Поездка на встречу в Германии- День союза

Главная Форумы Синдром Вильямса — будем знакомы Поездка на встречу в Германии- День союза

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 30 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #5251
    nata_katze
    Участник

    Тема: Поездка на встречу в Германии- День союза

    #5252
    nata_katze
    Участник

    Сегодня только недавно прибыли со встречи. Долго думала хватит ли у меня сил написать полный отчет, наверное нет но начну.

    Во встречи участвовало около 170 семей( с цыфрой могу ошибаться, но то что больше 100 было гарантирую). Моя вторая дочка приболела, поэтому на встрече присутствовали мы с Дианкой. С начала мне был как то немного не по себе, в этот раз я была одна и все мои эмоции по началу оставались неразделенными. Скажу правду увидев огромное количество взрослых вильямсят пробежали мурашки. Просто их было так много….А мы еще в принципе совсем малые. Через голову конечн стали пробегать разные мысли о будущем и.т.д. Но потом как все рукой сняло, когда ты входишь в этот круг, становишься его частью, сомнения и страхи пропадают и остается только позитивное и положительно ошеломляющее чувство. Ты начинаешь думать и осознавать. Начало программы было общее "застолье". Было много возможностей познакомиться с новыми семьями узнать много нового, поделиться наконец. Свою историю я наверное разказала минимум раз 10). Услышала конечно тоже много. Под конец я боялась что все перепутаю. Одна мама поделилась, что узнала о синдроме сына, кгда ему было уже 14. Ему сейчас 27. А как он говорит и рассуждает!!!!!!!!!!!!!!!Не просто так а осмысленно. Все бы так)))). Позавидовала белой завестью(мои способности далеко……так рассуждать я и на руссском не смогу))))).Может там есть момент подражания, но как он говорил и как держался, ну прям камеру и в телевизор).Многие прошли очень сложный путь, прежде чем узнали, что их дети имеют СВ. Была дисскусия на тему" наши дети не больные, они если дословно переводить задеты". Св это не болезнь. В принципе они правы.

    Ладно перейду к существу.

    Первый доклад прводил снова профессор Панкау, через него прошли более 600 человек "задетых" синдромом вильямса. Замечательный человек, мне удалось предсиавить Дианку персонально, но об этом потом.

    Многое было повторено с прошлой встречи, но некоторые детали хочу снова написать.

    ОБРАЩАЙТЕСЬ ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО С НАРКОЗОМ!!!!!!!!!!!!!!!! в 2007 году умерла девочка после посещения зубного врача, до сегодняшнего дня велись судебные разбирательства. После того как она получила полный наркоз, для удаления 4 зубов, она больше не проснулась. Профессор обратил снова внимание, шаши детки очень плохо переносят наркоз, особенно стадия просыпания. При общем наркозе всегда долдно быть рядом реанимационное отделение или отделение интенсивного наблюдения.!!! Это нужно запомнит как отче наш.

    Дальше обсуждалась проблема переходного возраста.

    Средне статистически для мальчиков 11-12 лет, для девочек 10,5-11 лет. Не исключено, что девочки входят в стадию созревания раньше с 8-9 лет. Обращать внимание на рост груди и оволоснение. Очень важно, потому что в период переходного возраста у СВ детей полностью формируются кости и дети дальше не растут. Это так же важно, потому что к более старшему возрасту СВ люди страдают излишним весом ( у низкорослых людей происходит быстрее, быстрее набирают лишний вес), что соответственно очень сказывается на здоровье (сердце, почки и т.д, пороки сопутствующие СВ). С 6-7 лет нужно наблюдать развитие ребенка, делать рентген левой руки, проверять гормональный уровень и если ребенок входит раньше положенного в стадию созревания, профессор рекомендует гормон роста, он замедляет полное формирвания костей ( народ я не врач и пишу то что я поняла и называю соответственно теми именами , которые я знаю, извенясь за ошибки и корявость формулировок). Лечение гормоном длиться приблизительно до 12+2месяца лет.

    Здесь может быть немного неточно, но… лечение гормоном нужн начинать с 4 лет если вес и рост ребенка при рождении не соответствовал недели беременности, иными словами если ребенок к 40 недели весил мало и был маленьким 45( возможно меньше)-51( думаю 49, могла в цифре ошибиться). Всегла нужно принимать в внимание, что лечение гормоном процесс длительный, результат не сразу. так же опять обсуждалось, что девочки всегда способны иметь детей у мальчиков же объем яичек достигает только 50 процентов. что снижает их "плодотворность".

    #5253
    nata_katze
    Участник

    По этому докладу вроде все. Спрашивайте, может из вопросов всплывет в памяти еще информация

    #5254
    nata_katze
    Участник

    Следующий доклад на тему восприятие и зрение, напишу завтра. Так же небольшие советы для посещения зубного врача и довольно интересные сведения о сексуальных отношениях детей с какими либо ограничениями, на что нужно обращать внимание, чтобы избежать насилия.

