Vstrecha semei Germanija

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 21 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #4921
    nata_katze
    Участник

    Тема: Vstrecha semei Germanija

    #4922
    nata_katze
    Участник

    Так была на встрече семеи. Ох как было мило. Честно по началу я ужастно боялась. Ведь моеи красавице толко 6 месяцев и собственно так по неи и не скажешь. Там я окончательно поняла что все таки дети правда больше между собои похожи чем на родителеи. Извеняюсь что так пишу, прямо. Я пишу мои впечатления и то что я увидела- Хотя было 2 девочки одна 3 другая наверное лет 7 , где только по поведению можно было подумать что что то тут не то. Детишки были от 6 месяцев до 40 лет. Мне очень понравилась атмосфера и то какие они живые и открытые. Немножко было неприятно когда все гладили по голове мою дочу, но думаю это просто материнскии инстинкт. Была очень интересная лекция профессора ее содержание напишу ниже. В это время для детеи была отведена комната где они общались и играли. Мои муж был там с моеи старшеи дочкои и поделился: " Один мальчик 20 (СВ) придложил девочке 20 (СВ) встречатся , на что та ответила что в данныи момент не готова к серьезным отношениям".," Другои мальчик делился что был в библиотеке и прочитал очень интересную книгу, которую потом советовал так же прочитать". " Все они общались настолько умно, что ни каждыи "нормальныи" человек в состоянии так поддерживать беседу, я подчеркну не просто болтать а в самом настоящем смысле поддерживать беседу!!!

    Другая девочка 17 лет), очень любит пожарных), работает там как спасатель на воде, играет на ударных и очень любит рок). Она даже пыталась строить глажки моему мужу и спросила не пожарник ли он), мило). Один мальчик был настолько веселыи как то по своему открыто смеялся с душои!!! Вообщем не смотря на некоторые но, на сердце у меня отлегло и потеплело). Как то более увиделось будущее.

    Лекция. Напишу все, многое общеисвестно, так что не судите.

    Пороки сердца различных степенеи, в основном сужение аорты и легочное артерии( стенозы и пр.), честно я не знаюкак это все по русски, поэтому немного в определениях коламбур.

    Оперативное вмешательство в большинстве случаев не нужно, с возрастом все пороки постепенно уходят.

    Операзии проводить только в больнизе, потому что страшен не сам наркоз а когда оперируемыи из него выходит, по-тому необходимо чтобы реанимазионное отделение было как сказать под рукои. Да со всеми операзиями профессор советовал подождать. Исключение конечно экстренные случаи.

    Высокое давление изза отсутствие гена эластина, артерии не достаточно эластичны, поэтому постоянно контролировать только на левои руке, потому что у СВ детишек левая рука показательная. Только детскими манжетами, аптечные приборы не использовать. 20 Прозентов детеи страдает пороками почек, которые так же с восрастом пропадают. Проблемы с щетовидкои или очень маленькая или ассиметрична, контроллировать минимум каждые 5 лет.

    Непериносимость глиадина (честно я не очень знаю что это), как я поняла это что то с пшенизеи и зернами связано, не знаю.Содержится почти во всех современных продуктах. Отсюда недостаток железа в организме, также 5 летнии контролТак была на встрече семеи. Ох как было мило. Честно по началу я ужастно боялась. Ведь моеи красавице толко 6 месяцев и собственно так по неи и не скажешь. Там я окончательно поняла что все таки дети правда больше между собои похожи чем на родителеи. Извеняюсь что так пишу, прямо. Я пишу мои впечатления и то что я увидела- Хотя было 2 девочки одна 3 другая наверное лет 7 , где только по поведению можно было подумать что что то тут не то. Детишки были от 6 месяцев до 40 лет. Мне очень понравилась атмосфера и то какие они живые и открытые. Немножко было неприятно когда все гладили по голове мою дочу, но думаю это просто материнскии инстинкт. Была очень интересная лекция профессора ее содержание напишу ниже. В это время для детеи была отведена комната где они общались и играли. Мои муж был там с моеи старшеи дочкои и поделился: " Один мальчик 20 (СВ) придложил девочке 20 (СВ) встречатся , на что та ответила что в данныи момент не готова к серьезным отношениям".," Другои мальчик делился что был в библиотеке и прочитал очень интересную книгу, которую потом советовал так же прочитать". " Все они общались настолько умно, что ни каждыи "нормальныи" человек в состоянии так поддерживать беседу, я подчеркну не просто болтать а в самом настоящем смысле поддерживать беседу!!!

