими родителями детишек с СВ, спасибо большое Катерине за эту возможность, потому что все что я раньше находила было на иностранных языках, читала и радовалась что в других странах есть сообщества родителей и что они могут организовывать группы поддержки и общаться.
    Могу много рассказать про всякие консультативные центры в Москве, сама была с Маруськой в двух, получила кучу рекомендаций и решила на лето сделать перерыв.
    Что еще рассказать, по развитию — сидеть и ползать дочка начала в 10 мес. пошла в 1год и 7м. Со сном были большие проблемы, то есть до 5 мес я могла спать только сидя с Марусей на руках по 40мин. потом она начинала кричать и следующие 40мин-1ч30м я пыталась качать , кормить и т.д. Так сейчас почти в 2 года если просыпаюсь за ночь всего 3 раза чтобы дать бутылочку молока, то считаю что выспалась.
    Кушает все, очень твердую пищю не жует и не кусает, но печенье, сырники, булочки — это пожалуйста.
    Вся семья Машу обожает, особенно старший брат (ему 10 лет) они здорово играют вместе. Мы пока не всем рассказываем про синдром, многие просто не поймут что это такое, а задержки в развитии например моя свекровь объясняет себе тем, что Маруся перенесла тяжелую операцию и вот так долго восстанавливается. Она очень сильно переживала из-за операции и мы не стали ей все глубоко объяснять и разъяснять.
    Наша Маруся просто чудо, в двух словах всего и не опишешь 🙂

    #4913

    готова прикрепить фото дочки, но боюсь без помощи не справлюсь, как найду кого-нить опытнее меня, так сразу 😳

    #4914
    марина юлия
    Участник

    Вероника, мне бы хотелось с вами познакомиться. Наши девочки ровесницы и живем мы недалеко от Москвы

    #4915

    Давайте, я с удовольствием, только мы в четверг уезжаем в Болгарию, к мору погреться, вернемся 1 июля.

    давайте созвонимся или спишемся моя почта veronka77@mail.ru

    тел. +7-916-229-0791

Просмотр 5 сообщений - с 1 по 5 (из 5 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.