Информация о встрече

[nata_katze]

Тема: Информация о встрече

[nata_katze]

Итак, после долгих размышлений мы пришли к выводу, что наша встреча будет подключена к общему мероприятию, которое будет проводиться с 4 по 7 сентября в Санкт-Петербурге. И называется "Врачи мира-пациентам". В течении нескольких дней я думаю, можно будет потихоньку заполнять анкеты участника. как я поняла будет представлено 14 так называемых школ, мы будем включены как 15 синдром вильямса. Поэтому мы не затеряемся. Единственное та гостинница, которую предоставляет организация только на 9 мест, проживание 800 руб. в день. Я еще сама не знаю, но я одну семью могла бы принять (бесплатно), может у кого есть знакомые в Питере.

Дело движется и это главное!!!!!!!!!!! Мне нужна ваша помощь дорогие родители, мне нужно составить краткое письмо для спонсоров. ( Это для спонсирования проезда малоимущих семей). Профессоров из Германии берут на себя организаторы. На днях сообщу что надо написать и более все подробно!!!

[nata_katze]

да еще посмотрите ссылку, мы пока еще не включены, потому что решался вопрос о том проводить ли отдельно или вместе, но с финансовой и организаторской точки зрения вместе логичнее.

http://www.2011.genconf.ru, анкету пока не заполняйте я напишу когда можно будет, да если все пройдет как надо, то в планах организовать русский союз синдрома вильямса и подключиться к всемирному союзу).

[nata_katze]

http://www.genconf.ru/ эта правильная ссылка

[мамаша Гавс]

[b:183c833fcf]nata_katze[/b:183c833fcf], по ссылке пока страницы заполняются, правильно ли я понимаю, что это конференция врачей-генетиков?

мы бы хотели приехать, пообщаться с родителями и с детишками, ну и что бы не просто ради развлечения, а с пользой, можно ли хотя бы примерное представление, что там именно будет? просто одно дело когда общаются врачи между собой и приходят на детей посмотреть, а другое, когда реально можно консультацию получить по развитию, просто наши генетики говорят мол стойте на учете и все, а невропатологи пусть лечат.

есть информация, что в питере достаточно хорошая школа, есть специалисты, знакомые с синдромом, понимающие особенности наших детей, имеющие свои методики, будет ли возможность пообщаться с такими специалистами?

чем вам помочь с организацией?

[nata_katze]

мы уже включены в программу, пока со временем не ясно. Извеняюсь за молчание, болели (надеюсь, что наконец то войдем сново в нужное русло)

[вероника]

Здравствуйте!Хочется побольше узнать о встрече,какие возможности присутствовать,нам совсем недавно поставили диагноз и хотелось бы побольше узнать,мы живем на Дальнем Востоке,в небольшом городе Биробиджане и у нас проктически из врачей ничего о синдроме объяснить не может,а гинетика у нас в городе нет!

[nata_katze]

встреча будет проводиться с 4-7 сентября, все подробности напишу в скором будущем), немного все затормозилось, потому что мы болели и потом в организацию, которая нам помогает приезжал президент, они были заняты подготовкой, надеюсь, что на этой недели уже как то появится побольше ясности, кроме того (ттт) мы должны поехать на встречу семей и день союза, там я еще поговорю с профессорами и докторами и напишу отчет в форуме

[nata_katze]

В КОНТАКТЕ я закинула сообщения на размещение семей, кто готов принять бесплатно или за небольшую плату или кто знает недорогие отели. Один человек уже готов бесплатно разместить семью я тоже готова. Уже двое), разместила только вчера, надеюсь, что к сентябрю проблема решиться полностью. На случай я в контакте Natalia Rempfer (Fedorova) )

[nata_katze]

да еще скайп nata.katze звонить лучше около 12 ночи, тогда я почти всегда у компа)

[nata_katze]

пишу, что на данный момент мне известно. Цитирую письмо

\

Но пока ситуация такова: письма информационные готовы, но сейчас они

на сверке у нашего руководителя. тк там должны быть все логотипы,

включая минздрав, а мы не можем этим сами распоряжаться. Надеюсь

завтра уже решится все, а то мы официально ни одно приглашение не

можем отправить. Гостиницу для родителей нашли, поблизости от

конференции, 4х местные номера по 600руб с чел за сутки, двухместные

по 800. Анкета для родителей сможет выявить потребность в гостинице,

но и анкета тоже пока на проверке. Так что такие наши дела, хочется

активизироваться. а не получается.

Вообщем) так), но дела потихоньку все же движутся).

Сейчас я сама еще раз составлю список написавших мне родителей и как только аолучу анкеты, сразу всем разошлю.

[nata_katze]

как я уже и писала 2 человека готовы принять семью бесплатно

[мамаша Гавс]

товарищи, а вообще кто-нибудь собирается туда? Мы приедем, только хотелось бы повстречаться еще с кем-нить.

[nata_katze]

мамаша гавс))) набирается, мне уже написало достаточно родителей

[гугусик]

мы бы поехали, но к сожалению не получается. будем ждать слайды! 😀

[Автор]

Сообщения