    Другая девочка 17 лет), очень любит пожарных), работает там как спасатель на воде, играет на ударных и очень любит рок). Она даже пыталась строить глажки моему мужу и спросила не пожарник ли он), мило). Один мальчик был настолько веселыи как то по своему открыто смеялся с душои!!! Вообщем не смотря на некоторые но, на сердце у меня отлегло и потеплело). Как то более увиделось будущее.

    Лекция. Напишу все, многое общеисвестно, так что не судите.

    Пороки сердца различных степенеи, в основном сужение аорты и легочное артерии( стенозы и пр.), честно я не знаюкак это все по русски, поэтому немного в определениях коламбур.

    Оперативное вмешательство в большинстве случаев не нужно, с возрастом все пороки постепенно уходят.

    Операзии проводить только в больнизе, потому что страшен не сам наркоз а когда оперируемыи из него выходит, по-тому необходимо чтобы реанимазионное отделение было как сказать под рукои. Да со всеми операзиями профессор советовал подождать. Исключение конечно экстренные случаи.

    Высокое давление изза отсутствие гена эластина, артерии не достаточно эластичны, поэтому постоянно контролировать только на левои руке, потому что у СВ детишек левая рука показательная. Только детскими манжетами, аптечные приборы не использовать. 20 Прозентов детеи страдает пороками почек, которые так же с восрастом пропадают. Проблемы с щетовидкои или очень маленькая или ассиметрична, контроллировать минимум каждые 5 лет.

    Непериносимость глиадина (честно я не очень знаю что это), как я поняла это что то с пшенизеи и зернами связано, не знаю.Содержится почти во всех современных продуктах. Также 5 летнии контроль. Сдача крови.

    Задержки в развитии, сидеть, ходить, велосипед, лестница, мелкая моторика.

    Переходныи восраст у 20 прозентов раньше, препереходныи возраст приблизительно в 4 года. Развитие костеи и их окостенивание или как лучше выразиться уплотнение происходит очен быстро 1 год, поэтому рост сравнительно небольшои, советует рентген левои руки. В особенных случаях терапия садерживаюшая быстрое уплотнее костеи(какая не сказал). Девочки в основном все плодны в отличие от мальчиков, мальчики в основном бесплодны или в очень малом количестве. Девочкам не в коем случае нельзя дават таблетки противозачаточные и спирали. Одна девочка в 12 лет пришла домои и сказала что у нее был секс, причем все описала в мельчаиших подробностях. Мама пошла к врачу и он прописал гармоны, теперь у девочки месячные идут по 6-7 недель.

    Гармоны противопоказаны в этом случае.

    Очень часто бывает так называемыи поносныи запор. Нужно быть осторожными. Очень часто дети впадают в депрессию( когда в семье есть уже всрослые дети , которые "уходят" из дома), у них восникает головные боли и боли в животе у которых нет органических причин. Поэтому важно чтобы дети имели постоянное занятие , которое они бы смогли продолжать во всрослом возрасте и самостоятельно. Игра на муз. инструментах. Зерковныи хор ну или чем дети интересуются.

    Да в 16-17 лет может развиться дивертикулез( не знаю что такое). Обычно он у всрослых с 40 лет. Если возникают проблемы настоять на обследовании, потому что врачи не верят. Мальчику нузно было 5 операзии делать изза того что врачи не верили.

    НУ вроде все сил нет больче писать.

    Если есть вопросы отвечу))))) Извеняюсь за ошибки, но транслит дело не ловкое;))))))))))

    #4923
    tatkatatka
    Участник

    Очень интересно. Если еще что-то вспомните то обязательно напишите. А говорил ли професор насколько самостоятельны взрослые вильямсята ? Живут ли они отдельно от родителей ? Не встречались вам семейные пары где ктото из супругов с СВ ?

    #4924
    ЛилияЛилия
    Участник

    я прочитала,и честно говоря не знаю,радоваться ии огорчаться,мне только понятно,что я вообще не представляю будущего у Бориски,в том смысле,что повидимому всё настолько по разному у наших деток. если есть социально адаптированы-это уже большая надежда на хорошее будущее,меня в принципе волнуют два вопроса наших деток-это здоровье и социальная адаптация-если это хоть как-то будет в норме,то я спокойна. а так-ну все проблемы,кот.описали к нам применимы-сердце,почки,ну слава богу как раз в той степени у нас,что возможно перерастём,щитовидка-вот с этим всю жизнь жить. а потомство у мальчиов как же? расстроилась. сильно.и ведь заранее не скажешь,будет или нет.хотя встречались папы с вильямсом с ребёнком,но,правда ребёнок тоже с св.короче как всегда,как почитаю,так депресняк какой-то. вам СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ТО,ЧТО ДЕЛЕТИСЬ из-за границы,у нас такой информации нет.ждём ещё )))