    Да я разговаривала с профессором лично, он согласен на приезд и так же с сексологом (нам это пока не актуально, но наши дети повзраслеют и они вправе так же иметь друга или подругу!!!), она так же согласна приехать. Все на сегодня все))). Эмоций много)

    БЫЛО СУПЕР!!!!!!!!!!!

    #5255
    Анна и Арина
    Участник

    Круто!!!!! Спасибо огромное за столь подробный рассказ! А главное, это очень актуально (мы делаем наркоз 1-2 раза в год, когда лечим зубки). Не представляю, как это видеть на одной территории 100 человек с СВ…. Наверное, после первого часа начинает казаться, что это НОРМА? А тем более, когда это взрослые люди.

    #5256
    Аноним
    Гость

    [b:1368de81f9]nata_katze[/b:1368de81f9]

    Огромное спасибочки за такой интересный доклад :bravo: @}->—

    вот я тоже забеспокоилась о наркозе. у нас пока что проблем с зубами нет, но чувствую что будут. им уже пора меняться но они еще крепко сидят, но ведь рано или поздно начнут лезть новые коренные зубу и что-то придется делать с молочными. боюсь наркоза не избежать. но как говорится, — предупрежден, значит вооружен.

    #5257
    nata_katze
    Участник

    да по поводу гармона роста, еще раз пишу, что профессор рекомендовал, решать же должны сами родители

    Продолжение

    Зрение, восприятие

    Как уже всем известно. что у наших вильямсят проблемы со зрением, а так же часто встречающееся косоглазие. Все эти параметры должны быть особо учтены, потому что большее количество информации мы получаем через видение, мы как бы ощупываем глазами предмет и всякое нарушение соответственно ведет к искажению видимого нами объекта. Как может ребенок нарисовать какой либо предмет или написать правильно текст или прочитать книгу, когда из-за плохог зрения он воспринимает соответсвенно мир по другому. Восприятие правильное, когда четыре параметра соответственно функционируют, а именно резкость, как резко мы видем, видение 2 глазами, когда оба глаза в видят, движение глаз, парализация мускулатуры глаза, ведет к тому, что человек не воспринимает увиденное он не может ощупать глазами предмет, увиденное, и переработка увиденного в голове, наличие связи с мозгом. Проще сказать, в принципе это не открытие. если у нас проблемы с глазами и с восприятием, какая речь может вестись о правельном ореентирование в пространстве, вообще о правельном восприятии пространства.Итог , когда мы идем к глазному врачу с нашим ребенком стоит вопрос не только о том хорошо ли плохо видит наш ребенок, косит ли или нет, а главное что видит наш ребенок, как он с такими отклонениями воспринимает окружающий мир, вообщем более детально относиться к проблемам зрения. Что видет ребенок , когда он читает книгу, пишет, рисует и т.д. И соответственно бороться с проблемой. У меня есть таблицы, на что обращать внимание, и в конце высчитать насколько искажено восприятие моего ребенка, они немного поверхностные, но ориентировочно можно сосчитать Вопрос, переводить? Кому интересно?

    Дальше была забавная интересная лекция для посещения зубного.

    #5258
    nata_katze
    Участник

    Да спасибо огромное за ваши ответы))))) Надеюсь, что какая то информация вам поможет. По поводу лекции о посещение зубного, было рассказано о немецких врачах, я прекрасно понимаю, что некоторые советы просто невозможны у нас))), хотя кто знает поэтому пишу

    И так, лекцию проводила замечательная пара зубных врачей у которых дочка СВ, милая девулька))))Тереза)

    Первое посещение зубного врача должно произойти с появлением первого молочного зуба. Посещение нужно тщательно подготовить, можно сначала просто прийти на прием без осмотра и дать ребенкуя, освоиться с обстановкой, возможно первый осмотр не в кресле, избегать использование большого насоса( я не знаю, штука, которая отсвсывает слюну), во-первых из-за звука, всем известно восприимчивость наших детей, во-вторых, покажется смешным, но некоторые детки бояться, что туда их засасет или их маму. Спокойно говорить о посещении зубного врача, как буд-то вы идете в кино или еще куда-нибудь, не вспоминать о плохом опыте. выбирать врача очень тщательно, если он вам упер залечил зуб. это не значит , что он подойдет вашему ребенку. Опять же обязательно обговорить с врачем вашу проблему и опастноть!!!Еще раз осторожно с наркозом. Да совершенно о другом, я не очень поняла, кормила в эо время Дианку, но вроде надо быть осторожно с осматриванием живота, желудка или кишечника, иногда надо пить жидкость, которая потом окрашивает на мониторе при исследовании, вроде может быть так же реакция. Лучше посоветуйтесь с врачем.

