Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › ВАЖНО!!!!!!!!!!!!!!!!
- This topic has 22 ответа, 9 участников, and was last updated 11 years назад by
nata_katze.
-
АвторСообщения
-
27.02.2011 в 18:16 #4976
nata_katze
Участниктак встреча оринтировочно может быть перенесена на середину июля, профессор в августе не может, веду переговоры с немецкой стороной. Да еще одна ссылка в Польше в 2007 году была тоже первая встреча. Я написала туда письмо, пока никто не ответил, единственное страница была на русском и я написала по русски. Может они не поняли. Народ кто может по польски или по английски я могу к сожалению только по немецки
01.03.2011 в 05:50 #4977nata_katze
УчастникУ меня вопрос. Те родители которые хотят приехать (не из Питера). Нужно ли вам оплачивать проезд или есть какие то льготы на переезд, если нет кто от куда приедет и сколько приблизительно стоит переезд.
Спасибо. Пишите мне пожалуйста на електрнный адрес( написано было выше)
01.03.2011 в 05:52 #4978nata_katze
Участникссылка на польскую страницу http://offery.ru/dzialania-fundacji/kronika-dzialan/…
02.03.2011 в 16:26 #4979nata_katze
УчастникВообщем так. Немецкая сторона, а именно основатели и начальники союза ведут дискуссию как бы поддержать наш проект. Есть предложение, которое нам бы помогло. А именно вступить в этот союз. Признаюсь я еще сама не вступила, но сделаю это в ближайшее время( в течении пары дней). Прибывание в союзе стоит 30 евро в год. Я хочу сказать это могло бы нам помочь, но никто никого не заставляет этог делать. Чем могло бы помочь? Союз оплачивает мероприятие, например встреча семей в Германии. Это понятно. но нужны веские основания почему деньги переходят заграницу. Вообщем проще сказать, профинансировать встречу заграницей легче если в встречи принимают участие члены сюза. Не обязательно все семьи. Вообщем кому интересно обращайтесь я помогу с переводом интернет страницы.
http://www.w-b-s.de/ это адрес самой страницы, в принципе можно все и через онлайн переводчик перевести.
http://www.w-b-s.de/bv/index.html слева в колонке Mitglied werden (стать членом) потом Eintrittsformular ( формуляр для вступления). Если вы вступите в союз, вам будут высылать информацию( газету союза с всеми новостями) и вы всегда можете обратиться в союз если у вас возникнут проблемы.
Вот вообщем пока все. Мне дали еще один телефон, где нам обещали так же помочь. Завтра свяжусь с этой организацией.
Пока на этом все)))). Составляю финансовый план для спонсоров!!!
06.03.2011 в 16:11 #4980nata_katze
УчастникХорошая новость!!! Похоже я наконец нашла организацию, которая хочет нам помочь!!!!!!!!!!!!! И возьмет все организационные вопросы на себя!!!!!!!!!!!!!!!
03.04.2011 в 16:54 #4981nata_katze
Участнику меня вопрос к Вам уважаемые родители. Я как уже писала ищу возможности дстойно организовать нашу встречу. Как я уже и писала профессор из Германии в принципе не против приехать, но сейчас вопрос встал о финансировании проекта. Я написала в польскую организацию и они перенаправили меня к архангельскому главе организации, занимающейся детьми с различными пороками сердца с просьбой нам по возможности помочь. И она высказала такую идею.
Вот дословно, что она написала
Я подумала о том, что может быть у нас все-таки найдется несколько человек у которых дети страдают этим заболеванием и мы смогли бы присоединиться к вашей встрече "виртуально" , используя средства телемедицины, например. Кстати, такой путь мог бы здорово сократить стоимость Вашего проекта, так как в России довольно много студий телемедицины, надо только найти людей и с ними договориться… Как Вам такие мои мысли?!
Мы могли бы сэкономить на приезде профессора и некоторые семьи, которые финансово не потянут приехать в Питер, смогли бы к нам присоединиться. Пожалуйста мне важно ваше мнение!!!!!!!!!!!!
12.04.2011 в 09:52 #4982Галина
УчастникТелемедицина это конечно хорошо, к сожалению я слабо представляю, как это. вернее как все это организовать. Конечно, если все получиться, мы приедем. Спасибо большое Наталья за хлопоты.
15.05.2011 в 09:44 #4983марина юлия
Участникмы бы приехали
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.