    #4925
    nata_katze
    Участник

    Да професор еще сказал, что он встречал семьи, где мать (была с синдромом), но это выяснялось после рождения ребенка у которого также был синдром. Мы разговаривали с гинетиком и она сказала, что если синдром повторяется , то точно также как у родителя, не существует в более или менне выраженнои степени, происходит полное наследование. И если например ребенок родился нормальныи, то все последуещее поколение со стороны этого ребенка будет нормальным, у него также 1:10000 шанс. По поводу самостоятельности, по сути возможна но ограниченная. Один мальчик например очень любил ходить на диско, там его все знали и обратно его привозил таксист. Другои случаи, мама отдавала девочку в спезиальное учреждение, где также были детишки с етим или иным синдромо, там она играла, позже там же они работают. Девочка очень охотно посещала это заведение и после того как умерла ее 94 мама осталась там и для нее это не было шоком, потому что она уже привыкла всех там знала и ее все знали. Другои пример мама не хотела до последнего "расставаться" с дитятеи и вывод после того как ребенка стали водить туда , мама также там. Собственно как я поняла все в наших руках, мы должны по максимуму развивать в детях способность вести самостоятельныи образ жизни. Как я уже писала одна девочка работает спасательнизеи на воде при пожарниках( здесь пожарники как у нас мчс)

    #4926
    ЛилияЛилия
    Участник