    #5259
    nata_katze
    Участник

    у наших детишек так же к зубным проблеам относятся отсутствие некоторых зубов, они просто не заложены.

    Поэтому так приблизительно , насколько я помню к годам 3 нужно посещение функционально челюстного ортопеда. Простите не знаю как у нас он называется, буду признательна за уточнение.

    Да еще в связи с проблемами мелкой моторики, при чистке зубов они посоветовали, такой цилиндр наверное сантиметров 3 диаметром, из не очень мягкого материала, в середину вставляется рукоятка зубной щетки, вообщем что бы удобнее было держать в руке, из резины. так же нельзя пить соки и всякие сладкие напитки. Имеется ввиду не за едой а так в течении дня. Только воду. Кроме того соки и т.д. это дополнительные колории, котрые так же насыщают и тем у кого проблемы с едой, можно сказать еще более усиливают эту проблему). Так что водичка). У меня еще стоит, что у наших деток, возникают так же страхи при посещении врача, из-за времени, они перегружены. Вотт теперь не помню точно, либо надо не долго быть у врача или велась речь том, чтобы врач им загваривал зубы;))), так истории смешные, вот не помню. Ну ладно, это вроде важно, но не так).

    Так с зубами покончено), завтра тема от сексолога).

    Извеняюсь, что не так, но я старалась)

    #5260
    tatkatatka
    Участник

    Спасибо за инфу !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    А таблици по зрению конечно нам нужни !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    @}->— @}->— @}->— @}->— @}->— @}->—

    #5261
    nata_katze
    Участник

    еще раз о восприятии я немного сумбурно написала, таблицы переведу и напишу вечером

    #5262
    nata_katze
    Участник

    восприятие в норме если

    1.резкость зрения

    2.видение двумя глазами

    3.движение глаз

    4.наличие связи с мозгом

    писала ночью, сумбурно получилось

    #5263
    nata_katze
    Участник

    Таблицы для детей школьного возраста

    1.Резкость зрения и фокусирование

    Насколько часто ни разу0 редко1 иногда2 часто3 всегда4

    жмурится,трет глаза,

    морщит лоб при зада

    ниях на переписывание

    бросающиеся в глаза

    очень близкое расстояние

    между глазами и тетрадью

    книгой

    старается избегать

    письменные задания

    жалуется на расплывчатость

    изображения в тетраде или

    на доске

    постоянно ухудшающееся письмо

    разные расстояния между словами

    учащение ошибок к концу

    письменной работы

    бросающееся в глаза быстрое

    утомление, не мотивированные

    паузы

    короткая концентрация

    головные боли, боли в животе

    при чтении или письме

    2.Движение глазное

    неохота чтения с многочисленными

    отговорками

    хочу читать лучше тихо

    теряет ориентацию при

    смене строк

    теряет слова или начала слов-

    и окончания

    четко наблюдающееся движение

    головы при чтении

    читает лучше ведя пальцем по

    строчке

    читает очень медленно, и все равно

    не понимает смысла

    довольно бльшие проблемы при работе

    с линейкой, миллиметровкой

    или таблицами

    3. Зрение 2 глазами

    закрывает один глаз

    при работе, прикрывает глаз

    одной рукой или бросающийся в глаза

    поворот головы при чтении

    либо письме

    жалобы на плохое зрение

    (редко называют второй контур)

    буквы съезжают либо прыгают вокруг,

    линии или клетки в тетраде качаются

    бросающейся в глаза кривая линия поля

    в тетради

    при письме предложения или математические примеры

    съезжают со строчки.

    4. Визуальное восприятие

    путает буквы или слоги

    пишу латинские примеры

    p-g, m-n, je-ei, da-ab

    в след. строчке\

    не узнает только что

    прочитанное слоиво

    Осталось 2 строки. но извеняюсь не могу переводить, получается

    ерунда, утром допишу)))

    #5264
    nata_katze
    Участник

    различные фонетически правельное,

    но орфографически не правильный

    характер написания одинаковых

    слов при диктанте

    не удается правильно понять

    и разработать геометрические

    задания

    (неправильные оси,

    неправильные пропорции

    неправильное расположение

    точек)

    #5265
    nata_katze
    Участник

    подсчет

    частота никогда0 редко1 иногда2 часто3 всегда4

    сумма

    умножить *0 *1 *2 *3 *4

    результат

    для каждого

    столбика

    общее

    значение

    у детей с общим результатом больше 30 с большой вероятностью около 80 процентов процентов проблема с визуальным восприятием.

    Да в германии обследование может провести оптик, не знаю как в россии.напишите ктоо знает

    отвечу на вопросы

    Да пишите еще вопросы мжет на конгрессе это обсуждалось просто я не написала или забыла написать)

    [/b]

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 30 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.