Главная › Форумы › Синдром Вильямса — будем знакомы › Информация о встрече
- This topic has 246 ответов, 14 участников, and was last updated 10 years, 8 months назад by
nata_katze.
-
АвторСообщения
-
26.08.2011 в 06:10 #5169
марина юлия
УчастникМне нужен трансфер. Адрес: наб. Адмиралтейская, д12. Вход с Керченского переулка (д.1, парадная рядом с китайским рестораном). В домофон набрать 1В, 2 этаж, пом 13. приезжаем 3.09 в 23 40
26.08.2011 в 07:12 #5170nata_katze
УчастникМарина а откуда вас встречать?
26.08.2011 в 07:34 #5171марина юлия
Участникс московского поезда(сапсана)
26.08.2011 в 08:48 #5172Taliya
УчастникНаталья, с гостиницей определились — на ул.Адмиралтейская, 12.
А как мы узнаем, что нас встречают? Куда подойти в аэропорту? Ни разу трансфером не пользовалась.
Анастасия, спасибо большое за работу. Мы не передумаем. Там в гостинице будет администратор или надо предварительно позвонить им? По оплате — мы заезжаем и за свой номер расплачиваемся? А та бронь, что вы оплатили, в счет оплаты вашей комнаты будет?
26.08.2011 в 10:56 #5173мамаша Гавс
УчастникЭти деньги по идее оплата первых суток за номера. я думаю, что их перекинуть без проблем можно будет.
Наталия, вы первая заезжаете. Мне надо вам кинуть чек и подтверждение брони от них. скиньте мне в личку мыло ваше, или сюда.
26.08.2011 в 13:09 #5174Taliya
Участник[quote:757d711ae7=»мамаша Гавс»]скиньте мне в личку мыло ваше, или сюда[/quote:757d711ae7]
Почему-то не получается отправить личное сообщение. Отправьте на этот адрес: telas74[i:757d711ae7]собака[/i:757d711ae7]mail.ru
26.08.2011 в 23:39 #5175nata_katze
Участникпо поводу трансфера, вообще в аэропорту должен стоять человек с вашей фамилией в руках. Но я еще уточню.
Марина
я все передам организаторам ( я не знала, что московский поезд называется сапсан))) или вообще поезда))) у нас нет таких названий).
Молодцы)
26.08.2011 в 23:52 #5176Taliya
Участник[b:9fb661311c]мамаша Гавс[/b:9fb661311c]
Я документы получила. Единственное, что по нашим датам заезда количество человек указано — 1, но я думаю это неважно. Цена ведь за номер все-равно одиннаковая. Их распечатать и предъявить при заселении? Вы во сколько приезжаете?
Кстати, я на всякий случай взяла в поликлинике выписку из истории болезни. Возьму еще все обследования, какие на руках. Вдруг пригодиться?
27.08.2011 в 12:41 #5177nata_katze
УчастникНарод
приготовьте вопросы для профессора при личных консультациях
Я точно не знаю но мне сказали, что на консультациях будет переводчик и русскоязычный врач, для точности перевода.
27.08.2011 в 14:37 #5178Могилевчанка
УчастникЭто замечательно, а я как раз об этом думала, как можно переводчику все термены перевести и диагнозы, а так конечно проще будет!
Мы вот только вчера получили наше медеко-генетическое заключение по поводу ФИШ анальза на кровь. Стоит такое заключение: 46 ХХ ish 7q11.23(ELN-. LIMKI-. D7S613-). Может мне как раз и растолкуют и ещё сказали, что вероятность рождения у пары имеющей ребёнка с СВ второго ребёнка с СВ 25%! Я думала, что это не имеет предрасположенности???
27.08.2011 в 14:50 #5179мамаша Гавс
Участник[quote:6d9bd376f1=»Taliya»][b:6d9bd376f1]мамаша Гавс[/b:6d9bd376f1]
Я документы получила. Единственное, что по нашим датам заезда количество человек указано — 1, но я думаю это неважно. Цена ведь за номер все-равно одиннаковая. Их распечатать и предъявить при заселении? Вы во сколько приезжаете?
Кстати, я на всякий случай взяла в поликлинике выписку из истории болезни. Возьму еще все обследования, какие на руках. Вдруг пригодиться?[/quote:6d9bd376f1]
думаю, не принципиально, надо распечатать и предъявить. Мы приедем примерно в 12-13, Марину Юлию встретим уже там.
Мы тоже возьмем амбулаторную карту.
28.08.2011 в 04:27 #5180nata_katze
Участникнарод, хочу поделиться. Гуляю сегодня с детьми в лесопарке и на встречу нам идет пожилая женщина с сыном и я могу поклясться, что у него тоже что и у нас. Вот сижу и мучаюсь, почему не подошла, а с другой стороны, чтобы я сказала. А вдруг они не знают. Блин. Я , конечно не врач, но визуальные признаки настолько были схожи. А могли бы на конференцию прийти. Мучаюсь
28.08.2011 в 06:15 #5181Katerina
Хранитель[b:11b00eff32]nata_katze[/b:11b00eff32]
а мы когда то в нашем городе стретили мальчика, на мой взгляд 100% СВ. но он был с бабушкой. я начала с ней разговаривать, но она оказалось не особо в курсе всего, она просто привела ребенка на утренник в благотворительной организации, а вообще детьми занимается мама, а их у нее аж пятеро.но диагноз СВ или даже подозрение на негот им не ставили. и каково же было мое удивление, когда перед садиком на медикопедагогической комиссии я встретила маму с двумя мальчиками — братьями. На мой взгляд СВ и ооооочень похожи на того мальчика которого я видела ранее с бабушкой. я почти на сто процентов уверенна что это одна семья. кстати эти два братика по развитию очень близки к норма, но что-то там все таки не так и их отправили в коррекционную школу. Но тогда я как-то постеснялась заговорить с той женщиной. Вот теперь сижу и думаю, а может у них в семье как минимум трое вильямсят и они об этом не знают? и вообще как дальше быть в таких ситуациях, стоит ли вообще заводить подобные разговоры? ведь не знаешь как на это отреагируют люди, может кто-то выслушает и задумается, а может кто-то и пошлет куда по дальше, мол ходит тут по улицам и диагнозы ставит 😐
28.08.2011 в 08:49 #5182Taliya
УчастникИ я такого мальчика видела. Он уже юноша. Я в торговле работаю. Подойдет, денежки посчитает и никогда ничего не покупает. Но в автобусе ездит самостоятельно. Маму его я не видела. Уверена, что они ничего не знают о синдроме. Наш детский невролог только по книжкам ориентируется. И то говорит, что 50 на 50 похож-не похож мой ребенок на вильямсенка. Других она никогда не видела. А может и видела, да не знала правильного диагноза.
Наверное, нельзя вот так в лоб подойти и завести разговор с незнакомыми людьми. Но, наверное, мы не в этой теме этот разговор завели.
28.08.2011 в 10:54 #5183nata_katze
УчастникКатерин если тебе не сложно перемести эти сообщения в другую тему, я как то очень уж распережевалась, что не додумалась новую тему создать
-
АвторСообщения
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.