    ВОТ НЕ ЗНАЮ В КАКУЮ ТЕМУ НАПИСАТЬ. ПИШУ ЗДЕСЬ. НАМ 31 АВГУСТА ИСПОЛНИЛОСЬ 2 ГОДИКА,МЫ СЕЙЧАС НИКАКИХ СТИМУЛИРУЮЩИХ НЕ КОЛИМ И НЕ ПЪЁМ,МАССАЖ НЕ ДЕЛАЛИ С ИЮНЯ МЕСЯЦА. Я НЕ ЗНАЮ С ЧЕМ СВЯЗАН СКАЧОК В РАЗВИТИИ У НАС,НО НИЧЕГО НЕ ПРЕДПРИНИМАЬ-НИ УКОЛОВ,НИ МАССАЖЕЙ-МЫ СЕЙЧАС КАК-БУДТО ДОГОНЯЕМ ВСЁ ТО,ЧТО ДОЛЖНЫ БЫЛИ ПО ВОЗРАСТУ УЖЕ УМЕТЬ,СООБРАЖАЛКА РАЗВИВАЕТСЯ С КАКЙ-ТО СУМАСШЕДШЕЙ СКОРОСТЬЮ,Я РЕАЛЬНО КАЖДЫЙ ДЕНЬ ВИЖУ РЕЗУЛЬТАТ,ЧТО-ТО НОВОЕ ОСВАИВАЕТ САМ!!! ВЫ МЕНЯ ПРОСТИТЕ ,ЧТО ПИШУ КОРЯВО,ПРОСТО НОЧЬ-УСТАЛА, РЕБЁНОК САМ НАЧАЛ РИСОВАТЬ-ДО ЭТОГО ДАЖЕ ВООБЩЕ НЕ ИНТЕРЕСОВАЛСЯ( КОНЕЧНО КАЛЯКИ-МАЛЯКИ РИСУЕТ),ПОНИМАЕТ КАК НАДО И ПОСТОЯННО ПОКАЗЫВАЕТ КАК ПОЛЬЗОВАТЬСЯ ИГРУШЕЧНЫМИ СТОЛЯРНЫМИ ИНСТРУМЕНТАМИ-Я САМА-ТО НЕ ЗНАЮ, ПУЛЬТ,ПЕРЕКЛЮЧЕНИЕ КАНАЛО И ВКЛЮЧЕНИЕ И ВЫКЛЮЧЕНИЕ ТВ, МУЗЫКИ,ВСТАВЛЕНИЕ ДИСКОВ В ДИСКОВОД-ЭТО ИДЕЛЬНО УМЕЕМ, КРАН ВКЛЮЧИТЬ,ВЫКЛЮЧИТЬ,ЧТО ТУАЛЕТ ВЗРОСЛЫЙ-ДЛЯ КА-КА,ЗУБЫ ЧИСТИМ ТОЛЬКО САМИ И ПЫТАЕМСЯ ВЫДАВИТЬ ЗУБ.ПАСТУ НА ЩЁТКУ,НО ПРОМАХИВАЕМСЯ ПОКА,У НАС ЕСТЬ ЗМЕЙКА С ЦИФРАМИ-ЕЁ ДЕТАЛИ МЕЖДУ СОБОЙ НА ЛИПУЧКЕ,ТАК Я КАК-ТО ПЕРЕПУТАЛА ДВЕ ЦЫФРЫ И ПОСТАВИЛА ИХ НЕ ПО ПОРЯДКУ,ТАК МНЕ СЫН ПОКАЗЫВАЕТ,ЧТО-ТО НЕ ТАК СТОИТ-НУ ОН МЫЧИТ,НЕ ГОВОРИТ,ЕСТЕССТВЕННО И ТЫЧЕТ В ЭТИ ДВЕ ЦЫФРЫ РУКАМИ. ДАЙ,НА,НЕА-ВСЁ ЭТО ТОЖЕ ПОЯИЛОСЬ-ПРИЧЁМ ЗА КАКИЕ-ТО 1,5 МЕСЯЦА. ОН УЗНАЁТ МАГАЗИНЫ ЗНАКОМЫЕ,КОГДА МИМО ПРОХОДИМ,ТЫЧЕТ ПАЛЬЦЕМ.ПОВОРАЧИВАЕТСЯ КО МНЕ КАК-БЫ С ВОПРОСОМ-ТАК ПРОМЫЧТ,Я ЕМУ ОБЪЯСНЮЮ-ПОЙДЁМ МЫ ТУДА ИЛИ НЕТ. ВСГО ЩАС И НЕ ВСПОМНЮ. ОСНОВНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ТЕЖЕ У НАС-НЕ ХОДИМ,ПРАВДА ИНОГДА УЖЕ СИДЕТЬ НАЧАЛИ НА ПОПЕ,ВЫТЯНУВ НОГИ,ДОВОЛЬНО ЧАСТО,И, КОНЕЧНО, ИСТЕРИКИ,НУ КАКАЯ-ТО ПРЯМ ИСТЕРИЧНАЯ РЕАКЦИЯ НА ЗАПРЕТЫ,ХОТЯ,ЧЕСТНО ГОВОРЯ,Я ТАКОЕ ЗАМЕЧАЮ НЕ ТОЛЬКО ЗА СВОИМ СЫНОМ,НО И У ДРУГИХ ДЕТОК ЕГО ВОЗРАСТА, ДАЖЕ СЧИТАЕТСЯ,ЧТО С 2 ДО 3 ЛЕТ САМЫЙ ПИК ВОТ ТАКИХ КАПРИЗОВКАК БЫ ХАРАТЕР ПОКАЗЫВАЮТ ДЕТКИ,ВСЁ ОБОСТРЕННО В ЭТОМ СМЫСЛЕ. ТАК ЧТО ПРОГРЕСС В ЧЁМ-ТО ЕСТЬ У НАС И ЭТО РАДУЕТ

    #4927
    nata_katze
    Участник

    Да еще . Я говорила с организаторами этои встречи о возможности спонсирования и приезда русских семеи, Конечно й апонимаю что они меня не знают и видели в первыи раз, но предложили попробоват организовать мне встречу семеи в россии. Организатор поделилас что они начинали также пару семеи потом больше, больше. Я сама из Питера и мне очень больно читать, что в России не так все организовано. И я решила попробовать. Не знаю получится или нет, у кого есть какието идеи или знакомые. Организовать встречу в Питере с приездом профессора, можно обзвонить питерские больницы, может выесчится такои же профессор;). Переводчиков я наиду. Я сеичас обратилась к однои моеи знакомои она санимается благотворительностяу может она чем поможет. Вед основное, место проведения встречи, пребывание, мед. поддержка в случае непредвиденном, и песонал которыи бы следил за детишками. В германии были молодые девченки. Это можно также организовать. Проблема в финансировании, ведь не все способны заплатить за перелет или переезд а так же за прибывание. Нужны спонсоры. Приезд профессора думаю можо через германскии союз организовать. А все остальное буду стараться.

    Милая Лиля, даже из правил есть всегда исключения. Я купила там книгу и в неи было написано следущее:

    Далеко далеко от земли, состоялось одно важное собрание

    "Сново время для одного рождения",

    говорили ангелы богу

    "И этот ососбенныи ребенок будет нуждаться в особеннои любви"

    Его развитее будет медленным,

    особенные таланты не бросаются в глаза

    и он будет очень нуждаться в заботе и опеке

    от людеи, которых он там встретит

    Он не может бегать, смеяться или играть как другие

    Его мысли будут далеки

    Многие будут отстранятса от него

    он будет всегда как инвалид наречен

    Так что мы должы очень осторожно выбрать, к кому мы пошлем его

    Мы хотим что бы он был счастлив и доволен своеи жизнью

    Пожалуиста Бог наиди родителеи, которые это задание( поручение, не могу подходящего слова наити), перенимут за тебя

    Сначала для них будет роль очень сложна и они подсознательно еще не помут эту роль, которую они должны перенять

    Но с этим небесным ребенком будет их вера и любовь еще крепче

    Скоро родители осознают эту привелегию,

    об этом ребенке небес заботу нести

    Этот ценныи ребенок, кроткии и нежныи

    особенныи ребенок небес

    #4928
    nata_katze
    Участник

    Лиля , профессор упомянул о таких скачках это нормально)))). Он сказал у них бывают как прорывы, где они многое нагоняют;))))))))))) Я очень рада са вас!!! Это же супер здорово;)))))))))И вообще дети тоже иногда отдыхать должны от всяких мероприатии( а имею ввиду массажи и тд), для них это ведь тоже стресс;))))))

    #4929
    ЛилияЛилия
    Участник

    ой,спасибо.да мне просто хочется поделиться тем,что хорошо. проблем-куча,но каждый шажок вперёд.на кот..может не обращают мамочки обычных людей,для нас шажище прям,как ещё одну неприступную крепость взяли,когда я читаю о маленьких достежениях наших вильямсят,меня прям радость и гордость охватывают.а как что-то грустное,аж депресняк надолго.всё равно,я с вами согласно,как не крути,наши детки похожи друг на друга,больше ,нежели на нас,а так хочется понимать их до конца. надежду терят не охота,хтя реальность-вещь жестокая.ну ничего,выкрутимся))) кстати,по поводу непереносимости глютена,о кот.вы писали,у нас так с зерновыми и орехами всякими,теперь понятно почему и железо не в норме,оно у нас просто не усваивается,проблема какая-то,как вы описали не органичекая,видимо у них это как особенность,у нас если что не так съедим,так пучит так,что он не может пропукаться,так называемый запор,но как вы написали поносный запор,но даже не обязателно понос,просто при нормальном стуле внутри всё разбухает,а пропукать не может,но я вас поняла,вот и мучаемся постоянно с запорами-не запорами,прям когда же это закончится??? перерастём может,но когда? даже от мельчайшей доли неугодного продукта может потом орать полночи пока не пропукаетс и то,с помощью свечек и трубочек.да уж.

    #4930
    nata_katze
    Участник

    ои я в лекзии скопировала 2 раза, кто читает пропустите ниже продолжение в тои же лекции. Извеняюс транслит;)))))))

    #4931
    ЛилияЛилия
    Участник

    я вот тоже думаю,может пока,хотя бы до нового года ничего не делать-пусть идёт свои чередом. про прорывы согласна,иногда такой ступор в развитии,прям кошмар.ввот пока всё здороово,хотя понимаю,что,скорее всего,ненадолго.

    #4932
    ЛилияЛилия
    Участник

    по поводу организации встречи профессора-это просто замечателная идея,вот осуществить её-это задача трудная. я просто не знаю,чем я могла бы помочь,но помочь хочу.очень.нам такие встречи нужны. вы пишите нам об этом,пожалуйсто.

    #4933
    nata_katze
    Участник

    да запор вещь такая, мы тоже в запорах. Профессор сказал как с этим бороться, но я кормила малую а подруга которои так же большее спасибо, конспектировала лекзию;). Не а я рада что у меня такая вот Диана есть!!! ДА ПРОФЕССЬОР СКАЗАЛ; ЧТО ОН БЫЛ БЫ РАД ЕСЛИ БЫ ВСЕ ЛЮДИ БЫЛИ С СИНДРОМОМ ВИЛЯМСА; ТОГДА НА ЗЕМЛЕ НЕ БАЛО БЫ НИ ЗЛОСТИ НИ ЗАВИСТИ ; НИ НАСИЛИА!!!!!!!!!!!!

    #4934
    nata_katze
    Участник

    Да и почему то подруга не записала чего надо делать. Я ставлю свечки тминные, очень помогает. Не часто . Это гомеопатия так что боятса не стои). Конечно не каждыи день, но все же). Если совсем плохо 1 каждыи день

    #4935
    ЛилияЛилия
    Участник

    а мы полностью исключаем неудобные нам продукты,хотя это не всегда получается,но ребёнок всё равно пукает постоянно. ставим при сильной необходимости четвертинку глицериновой свечки-помогает)))

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 21 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.